Autisme Boven Water

 

 

Achtergrondinformatie

De opzet van het onderzoeksproject Autisme boven water

 

Deze handreiking is ontwikkeld in het kader van het onderzoeksproject Autisme boven water: een vertrekpunt voor behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag, gefinancierd door ZonMw (08450012210002). Het project is van februari 2023 tot januari 2025 uitgevoerd door de Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking en Geestelijke Gezondheid, in samenwerking met naasten en praktijkprofessionals.

Vier praktijkproblemen

Aanleiding voor de start van het onderzoeksproject Autisme boven water waren vier concrete praktijkproblemen op het gebied van autisme-diagnostiek bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Deze praktijkproblemen werden geconstateerd tijdens een brede samenwerking tussen cliëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals (waaronder begeleiders, coaches, gedragsdeskundigen, arts VG) en onderzoekers in een voorafgaand project (Cirkelen rond je onderzoek; Het verbeteren van de beschrijvende diagnostiek van autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking, ter ondersteuning van de individuele behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag; ZonMw 08450012110004).
Hieruit kwamen vier praktijkproblemen naar voren. De diagnostiek naar autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking wordt als onvoldoende ervaren omdat:

1. er onvoldoende onderbouwde instrumenten beschikbaar zijn;
2. diagnostiek te vaak leidt tot algemene uitkomsten (labels) en adviezen;
3. de persoon zelf, naasten en begeleiders te weinig betrokken zijn bij het formuleren van de vraag en het diagnostisch proces;
4. het vaak afhangt van de locatie waar de persoon woont of werkt of, en zo ja welke, diagnostiek wordt gedaan.

Verbetering van het beschrijvend diagnostisch onderzoek

Het doel van het onderzoeksproject Autisme boven water is om beschrijvend diagnostisch onderzoek van autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking te verbeteren en de verbinding van zorgprofessionals met naasten en andere betrokkenen te versterken. Dat geldt zowel voor de diagnostiek zelf als voor de vertaling van de uitkomsten ervan naar de dagelijkse praktijk.
Om dit doel te bereiken hebben we deze handreiking gemaakt. De handreiking geeft informatie en trekt conclusies over:

• welke gebieden van functioneren bij diagnostisch onderzoek bij autisme onderzocht moeten worden;
• welke instrumenten kunnen helpen bij diagnostisch onderzoek van autisme voor deze doelgroep;
• en hoe de inbreng van naasten en begeleiders kan verbeteren in de diagnostiek en de vertaling van de diagnostiek naar de praktijk.

Participatief actieonderzoek

In het onderzoeksproject Autisme boven water hebben wij gebruik gemaakt van participatief actieonderzoek. Participatief actieonderzoek is een vorm van wetenschappelijk onderzoek waarbij zowel gewerkt wordt aan het onderzoeken als het oplossen van een vraagstuk uit de praktijk (Wright, et al. 2018).
Participatief betekent dat onderzoekers samen met mensen uit de praktijk onderzoek doen. Het doel is om samen met betrokkenen (in dit geval naasten, begeleiders en andere zorgprofessionals) een beter begrip te krijgen van waar men in de praktijk tegen aanloopt. Uiteraard om samen oplossingen te vinden.

Alle onderdelen van de handreiking zijn in samenwerking met naasten en praktijkprofessionals tot stand gekomen. Zij hebben meegedacht over het instrumentarium, de bredere informatie die nodig is, de betrokkenheid van naasten/begeleiders in de diagnostiek en de vertaling van de uitkomsten naar de dagelijkse praktijk.

Verschillende onderdelen

Het onderzoeksproject duurde twee jaar en bestond uit verschillende onderdelen; literatuurstudie, Delphi-onderzoek en focusgroepen.
In het eerste jaar hebben we kennis verzameld met een literatuurstudie en hebben we mensen uit de praktijk gevraagd naar hun praktijkervaringen. Deze kennis hebben we gecombineerd om een selectie van instrumenten te kunnen voorstellen. Ook kwamen we dankzij deze kennis tot consensus over de inhoud van deze handreiking. Daarna hebben we in verschillende rondes (iteratief) de voorgestelde instrumenten samen met naasten en zorgprofessionals nog verder aangescherpt (co-design) tot een definitief voorstel of prototype. Er was dus sprake van een iteratief co-design. Het prototype hebben we in jaar twee uitgeprobeerd. Ook schreven we de handreiking, die we in jaar twee voorlegden aan naasten en zorgprofessionals.
Gedurende het gehele onderzoeksproces was er een projectgroep betrokken bestaande uit een naaste, een begeleider, twee gedragsdeskundigen en twee beleidsmedewerkers, die zes keer bij elkaar is gekomen. Daarnaast heeft de projectgroep schriftelijke inbreng gehad op de handreiking en op het onderzoeksproces.

De onderzoeksonderdelen in jaar 1

1) Literatuuronderzoek en rondvraag in de praktijk

Methode

Onderzocht werd de volgende vraag: Welke valide en betrouwbare instrumenten zijn er voor autisme voor mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking in de (internationale) literatuur te vinden?
Voor het zoeken naar artikelen over dit onderwerp in de literatuur gebruikten we PubMed. Dit is een betrouwbare medisch-wetenschappelijke databank met referenties van biomedische literatuur. Om de passende artikelen te selecteren hebben we de volgende zoektermen gebruikt:
Altijd: severe ID AND moderate ID AND dev* disab*
Daarbij: Measure OR assess* OR instrument
Daarbij: Autism OR communication OR social reciprocity OR social interaction OR social communication OR social affect OR (social) contact OR repetitive behavior OR rigid behavior OR stereotype* behavior OR flexible behavior OR preoccupation OR specific interests OR resistance to change OR sensory information processing OR sensory OR sensory behavior.
Naast het zoeken in de literatuur hebben we middels een rondvraag bij zorgprofessionals gevraagd naar bruikbare instrumenten die in de praktijk al worden gebruikt.

Uitkomsten

De zoekopdracht leverde 26 artikelen op die een beeld gaven van instrumenten voor autisme bij verstandelijke beperking in de literatuur. Op basis van de informatie uit de artikelen, aangevuld met de informatie uit de praktijk, resulteerde dit in een overzicht van 22 instrumenten (zie figuur 3), die mogelijk bruikbaar zijn voor het meten van het functioneren op aan autisme verwante gebieden bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking.

Figuur 3: Overzicht instrumenten uit de literatuur

Niet alle 22 instrumenten bleken echter direct klaar voor gebruik in de praktijk. Zo kwamen er negen vragenlijsten, twee observatie-instrumenten en één interview naar voren die nog niet in Nederland gebruikt worden en dus nog niet vertaald waren. Ook waren niet alle gevonden instrumenten onderzocht voor volwassenen én voor kinderen met een matige of ernstige verstandelijke beperking, waardoor die slechts voor een deel van de groep van toepassing zijn. Bij de gevonden vragenlijsten waren ook vragenlijsten die verouderd zijn, maar nog wel in de dagelijkse praktijk worden gebruikt. Én we vonden instrumenten die binnen een heel specifieke doelgroep en/of in zeer kleinschalig onderzoek werden onderzocht.

We hebben gekeken naar de validiteit en betrouwbaarheid van alle gevonden instrumenten. Valide instrumenten meten daadwerkelijk wat ze beogen te meten. Dat betekent bijvoorbeeld dat is onderzocht of de instrumenten inderdaad kenmerken van autisme meten en of ze dat doen bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking. Betrouwbaarheid is op verschillende manieren te meten en zegt iets over hoe waardevol de uitkomst op een instrument is. Met andere woorden: geeft een herhaalde afname dezelfde uitkomst, geeft een afname door een andere afnemer dezelfde uitkomst, etc.
Op basis van de betrouwbaarheid en validiteit van de instrumenten hebben we uiteindelijk 21 van de 22 gevonden instrumenten voorgelegd aan naasten, begeleiders en overige zorgprofessionals. Eén van de instrumenten (DISCO) bleek op basis van de literatuur niet valide voor de groep personen met een matige of ernstige verstandelijke beperking.

2) Delphi onderzoek in drie vragenlijstrondes

Methode

Een Delphi onderzoek is een onderzoeksmethode waarbij verschillende experts hun mening geven over een onderwerp waar nog geen consensus over bestaat. In het Delphi onderzoek was het doel om overeenstemming te bereiken tussen verschillende experts over:

• welke autisme-specifieke gebieden moeten worden onderzocht wanneer er een vermoeden van autisme is bij iemand met een matige of ernstige verstandelijke beperking, en met welke instrumenten dat moet gebeuren.
• welke bredere gebieden van functioneren moeten worden onderzocht om te kunnen bepalen of er sprake is van autisme en om een compleet beeld van het functioneren te krijgen, en welke gebieden daarbij het belangrijkst zijn.

