Autisme boven water

Een praktische handreiking

Mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking vertonen soms moeilijk verstaanbaar gedrag, zoals agressie of teruggetrokkenheid. Dit kan te maken hebben met autisme. Om dit gedrag beter te begrijpen en de zorg te verbeteren, is een goede beschrijvende diagnose cruciaal. Hierbij wordt niet alleen gekeken naar autisme, maar juist ook naar het bredere functioneren van de persoon en de invloed van de omgeving. De Academische Werkplaats VB&GG schreef er in het kader van het onderzoeksproject Autisme boven water, gefinancierd door ZonMw, een handreiking voor. Zowel bedoeld voor de zorgprofessional, de omgeving van de persoon met een beperking, als voor studenten en andere belangstellenden.

Link naar de gehele handreiking

Uitgangspunten

Een beschrijvende diagnose helpt om het functioneren van een persoon met een beperking in verschillende situaties te begrijpen. Dit geeft zorgprofessionals handvatten om begeleiding en omgeving aan te passen. Het diagnostisch proces is gebaseerd op vier uitgangspunten:

Informatie verzamelen van meerdere bronnen;
Balans tussen belasting en opbrengst voor betrokkenen;
Standaardisatie van het proces;
Gebruik van wetenschappelijk onderbouwde instrumenten.

Het doel is een compleet beeld van de persoon te krijgen, om zijn of haar gedrag beter te begrijpen en te ondersteunen waar dat nodig is. Dat is essentieel voor een effectieve begeleiding en behandeling.

Link naar alle informatie over de uitgangspunten.

Wat moeten we eerst weten?

We vinden het belangrijk dat we meer weten over iemands bredere functioneren voordat gericht autisme-onderzoek wordt ingezet. Maar waar kijk je dan naar? We gebruikten het zogenaamde AAIDD-model als leidraad. Dat model richt zich op vijf dimensies van functioneren: verstandelijk functioneren, adaptief gedrag, participatie, gezondheid en context.

Het AAIDD-model wordt gebruikt om het functioneren van de persoon in kaart te brengen. De onderzochte dimensies helpen zorgprofessionals te begrijpen wat goed gaat, maar ook op welk gebied ondersteuning nodig is. Dit helpt om moeilijk verstaanbaar gedrag beter te begrijpen en passende ondersteuning te bieden.

Link naar alle informatie over wat we eerst moeten weten.

Bruikbare instrumenten voor het onderzoeken van autisme

De volgende vraag is met welke instrumenten je autisme kunt onderzoeken. De handreiking bespreekt drie types: vragenlijsten, interviews en observaties. Vragenlijsten zijn snel, maar missen nuance; interviews leveren diepere informatie op en observaties bieden direct inzicht in gedrag. Het combineren van informatie uit deze instrumenten in verschillende omgevingen, situaties en omgevingen biedt een volledig beeld van het functioneren van een persoon. Dat is heel belangrijk voor een passende begeleiding.

Link naar alle informatie over bruikbare instrumenten.

Inbreng van naasten en begeleiders is cruciaal

De geselecteerde instrumenten zijn juist ook bedoeld om naasten en begeleiders actief te betrekken. Praktische uitdagingen, zoals tijd en geld, kunnen echter obstakels vormen, maar het is alle moeite waard. Een gezamenlijke aanpak zorgt namelijk voor een breder gedragen en effectiever behandeltraject. Naasten en begeleiders kunnen immers waardevolle informatie geven over het functioneren van de persoon. Dit helpt om de diagnostische uitkomsten direct naar de dagelijkse zorg te vertalen.

Link naar alle informatie over de inbreng van naasten en begeleiders.

Conclusies

Het project Autisme boven water richtte zich op het verbeteren van de diagnostiek voor autisme bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze verbeterpunten streefden we na:

Diagnostiek moet onafhankelijk zijn van locatie of organisatie;
De betrokkenheid van naasten en begeleiders moet geborgd worden;
Leg het accent op het functioneren en behoeften van de persoon in plaats van enkel classificatie;
En zorg voor een betere vertaling van diagnostische uitkomsten naar de dagelijkse zorg.

In de handreiking lees je hoe je dat kunt bereiken. Je vindt naast een selectie van een aantal (redelijk) geschikte instrumenten ook concrete aanbevelingen voor verbeterde samenwerking en zorg op maat.

Link naar alle informatie over de conclusies.

Achtergrondinformatie over het onderzoeksproces

De handreiking is ontwikkeld binnen het project Autisme boven water (2023-2025), gefinancierd door ZonMW. Het doel was om de beschrijvende diagnostiek van autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking te verbeteren.

Het project maakte gebruik van participatief actieonderzoek, waarbij onderzoekers, zorgprofessionals en naasten samenwerkten om oplossingen te vinden. Via literatuuronderzoek, Delphi-onderzoek en focusgroepen werden de diagnostische instrumenten en de rol van naasten geëvalueerd. Dit leidde tot de selectie van een aantal instrumenten en aanbevelingen om naasten en professionals beter te betrekken bij het diagnostisch proces.

In het tweede jaar werden de geselecteerde instrumenten in combinatie uitgeprobeerd en geëvalueerd. De handreiking vat de uitkomsten van het onderzoek samen om beschrijvende autisme-diagnostiek in de praktijk beter mogelijk te maken.

Link naar alle achtergrondinformatie.

Link naar de gehele handreiking

Colofon

Deze handreiking is ontwikkeld door de Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking & Geestelijke Gezondheid. Voor de ontwikkeling is subsidie verleend door ZonMw (dossiernummer 084500122200002). Hoewel deze handreiking zorgvuldig is samengesteld, aanvaarden de auteurs noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten of onvolkomenheden in deze handreiking, dan wel door ondeskundig gebruik.

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag verveelvoudigd worden, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de eigenaar van de copyright.

Auteurs: Nicole Damen, Annelies de Bildt, Manna Alma, Josien Jonker

Foto cover: Matt Hardy (via Unsplash)

Illustraties, vormgeving en redactie: Robert van Herk (www.sterkverhalendwerk.nl)

Met dank aan: Anja Greuter, Kurt Joseph †, Debby Marissink-Besten, Henk van der Kevie, Sander Karssen, Miranda Poliste-Bakker, Silke Peters, Marga van Hijum, Iris Janssen, Han Buruma en alle betrokken die een bijdrage hebben geleverd door deelname aan het Delphi-onderzoek, de focusgroepen, het meelezen met de handreiking, het uitproberen van de instrumenten en de totstandkoming van de korte films.