Autisme boven water

Instrumenten voor het onderzoeken van autisme

Het belang van verschillende invalshoeken

De instrumenten die we voor deze handreiking geselecteerd hebben, zijn vragenlijsten, interviews en observatie-instrumenten. Voor elk type instrument geldt dat het op zichzelf niet voldoende is om autisme mee te classificeren of een persoon volledig te beschrijven. Zoals eerder beschreven is informatie uit verschillende contexten essentieel. Dat wil zeggen dat we informatie over de te onderzoeken persoon nodig hebben in verschillende situaties en verkregen door verschillende informanten.

Vragenlijsten

Vragenlijsten hebben vaak een inventariserende rol en kunnen als leidraad dienen voor een gesprek over het gedrag of functioneren. Er bestaan echter geen vragenlijsten die direct antwoord kunnen geven op de vraag of er sprake is van autisme en hoe dat er dan uitziet bij een persoon.
Vragenlijsten kunnen worden ingevuld door naasten en/of verzorgers. Dit kan met of zonder vervolggesprek om de uitkomsten te bespreken.

Voordelen van vragenlijsten:

We kunnen snel meerdere informanten bereiken.
Het kost relatief weinig tijd om de informatie te verzamelen.
Ze kunnen in eigen tijd worden ingevuld: een informant heeft hierdoor ook meer tijd om over de vragen na te denken.
Dankzij de betrokkenheid van meerdere informanten worden oordelen van het dagelijkse functioneren op verschillende plekken meegenomen. Die kunnen daarna als leidraad voor een vervolggesprek dienen.
De belasting voor de onderzochte persoon is gering omdat anderen de vragenlijsten invullen.

Een nadeel van vragenlijsten:

Er is weinig ruimte voor voorbeelden of doorvragen, tenzij de vragenlijsten een vervolggesprek krijgen.

Interviews

Interviews hebben vaak een meer diagnostisch karakter. Ze vragen tijd van zowel de informant als degene die het interview afneemt. Een interview kun je afnemen bij naasten en verzorgers.

Voordelen van interviews:

De interviewer en de informant kunnen er tijdens het interview steeds voor zorgen dat ze elkaar begrijpen. De informant kan extra uitleg krijgen als vragen niet duidelijk zijn en de interviewer kan doorvragen wanneer antwoorden niet duidelijk zijn. Dat helpt om daadwerkelijk de informatie te verzamelen die nodig is.
Er is ruimte voor het geven van voorbeelden of voor het beantwoorden van vragen van de informant.
De belasting voor de te onderzoeken persoon is gering omdat die niet bij het interview betrokken is.

Nadelen van interviews:

Een interview duurt langer dan een vragenlijst. Het nadeel van de lange duur van het interview wordt volgens naasten echter goedgemaakt door de kwaliteit van de informatie die het oplevert. Er kan bijvoorbeeld uitgebreid worden gesproken over situaties uit de kindertijd.
Een interview kan alleen plaatsvinden op een moment dat zowel de interviewer als de informant tijd hebben.

Observatie-instrumenten

Observatie-instrumenten ondersteunen de directe observatie van een persoon. Ze kunnen informatie geven over het gedrag in een andere situatie dan waarover naasten of begeleiders rapporteren. Observaties vinden vaak in een één-op-één situatie plaats.

Voordelen van observatie-instrumenten:

Een één-op-één situatie biedt de mogelijkheid om te variëren in situaties en materialen en de geboden structuur. Zo’n observatie werpt dan licht op wat iemand doet in bepaalde situaties en met hoeveel structuur hij of zij optimaal kan meedoen. Het voordeel is dat een observatie op deze manier veel en gedetailleerde informatie oplevert over sociaal en communicatief gedrag. Zo wordt duidelijk welke sterke kanten de persoon in kwestie heeft. Of juist welke behoeften er zijn.