De experts in dit Delphi onderzoek waren naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen en overige zorgprofessionals (artsen voor mensen met een verstandelijke beperking, beleidsmedewerkers en een psychomotorische therapeut). Er deden 37 panelleden mee. De Delphi-procedure nam drie rondes in beslag om tot overeenstemming te komen. Per ronde vulden minimaal 34 panelleden de vragenlijst volledig in.

Uitkomsten

Op basis van de Delphi-procedure was er overeenstemming dat sociale interactie, communicatie, prikkelverwerking en stereotiep en rigide gedrag belangrijke gebieden zijn die onderzocht moeten worden.
Over de drie rondes werden de 21 instrumenten aan de panelleden voorgelegd die uit de eerste fase van het onderzoek naar voren kwamen. Na deze rondes was er overeenstemming over dertien instrumenten die geschikt werden bevonden voor het onderzoek naar autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Deze dertien instrumenten hebben we in de handreiking opgenomen. Aan deze dertien instrumenten werd nog een veertiende toegevoegd (SPM-2) die bruikbaar bleek.
In de eerste twee rondes werd aan de panelleden gevraagd welke andere gebieden van functioneren belangrijk zijn om te weten bij autisme-onderzoek en hoe belangrijk ze elk gebied vonden. Hierbij werden de vijf gebieden uit het AAIDD-model voorgelegd. Men was het erover eens dat de gebieden (in volgorde van belang) context, verstandelijke mogelijkheden, gezondheid, adaptief gedrag en participatie belangrijk zijn bij autisme-onderzoek.

3) Focusgroepen

Methode

Een focusgroep is een onderzoeksvorm waarbij een groep mensen gevraagd wordt naar hun percepties, ideeën en meningen over een vraagstelling.
In dit onderzoek waren er drie focusgroepen waarin steeds andere vraagstellingen centraal stonden.

Vraagstelling focusgroep 1:

Hoe kunnen naasten, begeleiders en andere professionals betrokken worden in het diagnostiekproces bij vermoedens van autisme en hoe kunnen ze betrokken worden bij de vertaling van de uitkomsten naar de praktijk?

Vraagstelling focusgroep 2A

Aan welke criteria moeten instrumenten voldoen om ze in combinatie met elkaar te kunnen gebruiken in de praktijk om een breed samenhangend beeld van de persoon te krijgen.

Vraagstelling focusgroep 2 B:

a) Welke instrumenten kunnen gebruikers in combinatie met elkaar in de praktijk afnemen op basis van de gekozen criteria?
b) Welke instrumenten spelen een rol in welk onderdeel van het proces van autisme-onderzoek?

Vraagstelling focusgroep 3:
Wat is nodig om praktijkprofessionals op het gebied van autisme diagnostiek te scholen en wat kan vanuit dit project bijgedragen worden?

a) Wat is je ervaring met het onderwerp autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking in de opleiding?
b) Hoe kan de informatie uit de handreiking in het onderwijs ingebed worden?

Bij alle bijeenkomsten waren één of twee senior onderzoeker(s) en een junior onderzoeker van het project aanwezig.
Van de focusgroep bijeenkomsten werden geluids- of video-opnames gemaakt, met uitzondering van focusgroep 2A. Deze audio-opnamen werden met een automatisch programma via Word letterlijk uitgeschreven. Deze transcriptie werd naderhand handmatig gecontroleerd op basis van de geluidsopname.

De uitkomsten van de focusgroepen

Focusgroep 1

Vraagstelling
Hoe kunnen naasten, begeleiders en andere professionals betrokken worden in het diagnostiekproces bij vermoedens van autisme en hoe kunnen ze betrokken worden bij de vertaling van de uitkomsten naar de praktijk ?

Deelnemers
Deze focusgroep had twee bijeenkomsten, in juni en september 2023. Deelnemers waren naasten en zorgprofessionals (zie figuur 4).

Figuur 4: Overzicht deelnemers focusgroep 1

Uitkomsten

In relatie tot de onderzoeksvraag kwamen drie onderwerpen naar voren (zie figuur 5):

1. communicatie in multidisciplinaire samenwerking
2. ouders direct en altijd betrekken en
3. vertaling naar de praktijk.

Deze onderwerpen worden hieronder verder toegelicht.

Daarnaast kwamen in de focusgroep onderwerpen aan de orde die niet direct een antwoord geven op de onderzoeksvraag, maar wel relevante inzichten gaven voor het grotere onderzoek (zie ook figuur 5). Deze onderwerpen waren:

1. vraag stellen
2. uitgangspunt m.b.t. doel: persoon zelf is leidend
3. belang diagnostiek; juiste hulp/ondersteuning krijgen
4. brede aanpak en 8) problemen/uitdaging.

Ook deze onderwerpen lichten we hieronder verder toe.

Figuur 5: Overzicht onderwerpen die ter sprake zijn gekomen gerelateerd aan de vraagstelling

1 Communicatie in multidisciplinaire samenwerking

Deelnemers benadrukten het belang van samen doen/optrekken in het proces. Daarvoor is volgens hen een multidisciplinair team nodig. Dit werd omschreven als een samenwerkend team waarin iedereen betrokken wordt die van belang is voor de diagnostiek, bijvoorbeeld de arts VB, de gedragsdeskundige, de begeleider. Afhankelijk van de vraag kan ook de logopedist of een SI- therapeut onderdeel zijn van het team. In een multidisciplinair team komen kennis, expertise en verschillende invalshoeken samen die nodig zijn voor het brede beeld van de persoon waartoe de diagnostiek moet leiden.
Naast dat het samenwerken in een multidisciplinair team als heel belangrijk werd gezien, werd ook aangegeven dat er een regievoerder moet zijn in het diagnostiektraject. De gedragskundige werd door deelnemers als de meest logische keuze gezien.
Ook werden anderen genoemd die betrokken zouden moeten zijn, elk vanuit hun eigen rol (o.a. ouders, begeleider, arts VB, PMT).
Deelnemers noemden specifiek dat zij het belangrijk vonden dat er aandacht is voor de gebieden communicatie en sensoriek. Daarom vonden zij het belangrijk om bij een diagnostiektraject ook een communicatiedeskundige/logopedist en sensorisch integratietherapeut te betrekken. De volgende quotes van een gedragskundige en ouder zijn voorbeelden hiervan:

“Ja, die sensorische integratie, dat is denk ik een hele mooie, zeker bij autisme, waarvan we weten dat er informatieverwerkingsproblematiek speelt, dan zou je heel graag weer verder door willen kijken.”

“Maar die communicatiedeskundige, die weet er ook van als iemand dus niet praat hoe je die persoon dan kan laten communiceren of met wat voor niveau iemand zit.”

Voor ouders werd een rol gezien in het bijhouden van een logboek met belangrijke informatie over bijvoorbeeld de geschiedenis van de persoon en het bieden van veiligheid tijdens een onderzoek.
De begeleider zag voor zichzelf een rol in het observeren van de persoon en in het ‘uitproberen’ van interventies die naar aanleiding van de diagnostiek worden voorgesteld.

De arts VB werd gezien als sparringpartner voor de gedragskundige, en voor vragen over eventuele lichamelijke oorzaken van de problemen.

Samen kunnen vervolgstappen worden gezet. Voor goede samenwerking was volgens deelnemers goede communicatie tussen alle betrokkenen van belang. De persoonlijk begeleider werd gezien als degene die in eerste instantie een belangrijke rol speelt in de communicatie met ouders.

2 Ouders direct en altijd betrekken

Ouders gaven aan dat zij direct en altijd betrokken willen worden. Met direct betrekken, wordt bedoeld vanaf het eerste moment, dus op het moment dat de vraag naar diagnostiek ontstaat. Een ouder noemde:

“Ik zou al veel eerder hebben willen horen en dat ze dan aan mij vraagt, hebben jullie wel gedacht aan autisme… maar dus eigenlijk zou ik meteen daarbij betrokken willen worden zodra iemand denkt aan stappen te ondernemen.”

Deelnemers gaven aan dat ouders meer gezien zouden moeten worden als bron van informatie. Er ligt bij hen een schat aan informatie omdat zij hun kind vaak het beste kennen. Ouders zijn, volgens deelnemers, belangrijke informanten, ook vanuit de driehoek (cliënt – naasten – professional) bekeken. Ook werd genoemd dat het belangrijk is om ouders te informeren over en mee te nemen in het proces. Dat betekent volgens deelnemers ook dat professionals onderkennen dat een diagnostiektraject voor ouders een grote impact kan hebben. Aandacht voor deze impact, informatie over het proces en tijdige betrokkenheid in de stappen in het proces zijn nodig. Het is ook belangrijk om ouders serieus te nemen en goed naar hun inbreng te luisteren. Deze quote van een begeleider is hiervan een voorbeeld:

“Ja, geef ouders ook vooral de ruimte en de tijd om daarover te kunnen praten en ze kennen hun kind inderdaad het beste en je mag kritisch zijn en je mag wel wat vinden van wat er op de werkvloer gebeurt en benoem dat ook vooral.”

