Autisme Boven Water

 

 

Conclusies

Bruikbare instrumenten voor brede beschrijvende diagnostiek

 

Het uitgangspunt voor het onderzoeksproject Autisme boven water was een praktijkvraag van naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen en andere zorgprofessionals. Zij willen weten hoe het diagnostisch onderzoek naar autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking verbeterd kan worden.

Vier verbeterpunten

Er was behoefte aan verbetering op vier punten:

1. Diagnostisch onderzoek naar autisme moet overal kunnen worden uitgevoerd, onafhankelijk van organisatie of locatie.
2. Naasten en begeleiders moeten worden betrokken in het diagnostisch proces, van begin tot eind.
3. Het doel van de diagnostiek is niet zozeer het classificeren van autisme, maar het beschrijven van het functioneren, de mogelijkheden en behoeften van de persoon, om daar in begeleiding, zorg en behandeling bij aan te kunnen sluiten.
4. Het maken van een betere vertaling van de uitkomsten uit de diagnostiek naar de dagelijkse zorg en begeleiding en/of behandeling. En dat zoveel mogelijk samen met naasten en begeleiders.

Aan al deze punten is in het project Autisme boven water gewerkt. Naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen, artsen voor mensen met een verstandelijke beperking (VB), psychomotorische therapeuten, logopedisten, en andere zorgprofessionals uit zowel GGZ als de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, en hun opleiders, werkten samen met de onderzoekers aan de gewenste verbeteringen. Naast literatuuronderzoek gebeurde dit in de vorm van Delphi-rondes en focusgroepen. In dit hoofdstuk geven we de belangrijkste uitkomsten en conclusies weer.

Het bredere functioneren goed in beeld

Voordat diagnostisch onderzoek van autisme plaatsvindt, is het belangrijk dat we onderzoeken of er bijzonderheden zijn in het functioneren die op zichzelf het moeilijk verstaanbare gedrag kunnen verklaren of die kunnen leiden tot gedrag dat ook zou kunnen passen bij autisme. Onderzoek naar deze bijzonderheden in de hele breedte van het functioneren leidt namelijk tot een breder beeld van de persoon. Dit helpt om vervolgens de uitkomsten van diagnostisch onderzoek naar autisme goed te kunnen interpreteren.
Vooraf is onderzoek nodig naar de volgende domeinen:

1. de verstandelijke mogelijkheden
2. het adaptief gedrag
3. participatie
4. de gezondheid
5. en de context.

Dit komt overeen met de vijf dimensies van het model van de American Association for Intellectual and Developmental Disabilities (het AAIDD-model). Het model staat centraal in de Nederlandse richtlijnen voor moeilijk verstaanbaar gedrag (Embregts et al., 2019).

Inventariserend onderzoek naar autisme

Op het moment dat de vraag opkomt of er bij iemand met een matige of ernstige verstandelijke beperking ook sprake is van autisme, is het belangrijk dat we deze vraag eerst verder inventariseren. Dit doen we door te onderzoeken hoe gegrond de hypothese autisme is. Liefst samen met begeleiders en naasten, om samen te bepalen waar de onderzoeksvraag vandaan komt, welk gedrag doet denken aan autisme en door voorbeelden te verzamelen over het functioneren en gedrag van de persoon. Centraal staat dan de vraag:
Wat willen we weten en wat draagt die informatie bij aan de begeleiding, zorg en/of behandeling van de persoon?
Uit het literatuuronderzoek dat we hebben gedaan, blijkt echter dat er geen instrumenten zijn die wetenschappelijk goed zijn onderbouwd voor het screenen op autisme. Dat komt vooral omdat normen verouderd zijn of ontbreken of omdat er nog geen of te weinig onderzoek is gedaan naar de toepassing van de instrumenten bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking.
Desalniettemin is de praktijkervaring dat het structureren van informatie over autisme in deze fase kan helpen om de hypothese te onderbouwen dat autisme mogelijk een rol speelt. Deze inventarisatie is niet per se afhankelijk van instrumenten, omdat ook in gesprekken met begeleiders en naasten veel van deze informatie verzameld kan worden. Voor als er toch gedacht wordt aan het gebruik van een instrument, hebben we een aantal vragenlijsten beschreven. Belangrijk is dan wel om de deze vragenlijsten vooral als leidraad voor gesprek en niet als classificerend instrument te gebruiken. Zo kunnen alle betrokkenen worden bevraagd op hun ervaringen en observaties, op een min of meer gestandaardiseerde manier.

