Makkelijk lezen medicatiebijsluiters
In een coproductie van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking en zorgprofessionals uit het veld hebben we 64 makkelijk lezen (ml) medicatiebijsluiters ontwikkeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking die psychofarmaca gebruiken. De ml-medicatiebijsluiters dienen samen met de patiënt te worden doorgenomen door de behandelend verpleegkundige, voorschrijver van de medicatie of leverend apotheker.
De ml-medicatiebijsluiters kunnen ook gebruikt worden bij patiënten met laaggeletterdheid en/of met lage gezondheidsvaardigheden. Ook zijn de ml-medicatiebijsluiters geschikt voor gebruik door naastbetrokkenen (zoals familie, wettelijk vertegenwoordigers en begeleiders) van mensen met een verstandelijke beperking. Hun eigen kennis over de medicatie die hun naaste gebruikt neemt toe en ze kunnen de ml-bijsluiter samen met hun naaste doornemen.
In onderstaande figuur zie je de voor- en achterkant van een ml-medicatiebijsluiter om een idee te krijgen hoe die eruit ziet en wat erin staat.
De complete set van 64 ml-medicatiebijsluiters komt binnenkort beschikbaar via Stichting Health Base (https://www.healthbase.nl/). Zorgverleners die mensen met een verstandelijke beperking of laaggeletterdheid behandelen kunnen een abonnement nemen op Geneesmiddel Informatie Patiënt (GIP) en/of op Makkelijk Lezen Geneesmiddel Informatie Patiënt (ML-GIP). Als de zorginstelling, apotheek of artsenpraktijk een abonnement heeft, kan de arts die de medicatie psychofarmaca voorschrijft of andere behandelaars zoals de verpleegkundige of de apotheker de bijpassende ml-medicatiebijsluiter downloaden en printen. De voorschrijver en apotheker kunnen op een bijbehorend inlegvel informatie op maat van de patiënt schrijven, bijvoorbeeld de dosering en speciale waarschuwingen.
Er is een wetenschappelijk artikel geschreven over de ontwikkeling van de ml-medicatiebijsluiters. Daarin is precies te lezen waarom en hoe we de ml-bijsluiters ontwikkeld hebben en hoe het ontwikkelproces verlopen is.
Waarom zijn de ml-medicatiebijsluiters ontwikkeld?
Mensen met een verstandelijke beperking krijgen vaak medicijnen voorgeschreven. Zij zijn vaak afhankelijk van ondersteuning in het dagelijks leven, ook bij medicatiegebruik. Goede informatie over de voorgeschreven medicatie is belangrijk om medicatiefouten te voorkomen en goed te kunnen beslissen over het medicatiegebruik. Mensen met een verstandelijke beperking zelf en hun begeleiders en andere naastbetrokkenen moeten daarom goed geïnformeerd worden. Zij moeten weten waarom de medicatie wordt voorgeschreven, hoe ze het effect kunnen merken, wat bijwerkingen zijn en wat ze moeten doen als er bijwerkingen zijn.
Bij mensen met een verstandelijke beperking komen psychiatrische aandoeningen en moeilijk verstaanbaar gedrag vaak voor en zij krijgen daarvoor vaak medicatie psychofarmaca voorgeschreven. Psychofarmaca werken meestal goed bij psychiatrische aandoeningen, maar bij moeilijk verstaanbaar gedrag is een gunstig effect niet bewezen. Vaak is het in dit geval beter om eerst te kiezen om niet-medicamenteus te behandelen.
Psychofarmaca kunnen schadelijke bijwerkingen geven. Bij psychofarmacagebruik moeten de voor- en nadelen dus goed afgewogen worden. Goede informatie is dan nodig om samen met de arts te beslissen over het medicatiegebruik.
Uit onderzoek is gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking en naastbetrokkenen vaak niet goed geïnformeerd zijn over psychofarmaca.
Zij willen graag betrokken worden bij beslissingen over psychofarmacagebruik en evaluaties over het effect van de voorgeschreven psychofarmaca. Ze hebben ook behoefte aan begrijpelijke, schriftelijke informatie.
Bij het ontwikkelen van begrijpelijke informatie wordt aangeraden om de mensen voor wie de informatie is daarbij te betrekken. Ook de zorgverleners die de informatie in hun werk gaan gebruiken, moeten betrokken worden bij de ontwikkeling hiervan.
Daarom hebben wij een projectgroep samengesteld van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking en hun coach, verpleegkundigen, een arts, apothekers, een onderzoeker en onderzoeksassistent.
De projectgroep heeft 64 ml-medicatiebijsluiters over psychofarmaca ontwikkeld. Zo kan de arts, verpleegkundige of apotheker bij (bijna) alle in Nederland beschikbare psychofarmaca begrijpelijke schriftelijke informatie geven.
Hoe zijn de ml-medicatiebijsluiters ontwikkeld?
De ontwikkeling vond plaats in vijf stappen en duurde van 2020 tot 2025:
In onderstaande figuur zijn de stappen samengevat:
Afsluiting van het project
Het onderhoud en de verspreiding van de 64 ml-medicatiebijsluiters over psychofarmaca dragen we over aan Stichting Health Base. Dit is een onafhankelijk expertise centrum voor medische en farmaceutische informatie, waaronder meer begrijpelijke patiënteninformatie.
We denken dat het gebruik van deze 64 ml-medicatiebijsluiters bij het voorschrijven van psychofarmaca in de Nederlandse gezondheidszorg een belangrijke bijdrage kan leveren aan het verbeteren van medicatietrouw, medicatieveiligheid en gedeelde besluitvorming bij psychofarmacagebruik van mensen met een verstandelijke beperking, laaggeletterdheid of beperkte gezondheidsvaardigheden.
Het is goed mogelijk dat in de toekomst nog meer ml-medicatiebijsluiters ontwikkeld worden voor nog meer psychofarmaca en/of voor andere groepen van geneesmiddelen. De gebruikte coproductiemethode in ons project kan daarbij als een voorbeeld dienen.
Contact
Voor vragen over dit project kunt u terecht bij Josien Jonker (josien.jonker@ggzdrenthe.nl)