Eén ouder zei ook het belangrijk te vinden om ja of nee te kunnen zeggen als ze het niet eens zou zijn met een diagnostiektraject.
Ouders gaven aan dat zij het belangrijk vinden om geïnformeerd te worden over welke instrumenten er zijn en wat die opleveren. Ook wilden zij hun input kunnen geven en mee kunnen denken in de keuze van de instrumenten.

3 Vertaling naar de praktijk

Voor een goede vertaling van diagnostische bevindingen naar de begeleiding/behandeling werd genoemd dat men het belangrijk vindt om regelmatig samen te evalueren welke informatie is verzameld en wat die betekent voor de dagelijkse praktijk. Dit moet gebeuren tijdens het (continue) diagnostisch proces en bij de inzet van interventies ook daarna (geïnformeerd kiezen, starten, uitproberen en evalueren hoe dat gaat). Het multidisciplinair overleg (MDO) werd gezien als een geschikte plek voor deze evaluaties. Om helder te krijgen wat de uitkomsten nu voor de persoon betekenen in het dagelijks leven, en wat ze betekenen voor de dagelijkse leefomgeving, werd een eindgesprek belangrijk geacht. Daarin kunnen alle bevindingen worden besproken met alle betrokkenen rond de zorg voor/begeleiding van de cliënt. Een ouder noemde:

“En in ieder geval natuurlijk een soort eindgesprek, waarin iedereen zijn aanpak vertelt en dat je dan nog eens rustig mag nadenken.”

Hierin kunnen dan ook gezamenlijk afspraken worden gemaakt over hoe met de uitkomsten en wat die voor de persoon betekenen om te gaan in de dagelijkse zorg. Een ouder benadrukte het belang van denken in mogelijkheden en niet alleen de focus leggen op de beperkingen van de persoon. Daarbij werd benadrukt dat een classificatie alleen onvoldoende is om gericht te kunnen interveniëren; een handelingsadvies op basis van het brede samenhangende beeld van de persoon hoort erbij.

Figuur 6: Overzicht overige onderwerpen die ter sprake zijn gekomen

4 Vraag stellen

Aan het begin van een diagnostisch traject is het volgens de deelnemers belangrijk om te bepalen wat de vraag is waarop de diagnostiek antwoord zou moeten geven. Deze quote van de arts-VB illustreert dit:

“…Nou ik denk ook met weer de allereerste vraag, waarom wordt er uiteindelijk de vraag gesteld.”

De vraag moet gezamenlijk gesteld worden en breed gedragen worden. Daarnaast werd ook benoemd om bij de start van een diagnosetraject na te denken over de vraag of het traject echt nodig is: wat is de meerwaarde en is het een realistische en terechte vraag? Een startgesprek met alle betrokkenen zou hierbij ondersteunend kunnen zijn. De vragen die volgens de deelnemers daarbij spelen zijn: Welke vraag hebben we? Wordt deze vraag breed gedragen? Wat willen we weten om deze vraag te kunnen beantwoorden? Welke kennis hebben we al? Wat ontbreekt er nog en moeten we dus aanvullend onderzoeken?

5 Uitgangspunt m.b.t het doel van de diagnostiek: de persoon zelf is leidend

Alle deelnemers in de focusgroep waren het erover eens dat de persoon zelf leidend moet zijn in een diagnostisch proces. Het draait om de persoon en het is dus van belang dat het diagnostiekproces wordt afgestemd op het individu. Deelnemers gaven op meerdere momenten aan dat het belangrijk is om het uiteindelijke doel bij de diagnostiek voor ogen te houden. Dat doel is altijd een individueel doel, namelijk de goede begeleiding van een kind, en/of het creëren van een fijne leefomgeving voor een persoon. Kwaliteit van leven staat hierbij voorop. De volgende quotes laten zien wat ouders hierin belangrijk vinden:

“…en het doel is het kind zo goed mogelijk te begeleiden, zodat hij zij zo goed mogelijk functioneert om gelukkig te zijn.”
“Ik denk dat het doel altijd moet zijn dat we een zo fijn mogelijke leefomgeving voor de cliënten creëren die zich gehoord en begrepen voelt.”

Een diagnose autisme betekent niet dat één benadering passend is voor iedereen met die diagnose. Het is daarom belangrijk de persoon breed in beeld te brengen. Vragen die beantwoord moeten worden volgens de deelnemers zijn bijvoorbeeld: Wat is het signaal dat de cliënt afgeeft? Welke dingen vindt hij/zij wel/niet leuk? Wat is zijn/haar karakter?

6 Belang diagnostiek: juiste hulp/ondersteuning krijgen

Deelnemers gaven aan dat een snelle en juiste diagnose belangrijk is om de juiste hulp te krijgen en zowel ouders als kind te ondersteunen. Dit belang werd groter geacht bij jongere kinderen en wanneer een kind nog thuis woont, dan wanneer een kind al in een instelling woont en/of al ouder is. In het laatste geval is het voor ouders belangrijk dat de meerwaarde van aanvullende diagnostiek goed wordt uitgelegd, zodat duidelijk is wat verder onderzoek (en de investering van ouders en de persoon zelf daarin) kan opleveren voor de persoon. De volgende quote laat zien wat een ouder belangrijk vindt:

“Nou, ik denk dat een snelle en juiste diagnose, ja, gewoon heel belangrijk is om de juiste hulp te krijgen en zowel de ouders als het kind te ondersteunen in de weg om zo gelukkig mogelijk te worden, ondanks zijn of haar autisme, verstandelijke beperking.”

Eén van de gedragskundigen benadrukte het belang van het uit elkaar trekken van de begrippen classificatie en ondersteuningsvraag. Een classificatie werd gezien als iets wat bijdraagt aan een gezamenlijke taal voor het bespreken van wat er aan de hand is, maar wat op zichzelf niet een individuele ondersteuningsvraag aan het licht brengt of beantwoordt. Voor het in kaart brengen van zo’n individuele ondersteuningsvraag is een breed diagnostisch beeld nodig, waarvan een classificatie onderdeel kan zijn.

7 Brede aanpak

In de focusgroepen werd aangegeven dat de diagnostiekvraag breed onderzoek vereist.
De volgende quote van een gedragskundige illustreert dit:

“Ja en dan denk ik altijd, die vraag moet je altijd breed oppakken en dan is enkelvoudig diagnostiek naar autisme of een enkelvoudige diagnostiek naar een IQ-bepaling nooit toereikend.”

In het diagnostisch traject moet volgens de participanten het volgende aan bod komen: lichamelijke gezondheid, vroegkinderlijke ontwikkeling, syndroomdiagnostiek, etiologie, cognitief en emotioneel functioneren, prikkelverwerking, communicatie, hechting en trauma.
Er werd voorgesteld om gebruik te maken van een trapsgewijze benadering, startend met het in kaart brengen van de lichamelijke gezondheid, cognitief en emotioneel niveau en vervolgens te bekijken welke informatie nog nodig is om het beeld van de persoon rond te krijgen. Hierbij vond men het belangrijk om informatie uit het verleden mee te nemen: wat is er al bekend, waarom zijn bepaalde keuzes (bijvoorbeeld voor bepaalde onderzoeken) destijds gemaakt en waar zitten nog hiaten, welke informatie is aanvullend nodig?
Een onderdeel van de diagnostiek dat als belangrijk werd gezien was het observeren van de persoon. Daarbij werd door een ouder aangegeven dat het van belang is de cliënt in zijn alledaagse leven te observeren, maar ook zelf contact te hebben met de persoon om zo goed inzicht te krijgen wat die persoon doet en ervaart en bijvoorbeeld ook meer zicht krijgt op onder- en overprikkeling. Daarbij werd aangetekend dat observatie altijd onderdeel moet zijn van het hele diagnostisch proces, en nooit op zichzelf voldoende is. Ook hier werd een trapsgewijze benadering voorgesteld: beginnen met instrumenten die ondersteunen in een breed beeld, vervolgens specifieker kijken op de gebieden waar nog vragen over bestaan. Dit is ook belangrijk omdat tijd en geld beperkt zijn en het dus van belang is om daar efficiënt mee om te gaan.