Vragenlijst 1: oud, vertrouwd, maar enigszins verouderd

De AVZ-R is een ‘oude bekende’ in Nederland, een vragenlijst die al sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw wordt gebruikt. De AVZ-R is kort en brengt alle kenmerken van autisme in kaart. De AVZ-R kan worden ingevuld over de situatie in een specifieke setting (bijvoorbeeld dagbesteding of wonen) of op basis van alle informatie die beschikbaar is in het dossier van de te onderzoeken persoon. Gebruikers van de AVZ-R zien het instrument vaak als een leidraad voor een gesprek om samen met begeleiders en naasten te inventariseren of er sprake is van gedrag dat past bij autisme. Een aandachtspunt is dat de normen, waarop de classificatie is gebaseerd, zijn verouderd.

Vragenlijst 2: een screenende vragenlijst die nog niet eerder in Nederland werd gebruikt

De DIBAS-R is een Duitse vragenlijst voor ouders, verzorgers, begeleiders op een woongroep of het werk. De vragenlijst is screenend van aard. Dat wil zeggen dat je met een aantal korte vragen onderzoekt of er aanwijzingen voor autisme zijn. Daarna kan uitgebreider onderzoek worden ingezet. Het instrument resulteert in een score op de gebieden sociale communicatie/interactie en stereotiep/rigide gedrag. Er is speciaal voor het project ‘Autisme boven water’ een Nederlandse vertaling gemaakt.
De DIBAS-R is alleen geschikt voor gebruik vanaf een matige verstandelijke beperking. Er is nog geen onderzoek gedaan naar de DIBAS-R in Nederland en het onderzoek dat in het buitenland plaatsvond is nog klein. Informatie verzamelen over wat de DIBAS-R in de Nederlandse zorg oplevert, is van belang.

Vragenlijst 3: de juiste focus, maar niet ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking

De VISK heeft tot doel sociaal probleemgedrag te inventariseren. De VISK is echter onvoldoende onderbouwd voor mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Er bestaan wel normen voor de inzet bij een groep met een verstandelijke beperking, maar hierbij wordt geen onderscheid gemaakt in de verschillende niveaus daarbinnen. Bovendien gaat het daarbij alleen om kinderen.

Verder beschrijvend onderzoek naar autisme

Wanneer diagnostiek van autisme nodig is, kunnen we starten met de beschrijvende diagnostiek. Op basis van het onderzoek Autisme boven water komen verschillende instrumenten naar voren voor de ondersteuning van deze diagnostiek.

Instrumenten

De ADOS (ADOS-2 en A-ADOS) en de ADI-R komen naar voren als geschikte instrumenten om autisme in kaart te brengen bij een ernstige of matige verstandelijke beperking, vanaf een ontwikkelingsniveau van respectievelijk 12 (ADOS-2), 18-24 (A-ADOS) en 24 maanden (ADI-R). Beide instrumenten zijn specifiek gericht op autisme, maken gebruik van het specifiek kijken naar gedrag van de persoon en leiden tot een inschatting van de ernst van het gedrag én tot beschrijvingen van gedrag.
De ADOS-2 is een semi-gestructureerde, gestandaardiseerde één-op-één situatie, waarin de onderzoeker het gedrag van de persoon in directe interactie observeert. De A-ADOS-variant is ontwikkeld voor adolescenten en volwassenen met weinig tot geen taal.
De ADI-R is een uitgebreid interview met ouders/verzorgers, waarin we het huidige autisme-specifieke gedrag bespreken en waarin we stilstaan bij de ontwikkeling van de persoon. Voor de ADOS-2 en de ADI-R instrumenten geldt dat er enige wetenschappelijke onderbouwing is voor het gebruik bij een verstandelijke beperking, maar dat dit vooral kinderen betreft. Meer onderzoek bij volwassenen wordt aanbevolen.