Nadelen van observatie-instrumenten:

De persoon komt dertig tot zestig minuten lang in een onbekende situatie terecht. Dit kan voor de persoon onplezierig zijn. Wel is het zo dat de door ons in deze handreiking opgenomen instrumenten een plezierige en speelse situatie beogen te creëren.
Het kan zijn dat de onderzochte persoon in zo’n onbekende situatie ander gedrag laat zien dan in bekende situaties.
Het op een zinvolle manier gebruiken van de observatie-instrumenten uit deze handreiking vraagt om een getrainde onderzoeker en gestandaardiseerd materiaal.

De geselecteerde instrumenten

Er zijn instrumenten beschikbaar die autisme als geheel onderzoeken. Andere instrumenten richten zich specifiek op één van de gebieden die bij autisme als kerngebied worden beschouwd. Die gebieden zijn sociale interactie, communicatie, prikkelverwerking en stereotiep of rigide gedrag.

In deze handreiking zijn beide typen instrumenten opgenomen. Per gebied hebben we de instrumenten beschreven.

Alle instrumenten voldoen aan de uitgangspunten die leidend zijn geweest bij het ontwikkelen van dit overzicht. Veel van de geselecteerde instrumenten streven ook classificatie na. Door hun opzet en de informatie die ze helpen achterhalen, dragen ze echter ook bij aan het schetsen van een duidelijk beeld van het functioneren van een persoon. En daar is het ons vooral om te doen.

Wat willen we onderzoeken in de diagnostiek van autisme?

Sociale interactie

Op het gebied van sociale interactie is het belangrijk om inzicht te krijgen in hoe iemand in sociale situaties reageert en daarin zelf initiatieven neemt. We spreken van de manier van interacteren en over de kwaliteit van deze interacties. Voorbeelden zijn: Welke initiatieven neemt de persoon voor het maken of onderhouden van contact? Hoe reageert hij of zij op andermans pogingen om contact te maken? Is het contact wederkerig en sociaal of eerder functioneel? En op een meer gedetailleerd niveau: Is er sprake van oogcontact? Van gezamenlijke aandacht? Reageert de persoon als hij of zij wordt aangesproken? Worden emoties overgebracht met bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen en zijn die passend bij de situatie? Begrijpt de persoon emoties van anderen? Kan de persoon samenwerken met groepsgenoten? Met begeleiders? Zijn er momenten dat hij of zij plezier heeft in de sociale interactie met anderen en wanneer is dat? Zijn er verschillen in sociale interactie tussen verschillende momenten en situaties? Wat zijn de kenmerken van die momenten en situaties?

Diagnostische informatie over de sociale interactie helpt te bepalen of de sociale interactie verschilt van wat te verwachten is op basis van ontwikkelingsleeftijd. De mate van verschil is een belangrijke aanwijzing voor het vaststellen van autisme. Daarnaast – en dat is heel belangrijk – geeft informatie over de kwaliteit van de sociale interactie ook handvatten voor behandeling of begeleiding. Zeker als we ook onderzoeken hoe (kenmerken van) specifieke situaties bijdragen aan meer of minder sociale interactie.

Zie tabel instrumenten Sociale Interactie: DIBAS-R, AVZ-R, VISK, ADI-R, ADOS-2, A-ADOS, MUSAD en OASID.

Communicatie

Voor communicatie in relatie tot autisme moeten drie aspecten worden onderzocht: taalniveau, taalondersteuning en de kwaliteit van de sociale communicatie.

Taalniveau

Onderzoek van het taalniveau betreft onderzoek naar wat iemand aan woorden en zinnen gebruikt en begrijpt en hoe complex eventuele zinnen zijn. Dergelijk onderzoek geeft zicht op de taalvaardigheid en de mogelijkheden daarin. Dit geeft informatie voor de dagelijkse begeleiding.