8 Problemen/uitdagingen

De focusgroep bracht een aantal uitdagingen ter sprake die van invloed zijn op het diagnostisch proces en/of de waarde daarvan. Bij oudere personen kunnen ouders overleden zijn, waardoor zij als belangrijke informant ontbreken. De gedragskundige benoemde dit als een regelmatig voorkomend praktijkprobleem met betrekking tot het formeel stellen van een diagnose of er wel/niet sprake is van autisme, omdat de informatie over iemands ontwikkeling voor het achttiende levensjaar ontbreekt. De gedragskundige pleitte daarom voor een minder ‘strakke classificatie’ en voor het goed beschrijven van het functioneren van de persoon in het hier en nu als alternatief.
Een uitdaging zag de focusgroep ook in de haalbaarheid van een diagnostisch traject. Genoemd werd dat een diagnostisch traject wel realistisch moet zijn qua tijd en geld. De volgende quote van een gedragskundige maakt duidelijk wat hiermee bedoeld werd:

“Ik denk, als je het de meeste hulpverleners zou vragen, dan zouden ze het liefst heel veel tijd hebben om mee te lopen, mee te kijken op alle gebieden. En dan ben ik misschien even de advocaat van de duivel, maar tijd en geld is wel echt een belangrijk stuk in het geheel.”

Tot slot werd het lage niveau van functioneren als een uitdaging binnen een diagnostisch traject genoemd, enerzijds omdat dit mensen kwetsbaar maakt voor verder onderzoek, anderzijds omdat het onderscheiden van de achtergrond van functioneren op verschillende gebieden moeilijk is.

Focusgroep 2A

Vraagstelling

Focusgroep 2A bestond uit één bijeenkomst in november 2023. Het doel van deze bijeenkomst was om na te gaan op basis van welke criteria instrumenten wel of niet gekozen moeten worden in de diagnostiek van autisme, wanneer een combinatie van instrumenten wordt gebruikt. De vraag die hierbij centraal stond was:

Aan welke criteria moeten instrumenten voldoen om ze in combinatie met elkaar te kunnen gebruiken in de praktijk?

Deelnemers

Focusgroep 2A bestond uit vijf mensen, allemaal lid van de projectgroep van het project (zie figuur 7)

Figuur 7: Overzicht deelnemers focusgroep 2A

Uitkomsten

In focusgroep 2A werden de criteria voor de weging van de instrumenten bepaald. Wat vinden de deelnemers belangrijk bij het kiezen van instrumenten. De bepaling van de criteria vond plaats in twee groepen; de naasten en begeleiders en de gedragskundigen en overige zorgprofessionals. Beide groepen formuleerden apart van elkaar criteria waaraan een instrument volgens hen zou moeten voldoen. Deze criteria bleken na afloop voor een deel te overlappen. In de bijeenkomst van de focusgroep 2B werden de criteria later nog aangevuld en aangescherpt (zie figuur 8)

Figuur 8: Overzicht vastgestelde criteria

Focusgroep 2B

Vraagstelling

Focusgroep 2B bestond uit twee bijeenkomsten in november 2023 en januari 2024.
Het doel van de bijeenkomst in november was om na te gaan welke instrumenten wel of niet gekozen moeten worden in de diagnostiek van autisme, wanneer een combinatie van instrumenten wordt gebruikt. De instrumenten die naar voren gekomen zijn uit het voorgaande deel van het onderzoek werden gescoord op deze criteria in een beslismatrix. De vraag die hierbij centraal stond was:

a) Welke instrumenten kunnen gebruikers in combinatie met elkaar in de praktijk afnemen op basis van de gekozen criteria?

In de tweede bijeenkomst in januari 2024 maakten we gebruik van een desktop walkthrough en onderzochten we het gebruik van instrumenten in een specifieke casus, met aandacht voor de plaats van de instrumenten in het proces en voor de rol van alle betrokkenen. De vraag die hierbij centraal stond was:

b) Welke instrumenten spelen een rol in welk onderdeel van het proces van autisme-onderzoek?
Deelnemers

Aan deze focusgroep deden dertien mensen mee (zie figuur 9). Beide bijeenkomsten bestonden uit deels dezelfde deelnemers, aangevuld met andere deelnemers. Deze bijeenkomsten waren in een ochtend- en middagbijeenkomst opgedeeld.
De ochtendgroep bestond uit verschillende zorgprofessionals en de middaggroep uit ouders en begeleiders.

Figuur 9: Overzicht deelnemers focusgroep 2B

Uitkomsten

Voorafgaand aan de bijeenkomst in november hadden de deelnemers een overzicht ontvangen met informatie over de betreffende instrumenten. Tijdens de bijeenkomst konden deelnemers de instrumenten bekijken.
Daarna hebben de deelnemers aan de hand van de vastgestelde criteria de instrumenten beoordeeld en een score (sterren) gegeven. Hierbij werd een beslismatrix gebruikt als hulpmiddel om de verschillende keuzes te evalueren en de beste optie te kiezen (zie figuur 10).
De beslismatrix leverde geen consensus op om te komen tot het toewerken naar een optimale combinatie van instrumenten. Er was sprake van te uiteenlopende scores per instrument of te weinig scores bij verschillende instrumenten. Er was alleen op criterium 3 (het instrument leidt tot handvatten voor vertaling naar praktijk) consensus bij zeven instrumenten.
Kennis over en ervaring met de instrumenten lijken deze uitkomsten in belangrijke mate beïnvloed te hebben.
Het scoren van de instrumenten op de criteria en het bespreken daarvan leverden wel verder inzicht op over wat deelnemers belangrijk vonden bij het gebruik van de instrumenten. Er kwam naar voren dat betrokkenen voorafgaand geïnformeerd willen worden over het doel van een instrument, maar ook over de eventuele gevolgen van uitkomsten. Een naaste kan zich bijvoorbeeld afvragen of het beantwoorden van vragen gevolgen heeft voor het krijgen van een eventuele diagnose en of dat dan weer consequenties heeft voor de zorg die iemand ontvangt. Met name naasten gaven aan dat zij bereid zijn om tijd te steken in het invullen van een instrument of het beantwoorden van vragen in een interview, als het instrument informatie oplevert, wetenschappelijk onderbouwd is en bijdraagt aan goede diagnostiek.

Figuur 10: Voorbeeld matrix

In de tweede bijeenkomst in januari werd weer gebruik gemaakt van de desktop walkthrough methode. Dit is een methode waarbij letterlijk het zorgproces wordt nagespeeld om feedback te verzamelen met betrekking tot de kwaliteit van het proces. In deze focusgroep lag de focus op de autisme diagnostiek vanaf het vermoeden van autisme tot de terugkoppeling van de verzamelde uitkomsten van het diagnostisch onderzoek. We onderzochten de instrumentkeuzes die werden gemaakt en de betrokkenheid en rollen van de betrokkenen in de verschillende onderdelen van de diagnostiek. Dit deden we in twee stappen:

1) We doorliepen het proces van de diagnostiek van autisme aan de hand van een casus. In deze bijeenkomst bepaalde de groep gedragskundigen/overige zorgprofessionals de stappen in het proces, wie zij daarbij wilden betrekken en welke instrumenten eventueel een rol konden spelen in de verschillende stappen.

2) In de bijeenkomst met naasten/begeleiders werd vervolgens dit doorlopen proces gepresenteerd en besproken, om de bevindingen aan te vullen vanuit het perspectief van naasten en begeleiders.

Wij kozen voor het presenteren van het door zorgprofessionals uitgespeelde zorgproces in de tweede groep, omdat het voor naasten soms moeilijk is in te schatten welke stappen of overlegvormen deel uitmaken van een diagnostisch proces.

Het bleek voor de deelnemers moeilijk te bepalen welke instrumenten in welk onderdeel van het proces een rol moeten spelen. Een screenende vragenlijst werd genoemd in een meer verkennende fase (AVZ-R). Een vragenlijst gericht op de prikkelverwerking (SP-2-NL met observatie door ergotherapeut), het interview (ADI-R) met aanvullende vragen en de observatie-instrumenten (A-ADOS en ComVoor) werden genoemd in de meer verdiepende fase van het diagnostisch proces. Daarnaast werden bij de voorliggende casus ook instrumenten en methoden genoemd die gericht waren op het verzamelen van informatie over bredere gebieden van functioneren of om uitleg aan het team te geven.
Bij de genoemde instrumenten werd opgemerkt dat in een andere casus wellicht andere instrumenten waren gekozen. Ook in deze bijeenkomst leken kennis over en ervaring met de instrumenten de uitkomsten in belangrijke mate beïnvloed te hebben.
De gedragskundigen gaven aan te kiezen op basis van bekendheid met het instrument en de ervaring met uitkomsten (bijvoorbeeld; niet kiezen van de VISK i.v.m. ervaring dat deze vragenlijst bij de lage niveaus altijd uitkomsten geeft die afwijken van de normgroep, waardoor de waarde van het instrument onduidelijk is).