Verschillende situaties

Door zowel de ADOS als de ADI-R te gebruiken worden twee situaties meegenomen: een één-op-één situatie en de thuissituatie. Dit sluit aan op ons dringende advies om verschillende situaties mee te nemen in het onderzoek. Naasten zijn belangrijk voor het afnemen van de ADI-R, waardoor we hun perspectief meteen ook meenemen. Informatie van begeleiders ontbreekt echter.
De observaties van de ADOS-2 zijn te vertalen naar directe handvatten voor de praktijk, al kost het tijd en inzet om die vertaling te maken. Vaak van de onderzoeker (gedragswetenschapper) en van de begeleiders. Het samen bekijken van beelden van de afname kan informatief zijn voor het begrip van het gedrag van de persoon.

Leren van de ervaringen thuis

In het ADI-R interview vragen we naar heel concrete voorbeelden van gedrag en van situaties waarin dat gedrag optreedt. Dit draagt bij aan een beter beeld van de persoon in situaties uit het dagelijkse leven. De uitkomsten van de ADI-R zijn op dit moment te vertalen naar een classificatie, maar geven ook inzicht in de mate waarin het gedrag de ontwikkeling en bezigheden beperkt. Ook laat het zien hoe ouders/verzorgers al bij het inrichten van de dag of een situatie rekening (moeten) houden met het gedrag van de persoon. Deze informatie helpt bij het analyseren van gedrag. De ervaringen thuis kunnen we zo proberen te vertalen naar de praktijk van de woonsituatie of dagbesteding.
Voor de ADI-R geldt dat het als een groot voordeel wordt gezien, dat de persoon zelf niet belast wordt met het interview, maar er zijn ook nadelen. Zorgprofessionals vinden de lengte van het interview lastig vanwege de ervaren tijdsdruk en financiële druk. Tegelijk gaven managers aan dat zij de inhoud willen laten prevaleren. Zij zijn van mening dat als de ADI-R informatie oplevert die mogelijk maakt dat de zorg kan worden verleend op basis van een completer beeld, dit zich later terug zal betalen. Er ontstaan dan immers minder problemen waarvoor opnieuw zorg moet worden ingezet.
Ook ouders/verzorgers valt de lengte van het interview op, maar zij geven aan dat zij graag bereid zijn mee te doen als dat hun kind of naaste helpt. Een belangrijk aandachtspunt bij de ADI-R is dat er voor het achterhalen van alle informatie wel ouders of verzorgers beschikbaar zijn die die informatie kunnen geven, wat vaak moeilijker is bij oudere personen die onderzocht worden.

Alternatieven voor ADOS

Twee andere instrumenten voor observatie die naar voren kwamen, waren de MUSAD en de OASID. Beide instrumenten werden genoemd als interessant voor specifieke doelgroepen als de inzet van de ADOS-2/A-ADOS niet mogelijk is.
De MUSAD is een Duits observatie-instrument waarbij je gebruik maakt van muziekinstrumenten. Het is recent ontwikkeld, dus onderzoek ernaar is nog pril. De muzikale aard wordt gezien als aantrekkelijk voor mensen die van muziek houden. Zorgen over overprikkeling zijn er echter ook.
Het instrument is niet beschikbaar in Nederland, al is er voor het onderzoek Autisme boven water een voorlopige Nederlandse vertaling gemaakt. Vanwege de benodigdheden (instrumenten uit de standaarduitrusting van muziektherapie) is het nog niet gelukt de MUSAD in Nederland verder uit te proberen. Het is wenselijk om dit in de toekomst wel te doen, om te onderzoeken wat de waarde kan zijn voor de diagnostiek in deze groep.

De OASID is een observatie met losse taakjes/spelletjes zoals bij de A-ADOS/ADOS-2, maar is speciaal ontwikkeld voor mensen met een bijkomende visuele of auditieve beperking. Dit instrument zou een alternatief kunnen zijn wanneer de afname van de ADOS door een zintuigelijke beperking niet mogelijk is. Het is een Nederlands instrument, vrij beschikbaar en de eerste onderzoeksresultaten wijzen op goede toepasbaarheid in de praktijk. Op dit moment ligt de doorontwikkeling bij de ontwikkelaars van de OASID echter stil. Het lijkt zinvol om die ontwikkeling weer op te pakken voor de specifieke doelgroep van dit observatie-instrument.

