Cirkelen rond autisme: samen onderzoek ontwerpen

Autisme boven water: Beschrijvende diagnostiek van autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking om moeilijk verstaanbaar gedrag beter te begrijpen

Achtergrond

Bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking komt vaak gedrag voor dat moeilijk te begeleiden is. Het is gedrag dat vervelend is voor de persoon of diens omgeving. Voor de omgeving is onduidelijk hoe het precies komt of hoe het kan verminderen of worden voorkomen. Om mensen te helpen om dit gedrag te verminderen, is het nodig om te onderzoeken waarom iemand dit gedrag heeft. Dat kan van alles zijn, en dat betekent dat we bij elke persoon goed moeten kijken wat er specifiek aan de hand is.

Tegelijk weten we uit wetenschappelijk onderzoek dat bepaalde omstandigheden de kans dat iemand zulk gedrag laat zien, vergroten. Autisme is één van die risicofactoren. Maar bij mensen met een matige of ernstige VB is het vaststellen en beschrijven van autisme lastig. Bovendien is het gedrag waar de persoon en diens omgeving last van hebben niet opgelost met een ‘etiket’ autisme en algemene uitleg daarover.

Autisme boven water

In oktober 2021 zijn we gestart met een project om meer kennis te ontwikkelen op het gebied van de diagnostiek van autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Daarvoor werken we samen met cliëntvertegenwoordigers, praktijkinstellingen en onderzoekers. De eerste stap in het project was samen te bepalen welke behoefte aan kennis en kunde bestond in de diagnostiek van autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. We bepaalden wat het onderwerp van onderzoek moest zijn, welk doel het moest hebben en hoe we dat binnen de bestaande (on)mogelijkheden zouden kunnen bereiken. Dat deden we door met elkaar te Cirkelen rond je onderzoek (zie Cirkelen rond je onderzoek | Hogeschool Utrecht (hu.nl). Door samen te werken, ontwikkelden we een onderzoeksplan dat aansloot bij de vragen en doelen uit de praktijk, en dat ook in die praktijk kan worden uitgevoerd. De subsidieaanvraag voor dit plan werd in December 2022 gehonoreerd door ZonMw. Het onderzoek vindt plaats van 1 Februari 2023 tot 31 Januari 2025.

Onderzoeksdoelen

Het project heeft vier doelen:

  1. De beschikbaarheid/toepassing van onderbouwde instrumenten voor autismediagnostiek bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking vergroten;
  2. Diagnostiek gericht op een beschrijving van een persoon met sterke kanten en behoeftes, waarbij de dagelijkse begeleiding kan aansluiten, in plaats van op een classificatie, zonder specifieke informatie over de persoon;
  3. Het bevorderen van samenwerking met de persoon, naasten en begeleiders in het diagnostisch proces en in de vertaling van de uitkomsten daarvan naar de dagelijkse praktijk;
  4. Het standaardiseren van de mogelijke onderdelen en instrumenten in de diagnostiek om te zorgen dat autisme diagnostiek niet afhangt van waar de persoon woont.

We ontwikkelen voor deze doelen samen met naasten en professionals een overzicht van instrumenten voor de diagnostiek van autisme. Daarbij maken we een handreiking voor goed gebruik van de instrumenten en geven we aan welke scholing/materialen nodig zijn. Er is specifieke aandacht voor het betrekken van naasten en begeleiders én voor aanwijzingen voor het vertalen van de uitkomsten naar de dagelijkse begeleiding en context.

Waar staan we nu

Met behulp van literatuuronderzoek, Delphi-rondes en focusgroepen hebben we instrumenten geselecteerd en beschikbaar gemaakt, waarvan vijf vertaald uit het Engels of Duits en inclusief training voor een deel daarvan. Ook hebben we samen een handreiking voor het gebruik van de instrumenten, het betrekken van naasten en begeleiders in de diagnostiek en het vertalen van de uitkomsten uit de diagnostiek naar de dagelijkse begeleiding ontwikkeld.

Ook het onderwijs is betrokken geweest in het ontwikkelen van deze handreiking. In focusgroepen met studenten, stagiaires en pas-afgestudeerde begeleiders en met onderwijsaanbieders (MBO, interne opleidingen) hebben we onderzocht wat zij missen in het onderwijs om op een goede manier bij te dragen aan beschrijvende diagnostiek van autisme en welke mogelijkheden er zijn om dat aan te vullen. De handreiking wordt beschikbaar gemaakt zodra die helemaal klaar is. Bovendien maken we een webinar of film over de bevindingen, zodat die in onderwijs kunnen worden gebruikt.

Contact

Voor vragen over dit project kunt u terecht bij Nicole Damen (nicole.damen@ggzdrenthe.nl) of Annelies de Bildt (a.de.bildt@accare.nl).

Dit project is mede mogelijk gemaakt door subsidie van ZonMw (Gewoon Bijzonder, 08450012110004)