Het meest voorliggend tijdens deze desktop walkthrough waren vijf stappen die in het proces van autisme-onderzoek belangrijk werden gevonden (zie figuur 11). Ook werd besproken wie bij deze stappen betrokken moesten worden. Die vijf stappen waren:

1. overleg tussen persoonlijk begeleider en collega-begeleiders;
2. medische oorzaak eerst uitsluiten;
3. overleg over wat er moet gebeuren;
4. eerst naar de directe context kijken en
5. breed diagnostisch onderzoek.

We werken de stappen hieronder verder uit.

Deze stappen in het proces kunnen, afhankelijk van de casus, parallel of na elkaar gezet worden. Het uitsluiten van een mogelijke medische oorzaak kan bijvoorbeeld parallel lopen met een aanvraag voor niveauonderzoek. Het informeren en betrekken van ouders op maat werd bij elk onderdeel als belangrijk genoemd.

Figuur 11: Overzicht onderdelen in het diagnostiekproces die van belang zijn volgens naasten, begeleiders, gedragskundigen en overige zorgprofessionals

1 Overleg persoonlijk begeleider en collega begeleiders

Deelnemers benoemden dat een eerste belangrijke stap is dat de persoonlijk begeleider met de collega-begeleiders afstemt of zij de zorgen die aanleiding geven tot een diagnostiekvraag rondom de persoon herkennen. Naasten noemden daarbij het belang dat zij ook voorafgaand aan volgende stappen en eerlijk geïnformeerd willen worden over deze zorgen. Open communicatie met naasten en het vooraf maken van afspraken over het (hoe en wanneer) informeren vinden zij belangrijk.

2 Medische oorzaak eerst uitsluiten

Als een belangrijk onderdeel in het proces werd door deelnemers het uitsluiten van een mogelijke medische oorzaak genoemd. Het observeren van de persoon door bijvoorbeeld het ontlastingspatroon te monitoren en de temperatuur te meten, kwam hierbij als voorbeeld ter sprake. Deelnemers vonden de betrokkenheid van een arts-vb voor een anamnese en lichamelijk onderzoek belangrijk. Bij een bezoek aan de arts-vb werd genoemd dat de persoon begeleid moet worden door iemand die goed geïnformeerd is over de actuele status van de persoon. De begeleidende persoon moet over alle aspecten van het lijf informatie kunnen geven.
Naasten in deze focusgroep wilden bij deze stap graag meedenken, op de hoogte gebracht worden en bij een eventueel artsbezoek geïnformeerd worden over de uitkomsten.

3 Overleg over wat er moet gebeuren

Een andere stap in het proces die deelnemers noemden was het gezamenlijk overleg waarin bepaald zou moeten worden welke informatie er al is, welke informatie verzameld moet worden en door wie. Hierbij is het belangrijk te weten wie de regie heeft over dit proces. De organisatie van een dergelijk overleg kan afhangen van hoe de zorginstelling waar de persoon woont of werkt is georganiseerd.

4 Eerst naar de directe context kijken

Voordat het vermoeden van autisme als hypothese wordt getoetst vond de groep naasten/begeleiders het belangrijk eerst dichtbij te kijken. De eerste ingangsvraag zou niet moeten zijn of er wel of niet sprake van autisme is. Naasten/begeleiders stelden andere vragen voor, zoals: Zijn er bijzonderheden in de context die in verband gebracht kunnen worden met het gedrag en die handvatten geven voor aanpassingen? Zijn er bijzonderheden in de groepsdynamiek, begeleidingsstijl, personele wisselingen of de sfeer in de groep?
Genoemde methoden om dichtbij te kijken waren: observatie in de context door te filmen, observatie door teamcoach of gedragskundige of het uitvragen van systeeminvloeden binnen de context.

5 Diagnostiek van breed naar specifiek

Op basis van de informatie uit de voorliggende casus vroegen deelnemers zich af of men al genoeg algemene informatie had over bredere gebieden van functioneren van de persoon, voordat er gericht onderzoek op een enkel spoor werd ingezet. Genoemd werd dat in eerste instantie diagnostiek breed ingezet moet worden op meerdere relevante gebieden van functioneren voordat gericht onderzoek wordt verricht (van breed naar smal). Voorbeelden van gebieden voor breed onderzoek waren medische bijzonderheden, niveau van functioneren, context, trauma, functioneren op het gebied van de communicatie en prikkelverwerking.
In de focusgroep kwam het onderscheid tussen handelen met het oog op de korte termijn en met het oog op de lange termijn ter sprake. Deelnemers benoemden dat er begrip is voor het kijken naar interventies die op korte termijn al helpend kunnen zijn, omdat de omgeving rondom de persoon graag goed wil reageren op moeilijk verstaanbaar gedrag. Een diagnostisch traject wordt gezien als handelen met het oog op de langere termijn, om specifiekere interventies op te baseren.
Voor de verdiepende diagnostiek vonden deelnemers autisme-specifieke instrumenten belangrijk.

Als afronding van de diagnostiek noemden deelnemers het belang van gezamenlijk overleg om de verzamelde informatie voortkomend uit de ingezette instrumenten op een rijtje te zetten en daarin te komen tot een breed samenhangend beeld. Een vraag die hierbij belangrijk werd gevonden om in zo’n overleg te beantwoorden was: “Als we dit weten, kunnen we dan verder?”. Deelnemers zouden moeten zijn: de persoonlijk begeleider, de betrokken gedragskundige en de bij het proces betrokken overige zorgprofessionals zoals de logopedist. Naasten benoemden hierbij nadrukkelijk op maat (direct of eventueel meer indirect) betrokken te willen worden. Indirecte betrokkenheid werd als wenselijk gezien wanneer er teveel besproken wordt in jargon, dat niet altijd bij naasten aansluit. De persoonlijk begeleider en gedragskundige spelen een rol in de terugkoppeling van het diagnostisch proces en het gezamenlijk overleg naar het begeleidende team van de persoon.

Focusgroep 3

Vraagstelling

Om een antwoord te krijgen op de vraag wat er nodig is om praktijkprofessionals op het gebied van autisme diagnostiek te scholen en wat er vanuit dit project kan worden bijgedragen werden voor focusgroep 3 twee bijeenkomsten georganiseerd, in januari en maart 2024.

In de eerste bijeenkomst werden ervaringen uitgewisseld rondom het huidige aanbod over het onderwerp autisme bij mensen met een verstandelijke beperking in verschillende zorgopleidingen.
De tweede bijeenkomst was gericht op het uitwisselen van gedachten over hoe de informatie uit de handreiking in het onderwijs ingebed zou kunnen worden.

Deelnemers

Deelnemers waren vijf studenten (HBO-niveau en MBO-niveau 3 en 4) die vanuit hun opleiding stageliepen in de VB zorg, een MBO-docent/curriculumontwikkelaar en een coach/trainer op het gebied van autisme voor begeleiders die al werkzaam zijn in een instelling.
De bijeenkomsten werden in twee groepen opgedeeld, bestaande uit een groep studenten en een groep met de docent en de coach/trainer (zie figuur 12).

Figuur 12: Overzicht deelnemers focusgroep 3

Uitkomsten

In de eerste bijeenkomst vroegen we aan de deelnemers naar het aanbod en de ervaringen met het onderwerp autisme binnen de opleiding.

Aan de groep student/leerling stelden we drie vragen:

1. Hoe is autisme in de opleiding aan bod gekomen?
2. Hoe werd je in je stage op dit onderwerp voorbereid en waar liep je tegenaan?
3. Hoe zoek je informatie over dit onderwerp op?

Aan de docent en coach/trainer werden vier vragen voorgelegd:

1. Hoe komt autisme aan bod binnen de opleiding?
2. Wat vind je van het huidige aanbod rondom autisme in de opleiding of scholing?
3. Waar lopen leerlingen/beginnende praktijkprofessionals tegenaan?
4. Waarheen verwijs je leerlingen/praktijkprofessionals voor meer informatie
   over dit onderwerp

In de tweede bijeenkomst vroegen we de deelnemers om mee te denken over hoe de informatie uit de handreiking in het onderwijs ingebed zou kunnen worden. Ter voorbereiding hadden alle deelnemers de concepthandreiking ontvangen.

Aan de studenten/leerlingen werden drie vragen voorgelegd:

1. Wat vond je van de handreiking (qua structuur, opbouw, inhoud en taal)?
2. Met welke informatie uit de handreiking zou je in de opleiding/ stage iets kunnen?
3. Hoe zou je deze informatie willen krijgen (wanneer en waar)?

Aan de docent en coach/trainer werden vijf vragen voorgelegd:

1. Wat vond je van de handreiking (qua structuur, opbouw, inhoud en taal)?
2. Welke informatie uit de handreiking is nuttig en waarom?
3. Wat is ervoor nodig dat de handreiking in het onderwijs ingebed wordt?
4. In welke vorm zou de informatie uit de handreiking in het onderwijs terecht kunnen komen?
5. Wat zijn belemmerende of bevorderende factoren om de handreiking te integreren in het onderwijs?