Aanvullingen op specifieke domeinen

Voor meer informatie op domeinen die belangrijk zijn bij autisme, zoals communicatie, prikkelverwerking en stereotiep/rigide gedrag, zijn verschillende instrumenten voorhanden:

Twee instrumenten voor communicatie

De ComVoor-2 is een geschikt instrument om in een één-op-één situatie te onderzoeken op welk niveau de communicatie van de persoon moet worden ondersteund en in welke vorm. De uitkomsten van het instrument zijn direct te vertalen naar concrete handvatten voor de dagelijkse begeleiding. In Nederland wordt dit instrument al gebruikt. Wetenschappelijk onderzoek heeft in Nederland plaatsgevonden bij een grote groep mensen met een ontwikkelingsleeftijd variërend van 12 tot 60 maanden. Het gebruik van dit instrument vraagt om een getrainde gebruiker met kennis van de onderliggende theorie. De informatie wordt verzameld bij de persoon zelf.
De QSC-ID voor het inventariseren van moeilijkheden in de communicatie is nieuw. Het is een vragenlijst voor volwassenen met een verstandelijke beperking en minimale expressie en het kijkt naar het communicatieve gedrag in de dagelijkse situatie. Er is voor het project Autisme boven water een voorlopige vertaling gemaakt van het Engelstalige origineel. Hoewel er wel wat onderzoek mee is gedaan, is nog niet onderzocht wat het invullen van dit instrument oplevert in de Nederlandse zorgpraktijk.

Een instrument voor prikkelverwerking

Om eventuele problemen op het gebied van de Prikkelverwerking verder in kaart te brengen, zou een vragenlijst een begin kunnen zijn, bijvoorbeeld de SP-2-NL of de SPM-2. Echter, praktijkprofessionals geven aan dat een aanvullend SI-onderzoek (onderzoek naar Sensorische Informatieverwerking) verricht door een SI-therapeut nodig is om goed zicht te krijgen op wat er speelt. Het aanvragen van dergelijk onderzoek gebeurt al veel in Nederland. Het is daarbij van groot belang dat de vraag waarmee het onderzoek wordt aangevraagd zo specifiek mogelijk is, zodat ook de directe adviezen specifiek kunnen zijn. Vaak is SI-onderzoek een combinatie van het bevragen van de directe omgeving (vragenlijst) en het direct observeren/onderzoeken van de persoon zelf.

Instrumenten voor stereotiep/rigide gedrag

Om verder te onderzoeken welk stereotiep/rigide gedrag voorkomt, kan aanvullend gebruik worden gemaakt van de BPI-01. De BPI-01 is een vragenlijst voor kinderen en volwassenen met een matige tot zeer ernstige verstandelijke beperking waarin we vragen naar de ernst en frequentie van stereotiep gedrag over de afgelopen twee maanden. Het is echter nog onduidelijk of – en zo ja wat – dit oplevert naast de informatie die al wordt verzameld met de bredere autisme-instrumenten.

De BSIQ is een interview uit de VS met ouders/verzorgers. Het is ook ontwikkeld om stereotiep gedrag in kaart te brengen bij kinderen ouder dan achttien maanden. Dit instrument is voor het project Autisme boven water voorlopig vertaald. Er is echter geen onderzoek mee gedaan omdat voor de afname scholing verplicht is die niet beschikbaar was ten tijde van het project. De BSIQ vereist doorontwikkeling waarvoor binnen het project Autisme boven water geen ruimte was. Mogelijke doorontwikkeling door de oorspronkelijke auteurs houden we in de gaten.

Instrumenten combineren

Een haalbaarheidsstudie naar de combinatie van instrumenten heeft uitgewezen dat het nog niet eenvoudig is om de instrumenten te gebruiken in de praktijk. Zelfs in een bij dit onderzoek betrokken kleine groep gedreven professionals bleek aan het inzetten van deze instrumenten een lang traject vooraf te gaan. Dit leek soms samen te hangen met gebrek aan tijd, kennis en/of ervaring. Maar ook hoe de diagnostiek is georganiseerd binnen een instelling speelde hierin een rol.

