Autisme boven water

 

 

Betrokkenheid van de omgeving

En de vertaling naar de praktijk

 

In dit hoofdstuk geven we antwoord op twee vragen rond de betrokkenheid van naasten en begeleiders die we in het project Autisme boven water hebben geprobeerd te beantwoorden.

• Hoe borgen we dat de inbreng van naasten én van begeleiders voldoende wordt benut bij de diagnostiek van autisme?
• Hoe vertalen we de uitkomsten van de diagnostiek naar het behandelen, begeleiden en verzorgen door naasten en begeleiders in de dagelijkse praktijk?

De borging van de inbreng van naasten en begeleiders

Op maat

Zorgprofessionals hebben behoefte aan maatwerk als ze naasten en begeleiders betrekken bij de diagnostiek van een te onderzoeken persoon. Tegelijkertijd hebben ook naasten behoefte aan maatwerk wanneer zij worden betrokken. De behoeftes en mogelijkheden van deze naasten en begeleiders moeten daarbij leidend zijn. Het is namelijk belangrijk dat we onderkennen dat een diagnostiektraject een grote impact op naasten kan hebben.

Rollen

Naasten en begeleiders zien voor zichzelf in de diagnostiek drie rollen weggelegd:

1)    Bevestigen of het moeilijk verstaanbare gedrag of de hypothese autisme herkend worden

Naasten en begeleiders hebben idealiter een rol in de diagnostiek vanaf het eerste moment dat er zorgen ontstaan over moeilijk verstaanbaar gedrag. Natuurlijk ook als betrokkenen zich afvragen of er mogelijk sprake is van autisme. Ze stellen het op prijs als zij meteen in die zorgen worden meegenomen, ook als ze niet direct in de buurt zijn. Bijvoorbeeld in een situatie van begeleid wonen of tijdens de dagbesteding. Door naasten en begeleiders meteen te betrekken, kunnen ze een rol krijgen bij het inventariseren hoe gegrond de hypothese autisme is. Vaak weten zij ook of daar in het verleden al eens onderzoek naar gedaan is.

2)    Meebeslissen over het doel van en vervolgstappen in de diagnostiek

Als basis voor autisme-onderzoek gaan zorgprofessionals en begeleiders uit van de volgende vragen:

• Wat willen we weten?
• Wat is al bekend?
• Welke keuzes zijn er in het verleden gemaakt rond het zorgaanbod?
• Wat ontbreekt er nog aan informatie om nu nieuwe beslissingen te kunnen nemen?
• Wanneer naasten en begeleiders vanaf het begin betrokken zijn, kunnen en willen zij ook graag meedenken over het doel van diagnostiek. Het gaat dan in feite om een antwoord op de vraag: Wat willen we weten?

Dat is belangrijk omdat zij die vraag vanuit de praktijk kunnen benaderen. Onderliggende vragen kunnen dan zijn: Welke informatie is nodig om aanpassingen te doen in de dagelijkse begeleiding en verzorging of de behandeling van de persoon? Wat levert diagnostisch onderzoek of specifieke onderdelen daarvan op? Ook kunnen zij meedenken over welke achtergrondinformatie nog nodig is om te onderzoeken.

Naasten vinden het belangrijk dat zij en de begeleiders hierover meepraten in een multidisciplinair overleg. Zo kunnen ze samen het uiteindelijke doel (en dus de meerwaarde) van de diagnostiek bepalen. Ook kunnen ze samen de vervolgstappen bespreken. Daarbij geven naasten wel aan dat multidisciplinair overleg niet altijd goed te volgen is. Bijvoorbeeld door het gebruik van vaktaal en onbekende termen. Het is dus van belang om in het multidisciplinair overleg de taal af te stemmen op de achtergrond van naasten.
Het luisteren naar naasten, hen informeren over de keuze van instrumenten en tijdig meenemen in de stappen van het proces met regelmatige evaluatiemomenten, is echt nodig.