De bijeenkomsten van focusgroep 3 resulteerden in vier onderwerpen die van belang bleken voor het verspreiden van de uitkomsten uit ons onderzoek in onderwijs en scholing. Dit zijn:

1. autisme in de opleiding;
2. starten met werken;
3. meer informatie zoeken;
4. en waarde handreiking.

Onderstaand worden deze onderwerpen verder toegelicht. Zie figuur 13 voor een overzicht van de thema’s en subthema’s die aan bod kwamen.

Figuur 13: Overzicht onderwerpen die ter sprake zijn gekomen

1 Autisme in de opleiding

Deelnemers benoemden dat autisme in de opleiding wel aan bod komt, maar dat dit kort en snel is. Deelnemers noemden dat autisme als onderdeel van verschillende ziektebeelden aan bod komt.
Aangegeven werd dat de verschillende opleidingen een breed zorgveld beslaan en dat de problematiek binnen de zorg te divers is om alle onderwerpen in een opleiding/scholing te vatten. De volgende quotes illustreren dit:

“Tijdens de GGZ-modules hebben we wel aandacht voor autisme, maar het komt gewoon inderdaad met een heleboel andere ziektebeelden voorbij, dus niet dat daar specifiek heel erg op gericht is”. (student)

“En ja, de problematiek binnen de GGZ is op dit moment ook zo divers. Je kan niet alles behandelen (in de opleiding), dat maakt het ook zo ingewikkeld eigenlijk en helemaal binnen een maatwerktraject wat wij leveren. En ik ben dan ook bezig met het ontwikkelen van het onderwijs, maar ja, je wilt ze zoveel meegeven. Maar als je te veel propt binnen de opleiding dan haken ze af”. (docent)

“Modules is dan kennisoverdracht over breder onderwerp, bijvoorbeeld Communicatie. En dan wordt het onderwerp autisme ook meegenomen, maar wij hebben niet een aparte module ASS. Als we het hebben over module ‘Werken in groepen’ en daar wordt onder andere gedragsproblemen en verschillende stoornissen behandeld. Ja, dan komt dit ook altijd aan de orde”. (docent)

Het onderwerp autisme in combinatie met een verstandelijke beperking kwam in de opleiding van de deelnemers niet aan bod. Deelnemers gaven aan dat er binnen de opleiding wel de mogelijkheid is om binnen modules thema’s te kiezen, die de student dan zelf verder kan uitdiepen om de kennis over het gekozen thema te vergroten. Een student benoemde ten aanzien van het zelf verder uitdiepen van een onderwerp dat het qua tijd in een snel tempo moet en meer neerkomt op studie in eigen tijd.

De coach/trainer die betrokken is bij de interne opleiding van een zorginstelling gaf aan dat één module met het thema autisme op basis van interesse en vrijwilligheid gegeven wordt. Binnen deze module zijn de vragen uit de praktijk leidend. De module bestaat uit: een voorbereidende praktijkopdracht, uitleg over de theoretische modellen, aandacht voor de prikkelverwerking bij autisme en passende begeleidingshandvatten (veelal methode ’Geef me de 5′ en ’ASS-wijzer’).

De onderwerpen in praktijkopdrachten, workshops en intervisies binnen de opleidingen worden gestuurd vanuit hetgeen de student zelf aangeeft nodig te hebben. De docenten geven aan het belangrijk te vinden dat het aanbod goed aansluit bij de vragen die studenten uit de praktijk hebben.

De docent en coach/trainer benoemden dat er veel gewerkt wordt in gemengde groepen. Het samen leren in gemengde groepen met verschillende achtergronden en ervaringen (zoals zij-instromers in opleiding, leerlingen met jarenlange praktijkervaring, medewerkers van verschillende teams met verschillende doelgroepen) heeft volgens hen meerwaarde. In gemengde groepen kunnen mensen ervaringskennis uitwisselen, maar elkaar ook kritisch bevragen. In de rol als opleider gaf de docent aan dat het lastig kan zijn om studenten altijd direct tools aan te reiken en een antwoord te geven op hoe je het nou precies moet doen in de omgang met een specifieke persoon, omdat het voor elk mens weer anders kan werken en het kan gaan om details.

2 Starten met werken/ stage in de praktijk

De studenten gaven aan zich bij de start van een stage of het werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet voorbereid te voelen om met mensen met autisme en een verstandelijke beperking te werken. Ze leren vooral in de praktijk tijdens hun stage. Onderstaande quotes illustreren dit:

“Nou, niet. Klinkt heel vervelend, kort en krachtig. Maar nee, niet”.

“Nee, dat is inderdaad als je de opleiding volgt, dan word je een beetje in het diepe gegooid”.

Studenten gaven aan vooral vragen te hebben met betrekking tot de omgang met moeilijk verstaanbaar gedrag zoals agressie en agitatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Een student/leerling wilde graag weten welk gedrag waarbij hoort en zou meer willen weten over comorbiditeit. De volgende quote illustreert dit:

“Ja, vooral waar komt de agressie weg? Waar komt de agitatie weg?…
En ja, dat is wel iets wat mij interesseert, zodat je daar een beetje op kan inspelen, zodat ze niet agressief worden. Dus dat je eigenlijk kan inspelen op het gedrag, wat er gebeurt, dat je dat leert”.

Studenten gaven aan dat ze het in het werken met deze doelgroep vooral leren van gesprekken met ervaren collega’s en het zelf observeren van de mensen die ze begeleiden. Eén student benoemt dat zij van collega’s het belang leerde van het blijven observeren van het individu door goed te kijken en te luisteren en niet vast te houden aan de diagnose autisme. Ook haar eigen levenservaring nam ze in haar stage mee.

Studenten benoemden behoefte te hebben aan het behandelen van casuïstiek in de opleiding. In de opleiding worden wel casussen voorgelegd (het vak ‘klinisch redeneren’ werd als voorbeeld genoemd), maar niet specifiek over autisme en een verstandelijke beperking.
In de voorbereiding op de stage misten studenten in het algemeen aandacht voor de basishouding bij zowel mensen met een verstandelijke beperking als bij mensen met een verstandelijke beperking met autisme. Eén student noemde in dit verband het belang van een rustige houding en goed op de hoogte zijn rondom de persoon. Ze gaf aan het belangrijk te vinden voorafgaand aan het contact met deze mensen goed ingelezen te zijn over wat er met iemand die dag is gebeurd en of die naar de dagbesteding is geweest etc. Vanuit haar stage-ervaring had ze de indruk dat het goed ingelezen zijn bij mensen met autisme nog urgenter speelt.
Een student die werkt met mensen met een ernstige verstandelijke beperking gaf aan dat het veelal niet in het dossier is terug te vinden of er sprake is van autisme bij iemand. Zij kreeg in haar stage vooral het gevoel het te moeten hebben van haar observatie en intuïtie.

De deelnemende coach/trainer en docent gaven aan het gevoel te hebben dat leerlingen/praktijkprofessionals in het begin vaak reageren vanuit emotie op het moment dat mensen ingewikkeld gedrag laten zien. Ze moeten kunnen switchen tussen de verschillende behoeften en mogelijkheden van de mensen die ze begeleiden en beschikken over de dossierkennis van de persoon. De geleerde theorie moet daarbij omgezet worden naar de praktijk. Daarbovenop kunnen nog omgevingsfactoren zoals drukte op de groep door ziekte of tekorten spelen die flexibiliteit en probleemoplossend vermogen van de medewerker vragen. In de praktijk komen volgens hen mensen dan tekort aan kennis en kunde. Hierop wil de interne opleiding aansluiten.
De coach/trainer benoemde dat het lastig is om diagnostisch gezien iets te zeggen over hoe autisme speelt bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Het is wat hem betreft een vraagstuk waar nog geen antwoord op is. De volgende quote van de coach/trainer illustreert dit:

“Ja want communicatief zijn ze vaak heel beperkt, dus daar begint het al die hebben soms maar weinig tekst bij mensen, dus moet je het al hebben van wat zie ik en hoe duid je dat dan? Hoe ga je daar dan weer op in?”

