Samen beslissen over medicatie

Een project gericht op gedeelde besluitvorming bij medicamenteuze behandeling van psychische stoornissen en probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

Achtergrond

In dit project willen we onderzoeken hoe we mensen met een verstandelijke beperking en hun vertegenwoordigers meer kunnen betrekken bij besluitvorming rondom medicatiegebruik bij psychische – en gedragsproblemen. Het project richt zich op het verbeteren van de kennis en de bewustwording van voor- en nadelen van psychofarmacagebruik bij cliënten met een verstandelijke beperking, hun vertegenwoordigers en begeleiders. We denken dat dit de besluitvorming rondom het inzetten of voortzetten van een behandeling met psychofarmaca in de doelgroep “mensen met een verstandelijke beperking“ kan verbeteren. Omdat psychofarmacagebruik de kwaliteit van leven zowel positief als negatief kan beïnvloeden, is het belangrijk dat de persoon zelf en/of diens vertegenwoordiger bij een beslissing tot voorschrijven van deze medicatie een duidelijke stem heeft. Omdat mensen met een verstandelijke beperking in meer of mindere mate afhankelijk zijn van hun omgeving is het belangrijk om ook begeleiders te betrekken. Zij moeten voldoende kennis hebben van psychofarmaca en zich bewust zijn van hun signalerende en sturende rol bij een behandeling met psychofarmaca van hun cliënten.

We willen onderzoeken wat de verwachtingen en wensen zijn van cliënten/hun vertegenwoordigers en begeleiders bij het voorschrijven en verstrekken van psychofarmaca door arts en apotheker. Ook willen we onderzoeken of het bieden van aangepast voorlichtingsmateriaal aan cliënten hen meer kennis en betrokkenheid bij hun eigen psychofarmacagebruik kan geven en of een e-learning in combinatie met praktijkopdrachten de begeleiders helpt om de behandeling met psychofarmaca van hun cliënten beter te kunnen begeleiden. Daarbij kijken we of de inzet van deze interventies helpt om cliënten en hun vertegenwoordigers een duidelijke stem te geven bij beslissingen rondom hun psychofarmacagebruik. We noemen dit proces ook wel “gedeelde besluitvorming bij behandeling”.

Het doel van dit project is het versterken van de rol van cliënten met een verstandelijke beperking en/of hun vertegenwoordigers bij het proces van gedeelde besluitvorming bij een behandeling met psychofarmaca. Een tweede doel is het vergroten van kennis over psychofarmacagebruik bij mensen met een verstandelijke beperking onder begeleiders en het versterken van hun rol bij deze medicamenteuze behandeling van hun cliënten.

Het onderzoek

Het project bestaat uit een onderzoek in drie stappen en wordt via de polikliniek van het CVBP uitgevoerd:

Stap 1  is het aanschrijven van alle cliënten die psychofarmaca gebruiken en die begeleiding krijgen van een zorgaanbieder voor mensen met een verstandelijke beperking of hun vertegenwoordiger als zij daar ook wonen (24 uurs zorg). Ook de persoonlijk begeleiders worden aangeschreven. We vragen alle aangeschrevenen of ze mee willen doen aan een vragenlijst onderzoek. De lijst gaat over de informatie die ze van de arts en apotheker hebben gekregen en hun tevredenheid hierover, over de medicatie die zij gebruiken en over hun inbreng bij de beslissing voor dit gebruik. Ten slotte wordt er gevraagd naar de verwachtingen en wensen over de ingezette medicatie.

Stap 2 is dat deze deelnemers gevraagd wordt om mee te doen met het interventie-onderzoek. Hierbij krijgen de cliënten “makkelijk lezen” medicatiefolders aangeboden, vertegenwoordigers de standaard folders en de begeleiders een e-learning over medicatie. Ook de behandelende arts of verpleegkundig specialist wordt geïnformeerd en gevraagd de folders met de deelnemers te bespreken. We meten met vragenlijsten of de tevredenheid over het meebeslissen en de kwaliteit van leven is toegenomen. Deze vragenlijsten worden drie keer afgenomen: bij het begin, na zes maanden (na de interventie) en na negen maanden (evaluatie). Begeleiders vullen tevens een vragenlijst in met betrekking tot kennis over psychofarmaca bij baseline en na zes maanden.

Stap 3 is dat bij een aantal deelnemers uit het interventieonderzoek interviews worden afgenomen. We gaan dan wat dieper in op hun ervaringen en meningen over de folders, de scholing en hun betrokkenheid bij beslissingen om medicatie te starten, te stoppen of de dosis te veranderen. Ook zullen we bespreken wat er nog meer gedaan kan worden om betrokkenheid bij medicatiegebruik en kennis over psychofarmaca te vergroten.

Samenwerking

Dit project wordt een inclusief onderzoeksproject door het vormen van een projectgroep bestaande uit onderzoekers, zorgprofessionals, cliënten, hun vertegenwoordigers en begeleiders, die samen verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van het hele project. Naast de hierboven genoemde interventies (het samen lezen van voorlichtingsmateriaal en het volgen van een e-learning) wordt de groep ook gevraagd welke interventie(s) nog meer nodig zou zijn om de gedeelde besluitvorming bij medicamenteuze behandeling te versterken, en deze toe te voegen aan de voor dit project al genoemde interventies.

Contact

Voor vragen over dit project kunt u terecht bij Gretha Koning (gretha.koning@ggzdrenthe.nl) en Josien Jonker (josien.jonker@ggzdrenthe.nl)

Dit project is mede mogelijk gemaakt door het Zorgondersteuningsfonds.