3)    Het geven van informatie over de persoon

Naasten en begeleiders kunnen en willen ook graag meer informatie over de ontwikkeling of het gedrag van de persoon geven. Dit geldt voor de gebieden die kunnen samenhangen met autisme, maar zeker ook voor de bredere gebieden. Graag dragen naasten bij aan een zorgvuldige en breed gedragen diagnostiek. Ook als dat tijd of energie kost. Vooraf willen ze daarbij duidelijke informatie ontvangen over het doel van een gesprek. Én duidelijkheid over welke periode en situatie het gesprek zal gaan. Zo kunnen zij zich goed voorbereiden.

Wel melden begeleiders dat het voor hen een zoektocht is hoe zij als informant voldoende ondersteund kunnen worden. Zowel qua tijd als gelegenheid. Daarnaast vinden zij het belangrijk dat ook begeleiders en naasten uit verschillende situaties worden betrokken. Samen kunnen zij helpen bij het verzamelen van informatie om echt een compleet beeld van iemand te krijgen.

Alle betrokkenen rondom de persoon in kwestie – of dat nu een naaste is of een begeleider of andere zorgprofessional – hebben zo een rol in het diagnostiektraject. Uiteraard vanuit hun eigen expertise. Je kunt naasten en begeleiders zien als waardevolle informanten met een (soms lange) geschiedenis van observeren en het uitproberen van verschillende aanpakken. Dat kan heel relevant zijn voor de diagnostiek.

Mogelijke barrières

Hoewel we naasten tegenwoordig meer betrekken dan vroeger, kun je tegen een aantal barrières aan lopen:

Praktisch

Tijd en geld zijn belangrijke redenen waarom het betrekken van naasten of begeleiders kan mislukken. Begeleiders geven zelf wel aan dat ze ondersteuning nodig hebben om mee te kunnen denken, informatie te geven of gesprekken te voeren met naasten of de gedragsdeskundige, maar vooral de tijd die dit kost, is vaak lastig vrij te maken. Ook het uitnodigen van ouders voor een gesprek of het afnemen van een interview vraagt veel tijd. Maar het loont wel de moeite. Door naasten en begeleiders direct te betrekken, werkt het team samen aan een gewenst en breed gedragen doel en dat kan verderop in het proces veel tijd schelen. Eventuele aanpassingen in de dagelijkse situatie of begeleiding komen dan immers minder uit de lucht vallen, maar vloeien logisch voort uit het gezamenlijke traject.
Om alle rollen en onderdelen goed te kunnen coördineren, is het van belang om een regievoerder te hebben in het diagnostiektraject. De gedragskundige is dan de meest logische keuze.

Inhoudelijk

Gedragsdeskundigen geven aan dat bepaalde thema’s soms spannend zijn om te bespreken met naasten of begeleiders. Andersom kan het voor een naaste ook spannend zijn het gesprek aan te gaan met de zorgprofessionals. Dit zou een reden kunnen zijn om het gesprek dan maar niet te voeren. Jammer, want dat gaat ten koste van de betrokkenheid van naasten of begeleiders. Gevoelige thema’s als hechting, opvoedingsvaardigheden of het klimaat op de groep zijn wat ons betreft te belangrijk om over te slaan. Dat geldt ook voor thema’s als de ondersteuning vanuit de instelling of de mogelijkheden voor het uitwerken van ideeën, etc. . Sla die niet over en bespreek ze open. Ditzelfde geldt voor mogelijke verschillen in visie op de functie van moeilijk verstaanbaar gedrag.

Vertaling van de diagnostiek naar de dagelijkse praktijk

Het is belangrijk om de uitkomsten van het diagnostisch onderzoek naar de dagelijkse praktijk te vertalen. Daarmee bedoelen we dat het volledige en samenhangende beeld van een persoon ook specifieke handvatten oplevert voor de behandeling, begeleiding en verzorging. Het komt er dan op neer dat de begeleiding wordt aangescherpt. We gaan van een algemene aanpak voor autisme en/of moeilijk verstaanbaar gedrag naar zorg op maat.