3 Meer informatie zoeken

Deelnemers gaven aan dat voor het opzoeken van informatie gebruik gemaakt wordt van leerboeken en online-informatie via Google en de Digibib. Laatstgenoemde is een leermiddelenbibliotheek waarin alles staat over de examens, voorbereidende opdrachten en linkjes naar andere websites met nuttige informatie. Studenten geven aan dat deze na afronding van de opleiding niet meer beschikbaar is. Men is dan afhankelijk van vrij toegankelijke informatie op het internet. Studenten gaven aan dat het soms wel lastig is om te bepalen of een website betrouwbare informatie biedt. Behoefte aan begeleiding tijdens de opleiding bij het zoeken naar betrouwbare informatie werd genoemd. De docent en coach/trainer verwijzen leerlingen/praktijkprofessionals ook naar het internet. De volgende quote van de coach/trainer illustreert dit:

“Ja, wat ik doe, is vaak nou ja, internet natuurlijk, dat is 1 grote vraagbaak, dus daar hé. Die hoeven maar in te tikken en er komt van alles tevoorschijn. Ik verwijs vaak naar de site van Colette de Bruin van Geef me de 5, daar kun je best dingen weghalen. Daar worden dingen vaak mooi visueel weggezet vind ik. En we zijn ook zelf lid van de VGN-academie en die maken allemaal modules…”.

4 Waarde handreiking

De studenten benoemden dat de taal van de handreiking begrijpelijk is en goed aansluit bij het niveau van de opleiding. Naast de hoeveelheid informatie gaven de docent en coach/trainer in tegenstelling tot de studenten aan dat de taal en abstractie van de concepthandreiking niet helemaal aansluit bij de belevingswereld van de MBO-student. Dit zou een belemmerende factor kunnen zijn om de informatie in het onderwijs te integreren. De opbouw en opzet met afsluitende aanbevelingen werd door hen wel duidelijk bevonden.
Eén student benoemt expliciet dat zij de structuur van de handreiking heel prettig vond. Zowel studenten als docenten gaven aan het prettig te vinden dat de specifieke informatie die voor de lezer relevant kan zijn aangeklikt kan worden. De grote hoeveelheid informatie kan anders lezers overspoelen en hierdoor mogelijk helemaal niet gelezen worden. Eén student gaf aan alle onderdelen van de handreiking interessant te vinden, maar vroeg zich af of studenten tijdens hun opleiding tijd hebben om deze door te nemen. Een deelnemer noemde meer van de praktijk te zijn en moeite te hebben met veel lezen.

Deelnemers vonden het onderdeel over het betrekken van naasten en begeleiders relevant.
Eén student noemde dat zij als begeleider weliswaar niet de diagnose stelt, maar dat het voor een begeleider wel goed is om meer te weten over het diagnostisch proces. Wel maakten studenten zich zorgen of het gebruikte vakjargon wel zou aansluiten bij ouders/naasten. Er werd door een deelnemer een “makkelijk lezen versie” geopperd, maar andere deelnemers vonden het vanuit transparantie beter om een gezamenlijke versie te behouden met een overzichtelijke inleiding/leeswijzer en eventueel mondelinge verduidelijking naar naasten.

Het onderdeel in de handreiking dat gaat over de bredere gebieden van functioneren vonden de deelnemers van waarde en toepasbaar, omdat begeleiders in het diagnostisch proces een rol voor zichzelf zagen in de samenwerking met andere betrokken disciplines. De coach/trainer herkende dat begeleiders weinig betrokken worden bij de diagnostiek of dat een diagnose al is gesteld. Studenten/leerlingen gaven aan dat de informatie uit het onderdeel over de bredere gebieden hen sterkt dat de observatie waardevol kan zijn in het diagnostiek proces. Onderstaande quotes illustreren dit:

“Vooral de context, ook omdat dat nou ja, heel bepalend kan zijn. Wat ook denk ik wel goed toepasbaar is waar we dan echt op kunnen letten. En wat doet de omgeving? Wat doet de gezondheid? Dat vond ik wel mooi toepasbaar”.

“Dat je soms dingen ziet en ook dat je ook toepast in je werk en dat je dan ook mag benoemen in zo’n overleg en dat het dan soms best wel waardevolle informatie is”.

“Ja, wat ik inderdaad wel heel belangrijk vind, is dat je inderdaad met andere disciplines goed kunt samenwerken. Dat staat goed beschreven.”.

“En dan vind ik die vijf gebieden wel een interessante, bijvoorbeeld. Dat is wel een soort kader”.

Daarnaast benoemde de docent de meerwaarde van kennis over instrumenten, kenmerken van autisme en de domeinen waarop gelet moet worden. De docent voegde toe dat leerlingen willen weten hoe de begeleiding gegeven moet worden, waar volgens de docent geen eenduidig antwoord op te geven is.

Over de wijze waarop de informatie uit de handreiking in de opleiding ingebed zou kunnen worden, hadden deelnemers verschillende ideeën: autisme als verplicht onderdeel van de opleiding, handreiking als bron gebruiken in het theoretische gedeelte van de opleiding, of autisme als keuzedeel van de opleiding toevoegen. Eén van de deelnemers voegde hieraan toe dat zij de informatie eerder zou gebruiken in het praktische deel van de opleiding (zoals stage), omdat ze het dan direct in de praktijk kan toepassen. Deelnemers noemden verschillende bronnen zoals de website Kennisplein Gehandicaptensector, Toolbox, en interne scholing voor werknemers zorginstelling of leerkrachten van de opleidingen waar de handreiking aangeboden zou kunnen worden.
De docent gaf aan dat de kennisoverdracht van informatie uit de handreiking zoals nieuwe instrumenten ook belangrijk kan zijn voor de docenten binnen de opleiding. In dit verband werd een interactieve uitwisseling over de nieuwste ontwikkelingen voor docenten of gedragskundigen geopperd. De coach/trainer benoemde dat de handreiking in meer behapbare vorm een plek zou kunnen hebben in de Autisme-module van de interne scholing van de zorginstelling.

Ten aanzien van de vraag in welke vorm de informatie uit de handreiking in het onderwijs terecht zou kunnen komen werden verschillende ideeën door de deelnemers genoemd: e-learning, gebruik van visualisatie en casuïstiek. Onderstaande quote van de docent illustreert dit:

“Wat makkelijkere weergave moet komen en ik denk wat studenten heel interessant vinden is als je bijvoorbeeld een casus hebt van een cliënt en dat je het tastbaar maakt”.

De onderzoeksonderdelen in jaar 2

In het tweede jaar hebben we ons gericht op het uitproberen van het instrumentarium, het schrijven van de handreiking en het inbedden van de handreiking in het onderwijs. Deze onderzoeksonderdelen worden hieronder verder toegelicht.

1) Klaarmaken en uitproberen instrumentarium

In het tweede jaar wilden we de ervaringen met de toepasbaarheid, de opbrengst en haalbaarheid van een (combinatie) instrumenten monitoren.

Voorbereiding

Het uitproberen van de instrumenten vroeg om voorbereiding zoals training/scholing en de beschikbaarheid van het materiaal. Voor het gebruik van een tweetal instrumenten (A-ADOS en ADI-R) is een training vereist. Halverwege het eerste jaar van het project startten vijf gedragskundigen met deze trainingen.
De training voor de A-ADOS was nog niet in Nederland beschikbaar. De training werd daarom online gegeven door Vanessa Bal, de ontwikkelaar van het instrument en onderzoeker uit de VS, ondersteund door een ervaren ADOS-trainer en een ADOS-trainer in opleiding in Nederland. Geen van de deelnemende zorgprofessionals heeft de A-ADOS training afgerond. Dit leek te komen door tijdgebrek voor het behalen van consensus en voor het afnemen van de A-ADOS, binnen de rol van de deelnemende zorgprofessionals binnen hun instelling. Het volgen van de training kostte zes dagdelen, verdeeld over 4 dagen. Daarnaast was het de bedoeling dat deelnemers voor een deel van die dagdelen zelf afnames zouden doen en opnemen, zodat we die met elkaar konden bekijken en scoren. Dit bleek nauwelijks tot niet haalbaar. Ook onervarenheid met het instrument in de praktijk speelt mogelijk een rol. Dat maakt het spannend om een afname te doen, maar maakt het ook lastig om (buiten het eigen team) mensen te vinden voor wie een A-ADOS geschikt is. Om het instrument ook in Nederland op een zinvolle manier te gebruiken is het nodig om de bekendheid met het instrument in het veld te vergroten en trainingen in Nederland te organiseren en deze op te nemen in de landelijke ADOS-trainingen. Het traject hiervoor is met dit project gestart, maar duurt langer dan vooraf verwacht. Dit komt door de vroege ontwikkelingsfase van het instrument, waardoor er nog gepionierd moest worden, ook internationaal, en door de beschikbaarheid binnen voorwaarden van de uitgever. Het project heeft bijgedragen aan dit pionieren en zal in de nabije toekomst leiden tot het uitvoeren van A-ADOS trainingen door gecertificeerde A-ADOS trainers in Nederland aan belangstellenden uit het veld. Hoewel het project moet worden afgerond, zetten we het proces om deze training beschikbaar te maken daarna voort.
De training voor het instrument (ADI-R), waarvoor in Nederland gecertificeerde trainingen worden aangeboden, werd georganiseerd voor vier deelnemers. Drie namen uiteindelijk deel, geen van hen rondde de training volledig af. De reguliere training bestaat uit twee dagen waarin afnemen en scoren van het instrument centraal staan. Daarna hebben deelnemers twee maanden tijd om een eigen afname te maken en in te dienen. Op de terugkomdag daarna scoren de deelnemers een afname van een ander om consensus te behalen en wordt hun eigen afname beoordeeld op afname en scoring door de trainers. Tijdgebrek, ontbrekende casuïstiek en verandering van baan werden als redenen genoemd om geen eigen afname te maken en in te leveren. De training voor dit instrument is en blijft landelijk beschikbaar, en wordt ook bijgewoond door professionals vanuit de VB zorg.