Door aan te sluiten op dat niveau voorkomen we overvraging tijdens het communiceren. Dat kan immers op zich moeilijk verstaanbaar gedrag tot gevolg hebben. Voor het onderzoeken van het taalniveau kan een logopedisch onderzoek gedaan worden. Daarmee kunnen we kijken naar het taalniveau en daar een communicatieprofiel bij maken. Zo’n profiel brengt de mogelijkheden en beperkingen op het gebied van communicatie in kaart. Zowel bij de persoon als de omgeving. En dat is weer de basis voor passende ondersteuning.

Taalondersteuning

Daarnaast moeten we aandacht hebben voor het ondersteunen van gesproken taal met hulpmiddelen zoals het gebruik van gebaren of picto’s. Dit ondersteunt zowel het begrijpen van taal als het zelf uiten van behoeften. Hiervoor is specifiek onderzoek nodig.

Sommige logopedisten nemen in hun taalonderzoek de ondersteunende communicatie meteen mee. Ook wordt in verschillende autisme-instrumenten de ondersteunende communicatie expliciet meegenomen.
Het niveau en de vorm van ondersteunende communicatie geeft zicht op wat de persoon kan inzetten of nodig heeft om te kunnen communiceren. Door dit goed te onderzoeken, kunnen we zorgen dat de ondersteuning die we voor een persoon inzetten ook daadwerkelijk begrepen wordt. Dan is het immers pas echt ondersteunend. Hoewel bij autisme bijvoorbeeld vaak gedacht wordt aan het inzetten van picto’s, is dit voor sommigen mensen niet concreet genoeg. Bij deze mensen kan het gebruik van foto’s of voorwerpen als ondersteunende communicatie mogelijk veel beter aansluiten. Het is daarom belangrijk te weten op welk niveau ondersteunende communicatie zinvol is.

Kwaliteit

Tot slot is het belangrijk om bij een vermoeden van autisme ook de kwaliteit van de communicatie te onderzoeken. Dat onderzoek richt zich bijvoorbeeld op het sociale gebruik van taal (naast functioneel taalgebruik), de gerichtheid van uitingen op een ander, de intonatie, stereotiep taalgebruik, echolalie, het gaande houden van een conversatie en het gebruik van verschillende soorten gebaren ter ondersteuning van gesproken taal.

Zie tabel instrumenten Communicatie: QSC-ID, AVZ-R, ADI-R, ADOS-2, A-ADOS, ComVoor-2, MUSAD en OASID.

Prikkelverwerking

Prikkelverwerking is ook een belangrijk onderzoeksgebied. We willen zicht hebben op eventuele bijzonderheden in het verwerken van (sensorische) prikkels en de reactie erop. Problemen in het verwerken van informatie die via de zintuigen binnenkomt, kunnen zowel door een matige of ernstige verstandelijke beperking als door autisme optreden. Bij mensen met een verstandelijke beperking kan er ook sprake zijn van bijkomende problematiek. Bijvoorbeeld bewegingsproblemen of epilepsie. Dat kan weer zorgen voor meer problemen met verwerken van prikkels. Bij dergelijke gecombineerde problematiek kunnen sensorische, motorische, lichamelijke, emotionele of gedragsmatige problemen met elkaar verweven zijn. Dat is lastig te ontwarren, want er zijn veel zintuigen en er zijn verschillende factoren die het verwerken van prikkels kunnen hinderen. Die factoren kunnen ook nog eens per zintuig verschillen.

Voorbeelden zijn:

De drempel voor het signaleren van prikkels uit de omgeving kan te hoog zijn (iemand heeft veel prikkels nodig voordat hij/zij reageert);
Of juist te laag (iemand is met een minimale prikkel al erg gestimuleerd);
Ook kunnen mensen prikkels actief opzoeken (bijvoorbeeld door te wiegen of te tikken);
Of juist actief vermijden (handen over oren doen, gezicht wegdraaien of ogen dichtknijpen).

Voor autisme speelt naast de sterkte van de prikkels (luidheid, felheid, etc.) vaak ook de voorspelbaarheid van prikkels een rol. Iemand kan het leuk vinden om zelf met een muziekinstrument geluid te maken, maar hevig geïrriteerd raken als een ander dat doet.