Algemene kennis over wat je kunt doen bij moeilijk verstaanbaar gedrag en/of autisme is natuurlijk heel belangrijk als basis voor een goede persoonlijke benadering. Maar de aanpak wordt pas echt passend op basis van een specifieke analyse. Dat is precies waar het hier beschreven autisme- onderzoek aan kan bijdragen.

Om op basis van de diagnostiek handvatten te bieden voor de dagelijkse zorg en begeleiding, keren we terug naar de eerste vraag: Wat willen we weten? En vooral ook: Wat levert die informatie op voor de dagelijkse begeleiding of verzorging? Bijna nooit willen we per se weten of er sprake is van autisme. De classificatie is interessant, maar niet zaligmakend. Juist de details – het functioneren van een persoon in verschillende contexten en op verschillende gebieden – geven inzicht hoe we de dagelijkse zorg en begeleiding kunnen verbeteren. Dit is eigenlijk de vraag die echt voor ons van belang is:

• Wat uit de beschrijving van de persoon helpt ons om de context beter aan te passen aan zijn of haar behoeften en mogelijkheden?

Welke inhoud moet er in de vertaling van de diagnostiek aan bod komen?

Ook naasten en begeleiders willen graag meer dan een classificatie. Zij hebben behoefte aan een duidelijk beeld van de persoon op verschillende domeinen. Zij willen met dat beeld of die beschrijving begrijpen hoe iemand in elkaar zit en wat zijn of haar interesses, sterke kanten en behoeften zijn. Daarmee kan ook bedacht worden waar ondersteuning nodig is en in welke vorm. Dit beeld zou uit de diagnostiek naar voren moeten komen. De vertaling daarvan bestaat dan uit stappen die de omgeving kan nemen om de context aan te passen. Denk aan aanpassingen in de fysieke omgeving, in routines, in benadering, etc. Maar een vervolg is ook nodig. Evalueer de aanpassingen met elkaar. Wat leveren ze op voor de persoon in kwestie.

Begeleiders geven aan dat er veel verschil zit in wat zij nodig hebben als vertaling van de uitkomsten. Vaak wordt onmiddellijk gedacht aan handelingsadviezen. En inderdaad, soms hebben begeleiders behoefte aan heel concrete en gedetailleerde handelingsadviezen (‘afvinklijstje’), maar anderen willen juist meer ruimte om op basis van eigen vakmanschap te handelen. Dit hangt samen met de kennis en vaardigheden van begeleiders. Voor het overbruggen van verschillen hierin en het verbeteren ervan hebben zij aandacht en ruimte nodig.

Ook geven begeleiders aan dat zij concrete adviezen nodig hebben voor hun handelen. Adviezen die verder gaan dan ‘bied structuur’ of ‘reageer neutraal’. Zij willen een algemene aanpak aanscherpen tot een begeleiding of zorg op maat. Voor de persoon in kwestie is het dan wel van groot belang dat stappen die worden afgesproken door alle betrokkenen (in de woongroep, dagbesteding, etc.) eenduidig worden opgevolgd. Dat voorkomt onbedoelde verschillen en daarmee onrust.

Hoe moet de vertaling van de diagnostiek naar de dagelijkse praktijk vormgegeven worden?

Vaak herkennen naasten en begeleiders in grote lijnen wat er uit de diagnostiek komt. Soms kan het echter behulpzaam zijn om bepaalde uitkomsten verder door te spreken. Bijvoorbeeld om uit te leggen op welk niveau of op welke manier iemand communiceert, reageert, etc. Dat kan door de uitkomsten te bespreken en zelfs door samen video-opnames van een observatie te bekijken. Door met aandacht de uitkomsten te bespreken en te onderzoeken hoe de bevindingen passen bij de dagelijkse praktijk, kan je op een betekenisvolle manier vervolg geven aan de diagnostiek. Het is de basis voor het doen van aanpassingen in de begeleiding.