Daarnaast werden vijf buitenlandse instrumenten voor dit onderzoeksproject naar het Nederlands vertaald. Dit gebeurde door twee native Duits-sprekende gedragskundigen/onderzoekers in de VB met veel ervaring op het gebied van autisme. Voor alle instrumenten werd het benodigde materiaal (zoals testmateriaal, formulieren, handleidingen) aangeleverd bij de deelnemende instellingen. Er was echter geen ruimte in het project om de training in alle instrumenten beschikbaar te maken in het Nederlands zoals voor de MUSAD en de BSIQ. Ook zijn er geen formele terugvertalingen gemaakt. Dit is natuurlijk alsnog mogelijk zodra er duidelijke belangstelling voor deze instrumenten is.

Werving teams

Bij drie instellingen werden teams geworven voor mogelijke deelname aan het project. Het betrof ’s Heeren Loo, Vanboeijen en CVBP. Gedragskundigen of andere zorgprofessionals werden door leden van de projectgroep benaderd met de vraag of zij in hun teams/caseload mensen kenden bij wie de vraag rondom autisme speelt of heeft gespeeld. In een informatiebrief werd het betreffende team vervolgens gevraagd of zij gedurende het diagnostische proces als team bij het project betrokken wilden worden. Ze konden dan de instrumenten gebruiken, waarna ze hun ervaringen met het gebruik van de verschillende instrumenten konden delen. De te onderzoeken persoon zelf moest geobserveerd mogen worden. De werving leverde elf teams op die aangaven iemand in de caseload te hebben voor wie ze het diagnostisch instrumentarium wilden uitproberen.

Uitgeprobeerde instrumenten

Van de elf geworven teams zijn uiteindelijk daadwerkelijk vier teams gestart met het uitproberen van instrumenten. De overige zeven vielen af om verschillende redenen. Genoemd werden tijdgebrek of afzien van nadere autisme diagnostiek. Eén van de gestarte teams viel uit in verband met langdurige ziekte van de gedragskundige. Eén van deze teams liep vertraging op door een tijdelijke plaatsing van de te onderzoeken persoon naar een crisisafdeling.
De vier teams hebben in totaal zeven verschillende instrumenten ingezet.

Figuur 14: Overzicht aantal teams en ingezette instrumenten

Ervaringen met gebruik instrumenten

Uiteindelijk hebben we alleen op casusniveau ervaring kunnen opdoen met het gebruik van instrumenten in de praktijk. Tot aan het schrijven en publiceren van deze handreiking hebben we de ervaringen bij een viertal gebruikers gevolgd. Gebruikers werd verzocht een logboek bij te houden. Een aangereikt voorbeeld logboek bevatte de volgende vragen:

1. Welk instrument werd ingezet?
2. Wie kon het instrument afnemen?
3. Wat was de betrokkenheid van de naaste/begeleider?
4. Wat ging er wel/niet goed en waarom?
5. Wat heeft het instrument opgeleverd aan informatie die je nog niet bekend was?
6. Hoe verliep de terugkoppeling van de uitkomsten?
7. Gaven de uitkomsten aanknopingspunten voor handvatten in de dagelijkse praktijk?

Ervaringen?

Ten tijde van het verschijnen van de eerste publicatie waren de ervaringen van gebruikers nog niet beschikbaar.

2) Handreiking schrijven en voorleggen aan de praktijk

Na het schrijven van een concepthandreiking hebben we samen met de praktijk gekeken naar wat er beter kon. Verschillende gedragskundigen, naasten, begeleiders, studenten uit het MBO en HBO, en docenten hebben de concept handreiking meegelezen. In totaal hebben twintig mensen meegelezen en feedback gegeven. Op basis van de feedback hebben we de handreiking inhoudelijk sterk aangescherpt. Aspecten die genoemd werden waren: de hoeveelheid tekst, tekstuele suggesties, verduidelijking van het doel van de handreiking of het gebruik van een begrippenlijst. Meelezers misten bijvoorbeeld sommige onderwerpen (bijvoorbeeld aandacht voor zintuigelijke beperkingen of het belang voor aandacht fysieke ruimte van een persoon), of vonden andere onderwerpen te weinig toegelicht of beter tot hun recht komen op een andere plek. Nadat de handreiking inhoudelijk klaar was, hebben we de vorm verder ontwikkeld, op basis van feedback over de vorm, hoeveelheid, leesbaarheid, etc. Dit heeft geleid tot deze definitieve handreiking.

3) Verspreiding en inbedding in het onderwijs

Uit ons onderzoek kwam naar voren dat er in het MBO- en HBO-curriculum van relevante opleidingen voor begeleiders geen ruimte is voor het specifieke onderwerp autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Deze opleidingen zijn breed opgezet omdat ze opleiden voor verschillende zorggebieden.
We hebben daarom in het tweede jaar samengewerkt en afgestemd met mensen van instellingsgebonden opleidingen, de postmaster GZ-opleiding, de opleiding voor basispsychologen en orthopedagogen en de kennismakelaar onderwijs Academische werkplaats Ernstige verstandelijke en Meervoudige Beperking (EMB). Binnen de opleiding psychologie van de RUG bleek na overleg weinig ruimte voor dit specifieke onderwerp. Na overleg met de opleiding orthopedagogiek en de Academische Werkplaats EMB blijkt er plaats voor de handreiking en voor inbreng van casuïstiek in een multidisciplinaire minor (MBO, HBO, WO). Deze minor is gericht op het interdisciplinair samenwerken van verschillende zorgberoepen (i.o.) rondom casuïstiek, in directe samenwerking met de praktijk. Voor de start van het volgende blok (september 2025) zijn we nu bezig de inhoud te verzorgen samen met de docenten van de minor. Binnen de postmaster GZ-opleiding bleek er plaats voor de diagnostiek van autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking binnen de lesdag over casuïstiek. De in dit project ontwikkelde casus is hierin reeds opgenomen en positief ontvangen.
Dit leidde tot onderstaande producten en acties:

• Website die voor iedereen beschikbaar is, waarop de handreiking in goed leesbare taal wordt aangeboden.
• Interactieve presentatie over het onderzoek en uitkomsten; gepresenteerd op het Lustrum symposium van de Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking & Geestelijke Gezondheid.
• Inbedding informatie over de handreiking in een webinar voor zorgprofessionals bij instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking.
• Korte filmpjes voor verschillende doelgroepen die gebruikt kunnen worden bij lezingen, webinars, teamvergaderingen, schrijven werkstukken etc. Deze zijn beschikbaar op de website. Elk filmpje (ongeveer 2 minuten) geeft informatie over een specifiek onderdeel van de handreiking. Samen geven de filmpjes een indruk van het project als geheel.
• Ontwikkelde casus t.b.v. informeren/ondersteunen van gedragskundigen, die gekozen kan worden op de lesdag van de postmaster GZ-opleiding. De casus werd op de eerste lesdag van 2024 positief ontvangen door de opleidelingen. De casus werd door twee tot drie groepen gekozen, waarbij mensen aangaven het prettig te hebben gevonden om met een dergelijke casus te kunnen oefenen.
• Te ontwikkelen casus en inhoud voor interdisciplinaire minor (MBO, HBO, WO).
• Vertaling van en training in A-ADOS (te vervolgen).

Beperkingen

Het onderzoeksproject kende qua tijd en financiering ook grenzen. Deze handreiking beperkt zich tot het beschrijven van welke informatie op elk gebied onderzocht moet zijn om te weten of er bijzonderheden zijn die op zichzelf een verklaring kunnen zijn voor het moeilijk verstaanbaar gedrag. Verder beschrijft het wat onderzocht moet worden om te weten of er sprake is van bijzonderheden die een verklaring kunnen zijn voor gedrag dat past bij autisme. Het is bijvoorbeeld belangrijk om te weten of het moeilijk verstaanbaar gedrag niet veel meer komt doordat iemand niet goed kan zien of doordat iemand pijn heeft, voordat een uitgebreid onderzoek naar autisme wordt ingezet.

Casus Desktop walkthrough

Terug