Prikkels in allerlei situaties

Het kunnen rapporteren over prikkelverwerking en bijzonderheden daarin vergt dat mensen die bij de persoon betrokken zijn heel goed observeren. Verschillende informanten (ouders, andere naasten, woongroepbegeleiders, dagbesteding) zien verschillende dingen in verschillende situaties. Informatie uit al die bronnen willen we combineren. Er blijken dan patronen te zijn die overal voorkomen, maar ook gedragingen die soms wel en soms niet voorkomen. Die informatie helpt om vervolgens te achterhalen wat maakt dat iets, zoals bijvoorbeeld overprikkeling, in de ene situatie wel en in de andere situatie niet optreedt.

SI-onderzoek gaat nog dieper

Voor het onderzoeken van prikkels of, in vaktaal, sensorische informatiepatronen, zijn allerlei vragenlijsten ontwikkeld. Een SI-onderzoek (Sensorische Informatieverwerking) verricht door SI-geschoolde therapeuten gaat nog verder dan vragenlijstonderzoek. Dit kan een optie zijn om iemands prikkelverwerking verder in kaart te brengen. In een SI-onderzoekstraject maakt de onderzoeker gebruik van een of meerdere vragenlijsten en eigen observaties. Zo krijgt hij of zij een gedetailleerd inzicht in de prikkelverwerking en de samenhang met de context. Afhankelijk van de situatie werkt de onderzoeker met observaties van eigen opnames of met aangeleverde video-opnames.

Zie tabel instrumenten Prikkelverwerking: SP-2-NL, SPM-2, ADI-R, ADOS-2, A-ADOS, MUSAD en OASID.

Stereotiep gedrag

Stereotiep of rigide gedrag gaat over beperkte, zich herhalende gedragspatronen, interesses en activiteiten. Ook dit kerngebied willen we graag onderzoeken. Bij mensen met autisme kan het gaan om stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen (zoals fladderen met de handen), gebruik van voorwerpen (denk aan voorwerpen ronddraaien) of spraak (anderen letterlijk herhalen). Er kan ook sprake zijn van rigiditeit in de vorm van vasthouden aan dezelfde of beperkte, gefixeerde interesses. Dit gedrag is niet altijd negatief of schadelijk, maar kan een grote impact hebben op het dagelijkse leven van mensen en hun ontwikkelingsmogelijkheden belemmeren. Stereotiep en rigide gedrag kan overigens ook voorkomen bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking die geen autisme hebben.

Dit specifieke gedrag bij de persoon kan helpen om autisme te onderzoeken, maar een gedetailleerd overzicht van het precieze gedrag kan ook helpen de persoon goed te beschrijven. Dat helpt ons om de begeleiding en eventuele interventies aan te laten sluiten bij bijvoorbeeld opvallende interesses. Ook kunnen mogelijk ingezette interventies zo beter worden gemonitord op hun effect op eventueel gesignaleerde problemen.

Omdat rigide gedrag kan samenhangen met de context vinden zorgprofessionals en naasten het belangrijk dat dit gedrag bekeken wordt in verschillende situaties, waarbij gebruik wordt gemaakt van (video)observatie. Ook vinden ze het belangrijk dat zoveel mogelijk betrokkenen uitgevraagd worden. Naast het observeren en uitvragen van de aard, eventuele ernst en frequentie van het gedrag, vinden ze het bovendien belangrijk dat gekeken wordt naar de onderliggende functie van het gedrag in relatie tot de context.

Zie tabel instrumenten Stereotiep gedrag: BPI-01, DIBAS-R, AVZ-R, VISK, ADI-R, BSIQ, ADOS-2, A-ADOS, MUSAD en OASID.

Hieronder vind je een overzicht met instrumenten voor het onderzoeken van autisme. Alle informatie over de afzonderlijke instrumenten kun je vinden in de gehele handreiking.

Link naar de gehele handreiking.

Terug