Betrek naasten en begeleiders van het begin tot het einde

Betrokkenheid bij de diagnostiek

Voor het betrekken van naasten en begeleiders bevelen we een traject op maat aan, rekening houdend met de behoefte en mogelijkheden van ouders. Het is belangrijk dat naasten en begeleiders vanaf het begin betrokken worden. Zij kunnen dan een belangrijke rol spelen bij het onderzoek of autisme mogelijk een rol speelt in het gedrag en het functioneren van de bewuste persoon. Bij hen kunnen we toetsen of zij gedrag en behoeften herkennen, hoe gegrond de hypothese autisme is en welke informatie nog nodig is. Bovendien sluit eventueel vervolgonderzoek dan beter aan bij het proces waar naasten en begeleiders al deel van uitmaken.
Naasten en begeleiders denken graag mee over vervolgonderzoek. Zowel over het doel als de vorm waarin het onderzoek plaatsvindt. Zij vinden het belangrijk om bij het doel steeds centraal te stellen wat eventuele informatie betekent voor de dagelijkse zorg, begeleiding en/of behandeling voor de persoon in kwestie. We bevelen aan om in een multidisciplinair gesprek naasten en begeleiders mee te laten praten over de vervolgstappen in de diagnostiek. Uiteraard stemmen we de taal dan af op elkaars achtergrond.
Ook inhoudelijk hebben naasten en begeleiders een rol. Zij kunnen veel informatie geven over het functioneren van de persoon op verschillende gebieden. Naasten vinden zorgvuldige diagnostiek belangrijk en dat mag tijd en energie kosten. Als zij in een gesprek hieraan een bijdrage leveren, bevelen wij aan dat zij zich hierop kunnen voorbereiden. Bijvoorbeeld door informatie te geven over het doel van een gesprek en over de periode of de situatie waarover het gesprek zal gaan.
Om een compleet beeld van iemand te krijgen, is het belangrijk om begeleiders en naasten uit verschillende situaties te bevragen. Begeleiders hebben hierbij uiteraard wel voldoende ondersteuning nodig. Zowel in tijd als gelegenheid.

Betrokkenheid bij de vertaling van de uitkomsten naar de praktijk

Om de uitkomsten uit de diagnostiek daadwerkelijk van betekenis te laten zijn voor de dagelijkse zorg en begeleiding is het belangrijk om ze daarnaar te vertalen. Dat doen we samen met naasten en begeleiders die die dagelijkse zorg en begeleiding geven. Wanneer naasten en begeleiders vanaf het begin betrokken zijn geweest bij de diagnostiek en het doel daarvan steeds helder is geweest, sluiten de bevindingen aan bij de knelpunten die (ook) door naasten en begeleiders werden herkend. Dat betekent dat de vertaling van de uitkomsten naar de praktijk beter kan aansluiten. Met andere woorden: uit de in het diagnostiekproces verzamelde informatie zou een duidelijk beeld van de persoon naar voren moeten komen op verschillende domeinen: hoe iemand in elkaar zit, wat de interesses zijn, de sterke kanten en waar ondersteuning nodig is. Die kennis bepaalt vervolgens welke aanpassingen in de omgeving nodig zijn.
Voor de vertaling van de uitkomsten naar de praktijk kunnen naasten en begeleiders deelnemen aan het multidisciplinair overleg waarin de resultaten van het diagnostisch proces worden besproken. Zo kunnen de analyse, de vragen en mogelijke vervolgstappen direct gedeeld worden.
Het met aandacht bespreken van de uitkomsten en eventueel het bekijken van video-opnames van een observatie, is de eerste stap voor het doen van aanpassingen in de begeleiding. Welke behoefte er bij begeleiders is aan handelingsadviezen hangt samen met hun kennis en vaardigheden. Sommigen willen concrete en gedetailleerde handelingsadviezen, anderen juist ruimte voor eigen vakmanschap. Belangrijk is wel dat het team overeenstemming bereikt over welke aanpassingen worden gedaan, zodat die eenduidig worden uitgevoerd, om onduidelijkheid en onrust bij de persoon te voorkomen.
De handelingsadviezen moeten concreter zijn dan ‘bied structuur’ of ‘reageer neutraal’. De adviezen kunnen ook specifieker zijn omdat er een duidelijk beeld is van de persoon en dus ook welke ondersteuning mogelijk nodig is. Het samen bespreken van wat dat voor deze persoon precies inhoudt of in welke situaties helpt bij het doen van aanpassingen en het opvolgen daarvan. Hierbij is het belangrijk aandacht te hebben voor de mogelijkheden en behoeften van de begeleiders in een team.

Beschrijvende autisme diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking: het proces (1)

Figuur 2: Voor hulpmiddelen hierbij zie handreiking (link naar handreiking invoegen)

Terug