Helpt medicatie bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag en hoe weten en meten we dat?

Bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag is het beleid de afgelopen jaren steeds meer gericht op psychosociale behandelingen in plaats van behandelingen met medicatie. Richtlijnen en de Wet zorg en dwang adviseren om geen of kortdurend medicatie voor te schrijven en bij gebruik na maximaal zes weken de medicatie af te bouwen. De praktijk wijst uit dat deze adviezen niet in alle gevallen uitvoerbaar zijn. Het is nog onduidelijk welke mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag wél baat kunnen hebben bij langer durend medicatiegebruik. In dit project gaan we onderzoeken bij wie medicatie voor moeilijk verstaanbaar gedrag een gunstig effect heeft. Het project is in november 2024 gestart en is een samenwerking van alle partners van onze academische werkplaats. GGZ Drenthe en UMCG/Accare zijn verantwoordelijk voor de wetenschappelijke kwaliteit en de uitvoering van het project, en de Trans, Vanboeijen, de Zijlen en ’s Heeren Loo zijn de instellingen die de deelnemers gaan leveren. Voor de uitvoering van het project hebben we een subsidie ontvangen vanuit het ZonMw subsidieprogramma “Kennisontwikkeling Passende zorg binnen de Wet langdurige zorg”.

Waarom doen we dit project?

Binnen onze academische werkplaats is moeilijk verstaanbaar gedrag een belangrijk thema. In een vorig project, Samen Denken, Samen Doen, hebben we onderzoek gedaan naar passend medicatiegebruik bij moeilijk verstaanbaar gedrag en welke voorwaarden in de context daarbij nodig zijn. Passend psychofarmacagebruik betekent in de praktijk vaak dat langdurig antipsychoticagebruik moet worden afgebouwd. Wanneer de context, de omgeving van de persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag, wordt aangepast naar diens behoeften, lukt afbouw vaak geheel of grotendeels en kan het (opnieuw) voorschrijven van medicatie voor gedrag worden vermeden. Maar er zijn personen waarbij dit niet lukt. Vanuit de literatuur en praktijk zijn er aanwijzingen dat sommige antipsychotica bij mensen met bepaalde gedragskenmerken wel effectief kunnen zijn om dit moeilijk verstaanbaar gedrag te verminderen. In dit project willen we uitzoeken voor welke personen antipsychotica effectief zijn in het verminderen van moeilijk verstaanbaar gedrag.

Hoe doen we dit project?

In het project wordt onderzocht wat het effect is van de twee veel voorgeschreven antipsychotica pipamperon en aripripazol, op moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Deelnemers aan het project gebruiken afwisselend de twee antipsychotica of placebo (‘nep’ medicatie) gedurende periodes van 7 weken. Tussen elke behandelperiode zitten 4 weken waarin de voorgaande studiemedicatie wordt afgebouwd en de nieuwe wordt opgebouwd. De volgorde van de studiemedicatie wordt per blok van 3 periodes door loting bepaald. Alleen de apotheker weet de volgorde van de studiemedicatie van elke deelnemer. We onderzoeken het effect voor elke deelnemer afzonderlijk door het vergelijken van het effect op het gedrag en andere uitkomstmaten, zoals bijwerkingen en dagelijks functioneren, bij de verschillende periodes. Elke deelnemer moet daarvoor elk middel twee keer een periode gebruiken, dus in totaal zes periodes van 7 weken. De totale behandelinterventie duurt 67 weken, inclusief 2 weken opbouwen van de eerste studiemedicatie en 2 weken afbouwen van de laatste studiemedicatie. We noemen dit onderzoeksdesign een “n=1 case series’

Door alle deelnemers samen te nemen, kunnen we ook op groepsniveau wat zeggen over het effect. Hiervoor hebben we ongeveer 45 deelnemers in totaal nodig. Daarmee hopen we ook een uitspraak te kunnen doen wat betreft de werkzaamheid van de antipsychotica op moeilijk verstaanbaar gedrag of op bepaalde kenmerken hiervan bij andere mensen met een verstandelijke beperking. Zo kunnen ook anderen, die niet hebben deelgenomen aan de studie, van de resultaten profiteren.

Hoe wordt het effect gemeten; welke uitkomstmaten worden gebruikt?

In ons vorige project Samen Denken, Samen Doen hebben we samen met ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking en naastbetrokkenen van mensen met een matige of (zeer) ernstige verstandelijke beperking uitgezocht wat voor hen belangrijke uitkomsten zijn bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag. Zij vonden dat effecten op het gebied van gedrag, bijwerkingen van medicatie, kwaliteit van leven en dagelijks functioneren belangrijk waren en gemeten moeten worden. We hebben hierbij passende meetinstrumenten gezocht die we voor een groot deel ook in dit project gebruiken. De meetinstrumenten die we gebruiken voor het gedrag zijn retrospectief, waarbij met terugwerkende kracht naar gedragskenmerken of – symptomen wordt gevraagd, bijvoorbeeld de vraag “Hoe vaak kwamen de afgelopen maand woede-uitbarstingen voor en hoe ernstig waren die?” Het nadeel daarvan is dat de symptomen vertekend kunnen raken, of dat de persoonlijk begeleider die de vragenlijsten moet invullen het niet precies meer weet. Daarom gaan we ook een andere meetmethode gebruiken, de Momentary Ecological Assessment (EMA) methode. De begeleider krijgt dan via een smartphone een seintje dat zij een online vragenlijst moet invullen hoe het gedrag is op dat moment of was gedurende het voorafgaande uur. De vragenlijst wordt persoonsgericht samengesteld, dat wil zeggen vragen over de aanwezigheid en ernst van de belangrijkste tien kenmerken van het moeilijk verstaanbaar gedrag bij deze persoon. De seintjes voor het invullen komen op willekeurige momenten van de dag gedurende de behandelperiodes van 7 weken. We gaan ook gebruik maken van de vragenlijsten die de ervaringsdeskundigen hebben aanbevolen, evalueren en het gebruik van de EMA-methode. Hiermee hopen we tot aanbevelingen over het gebruik van deze meetinstrumenten te komen.

Wat gaat het project opbrengen?

We denken dat het project in drie opzichten belangrijk is.

In de eerste plaats omdat er kennis beschikbaar komt voor wie het gebruik van één of beide antipsychotica voor moeilijk verstaanbaar gedrag een gunstig effect heeft op deelnemer-niveau. Op groepsniveau hopen we dat naar voren komt op welke kenmerken van het gedrag en/of bij welke persoonskenmerken dit gunstig effect vooral aanwezig is. Deze kennis draagt bij aan het vermeerderen van de kennis over effectieve medicamenteuze behandelingen bij moeilijk verstaanbaar gedrag.

In de tweede plaats ontstaat meer kennis over de haalbaarheid en mogelijke voor- en nadelen van het gebruik van het n-1 case series onderzoeksdesign in het onderzoeksveld.

In de derde plaats ontstaat kennis over de ervaringen en tevredenheid met het gebruik van de door ervaringsdeskundigen geselecteerde meetinstrumenten en over het gebruik van de EMA-methode in vergelijking met de retrospectieve vragenlijsten.

Contactpersoon: Nicole Damen (nicole.damen@ggzdrenthe.nl)