Cirkelen rond autisme: samen onderzoek ontwerpen

Achtergrond

Bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (VB) komt vaak gedrag voor dat moeilijk te begeleiden is. Het is gedrag waarvan voor de omgeving onduidelijk is hoe het precies komt of waarvan onduidelijk is hoe de omgeving het kan verminderen of voorkomen. Voorbeelden zijn agressie of prikkelbaarheid. Het gedrag is vervelend voor de persoon zelf en voor de mensen daar om heen. Om mensen te helpen om dit gedrag te verminderen is het nodig om te onderzoeken waarom iemand dit gedrag heeft. Dat kan van alles zijn, en dat betekent dat we bij elke persoon goed moeten kijken wat er specifiek aan de hand is.

Tegelijk weten we uit wetenschappelijk onderzoek dat bepaalde omstandigheden de kans dat iemand zulk gedrag laat zien vergroten. Autisme is één van die risicofactoren. Maar bij mensen met een matige of ernstige VB is het vaststellen en beschrijven van autisme lastig. Bovendien is het gedrag waar de persoon en diens omgeving last van hebben niet opgelost met een ‘etiket’ autisme en algemene uitleg daarover.

Het project

In oktober 2021 zijn we gestart met een project om meer kennis en kunde te ontwikkelen op het gebied van de diagnostiek van autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Daarvoor werken we samen met cliëntvertegenwoordigers, praktijkinstellingen en onderzoekers. De eerste stap in dat project is samen bepalen waar de behoefte aan kennis en kunde ligt als het gaat om de diagnostiek van autisme bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Hoe stel je autisme vast in die groep? Wat betekent het voor het dagelijks leven? Hoe hangt het samen met gedrag dat we moeilijk kunnen plaatsen of begeleiden? Welke kennis en kunde over de diagnostiek van autisme is er nodig om die begeleiding te bieden die aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van de persoon?

Samen, dwz naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen, andere zorgprofessionals, beleid en onderzoekers, bepaalden we wat het onderwerp van onderzoek moest zijn, welk doel we nastreven en hoe we dat kunnen bereiken. Dat deden we door met elkaar te Cirkelen rond je onderzoek (Cirkelen rond je onderzoek | Hogeschool Utrecht (hu.nl), wat inhield dat we veel met elkaar praatten en samenwerkten, in verschillende groepen. In dit proces werden we begeleid door onderzoekers van de Hogeschool Utrecht, van het lectoraat Onderzoekend vermogen.

Onderzoeksopzet

Door samen te cirkelen, hebben we een onderzoeksopzet ontwikkeld die we in mei 2022 als subsidieaanvraag hebben ingediend bij ZonMw voor financiering. Door samen te werken ontwikkelden we een onderzoek dat aansluit bij de vragen en doelen uit de praktijk, en dat ook in die praktijk kan worden uitgevoerd. Alle wensen, overwegingen, praktische mogelijkheden en onmogelijkheden werden vooraf goed in kaart gebracht, zodat we het onderzoek kunnen uitvoeren binnen de mogelijkheden die er zijn. Alle bijeenkomsten bleken hier heel waardevol voor. In december 2022 kregen we goed bericht: de onderzoeksaanvraag is toegekend. We zullen het onderzoek in de periode februari 2023-januari 2025 kunnen uitvoeren, natuurlijk opnieuw in samenwerking.

Inhoud

Bij mensen met een matige of ernstige VB is het vaststellen en beschrijven van autisme lastig. Wij willen dit verbeteren, vooral om per persoon specifiek te kunnen onderzoeken wat hij/zij nodig heeft. Daarom ontwikkelen we hulpmiddelen om te kunnen onderzoeken of iemand autisme heeft en om te beschrijven hoe dat er bij die persoon uit ziet en wat dat betekent voor diens begeleiding. We zorgen daarnaast voor uitleg om die hulpmiddelen te gebruiken. We zorgen ook dat naasten en begeleiders de uitkomsten van het onderzoek kunnen gebruiken in de dagelijkse begeleiding. Met beter onderzoek van autisme bij mensen met een matige of ernstige VB hopen we de kwaliteit van leven van hen, hun naasten en begeleiders te verbeteren.

Contact

Voor vragen over dit project kunt u terecht bij Annelies de Bildt (a.de.bildt@accare.nl).

Dit project is mede mogelijk gemaakt door subsidie van ZonMw (Gewoon Bijzonder, 08450012110004)