Naasten, begeleiders en andere zorgprofessionals verschillen overigens wel in de punten die zij belangrijk vinden voor de vertaling van de uitkomsten uit de diagnostiek naar de dagelijkse praktijk. Allereerst hebben zij op verschillende manieren te maken met de persoon, waardoor de behoefte aan vertaling anders is. Voor ouders kan het bijvoorbeeld van belang zijn om een snelle en juiste diagnose te krijgen, bijvoorbeeld voor het verkrijgen van een zorgindicatie. Ook kunnen zij het vooral van belang vinden dat de uitkomsten leiden tot een fijne leefomgeving waarin hun kind zich gehoord of begrepen voelt. Voor begeleiders kan het juist weer belangrijk zijn om te weten hoe ze met het moeilijk verstaanbare gedrag van iemand moeten omgaan. Waar kunnen ze rekening mee houden in de zorg en begeleiding?
Zowel naasten als begeleiders willen daarom na het onderzoek graag betrokken worden bij multidisciplinair overleg of een eindgesprek waarin de uitkomsten worden besproken. Op die manier delen zij direct in de analyse die gemaakt wordt van alle verzamelde informatie. Bovendien kunnen zij vragen die de analyse bij hen oproept meteen stellen en meedenken over welke stappen logisch zijn in de begeleiding. Zoals eerder gesteld moeten we de taal in dat geval afstemmen op de naasten en begeleiders. Onbekende vaktermen en jargon vermijden we zoveel mogelijk.

Het samen bespreken van de uitkomsten is de moeite waard. Bespreek wat die uitkomsten voor de onderzochte persoon precies betekenen of in welke situaties die vooral belangrijk zijn. Dat helpt bij het goed kunnen uitvoeren van eventuele adviezen. Hierbij moet er uiteraard aandacht zijn voor de mogelijkheden van de begeleiders en hun behoefte aan ondersteuning. Door vanaf het begin van de diagnostiek samen op te trekken zijn de uitkomsten het resultaat van een gezamenlijk onderzoek. Daardoor zijn ze directer te vertalen naar de dagelijkse zorg en begeleiding. Naasten en begeleiders kunnen immers makkelijker meedenken over aanpassingen in die zorg en begeleiding.

Blijven evalueren

Het project Autisme boven water richtte zich op het onderzoeken van autisme en wat dit betekent voor een persoon met een matige of ernstige verstandelijke beperking. Het doel was om moeilijk verstaanbaar gedrag beter te begrijpen. De informatie uit die diagnostiek is waardevol voor het toespitsen van behandeling en begeleiding op de mogelijkheden en behoeften van de persoon.

Voor algemene informatie over begeleiding en behandeling bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking en autisme en/of moeilijk verstaanbaar gedrag verwijzen wij naar de aanvullende informatie. We weten nu dat het gezamenlijk bespreken van de brede, beschrijvende diagnostiek ook kan bijdragen aan het gezamenlijk vertalen van de uitkomsten ervan naar de dagelijkse praktijk. Nuttig, want zo begrijpt iedereen in een team wat er aan de hand is, wat er gaat veranderen, waarom dat gebeurt en met welk doel. Het blijft echter belangrijk om alle (vervolg)stappen gezamenlijk te evalueren.

Voor meer algemene informatie over het begeleiden van mensen met autisme en een matige tot ernstige verstandelijke beperking verwijzen wij naar :

E-book: Autisme – Thuis in een onbegrijpelijke wereld (kennispleingehandicaptensector.nl)

Degrieck, S. (2016). Autisme en verstandelijke beperking in de leefgroep. Lannoo Campus

Terug