Interview met Gerda de Kuijper

Gerda de Kuijper kan terugkijken op een rijke carrière. Bijna 67 is ze inmiddels, maar nog steeds actief en vol enthousiasme. “Uit liefde voor het vak en vooral voor de doelgroep”, zegt ze zelf. Met die doelgroep bedoelt Gerda cliënten – jong en oud – met een verstandelijke beperking én psychische problemen.

We ontmoeten Gerda in Assen. Om precies te zijn: in het Centrum voor Verstandelijke Beperking en Psychiatrie (CVBP), een afdeling van GGZ Drenthe die nauw samenwerkt met vier zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio.

Gerda is arts verstandelijk gehandicapten – al spreekt ze zelf liever van mensen met een verstandelijke beperking – en senior onderzoeker bij het CVBP. De laatste vijftien jaar onderzoekt ze vooral het gebruik van psychofarmaca bij mensen met een verstandelijke beperking. Psychofarmaca is een verzamelnaam voor geneesmiddelen die psychische ziekten moeten bestrijden. Bij moeilijk verstaanbaar gedrag zonder onderliggende psychische ziekte worden psychofarmaca veel te makkelijk voorgeschreven, vindt Gerda.

Hoe belandde je bij dit onderwerp?

“Tja, dat is een lang verhaal. Een verhaal over ontwikkeling. En juist ontwikkeling vind ik boeiend, of het nu gaat om de ontwikkeling van mijzelf, mijn eigen kinderen of cliënten met verstandelijke beperking. Ik vind het belangrijk om ieders ontwikkeling te stimuleren, een kans te geven.”

Begin eens bij jezelf.

“Mijn eigen ontwikkeling begon met een studie geneeskunde en specialisatie huisartsgeneeskunde. In de jaren zeventig was het niet eenvoudig om als vrouw met kinderwens een praktijk als huisarts te vinden en dus belandde ik in twee deeltijdbanen: ik kwam in dienst bij een huisartsenpraktijk en werkte als arts op een consultatiebureau, waar de groei en ontwikkeling van kinderen gemonitord wordt. Heel breed. Door het contact met kinderen ontdekte ik het belang van de vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblematiek. Denk daarbij aan de achterstanden in de motoriek, het intellect en het gedrag. De regelgeving was dat huisartsen kinderen met ontwikkelingsproblemen door moesten verwijzen voor nadere diagnostiek, maar zij namen onze signalen niet altijd serieus en verwezen vaak niet (direct) door. Dus de vroegtijdigheid van de onderkenning en behandeling dreigde daarmee in de knel te komen.”

Hoe wist je die huisartsen alsnog te overtuigen?

“Dat lukte toen nog niet. De manieren om dat op een goede manier te doen moest ik nog ontwikkelen. In de jaren tachtig ging ik bij Kruiswerk West-Overijssel werken. Daar werd mijn liefde voor onderzoek aangewakkerd. Er was daar een bevlogen jeugdarts die mij de kracht van goed wetenschappelijk onderzoek liet zien. Zij liet consultatiebureau-artsen meewerken aan onderzoek doen naar kinderen met congenitale heupdysplasie, een vervelende afwijking die vroeg moet worden onderkend zodat er geen scheefgroei plaats vindt en de heupkop en -kom zich goed kunnen ontwikkelen. Zo leerde ik dat je door methodisch verzamelen en systematisch registreren en analyseren van onderzoeksgegevens zinvolle stappen kunt zetten. Dat je door onderzoek veranderingen in gang kunt zetten.”

En huisartsen kunt overtuigen?

“Bijvoorbeeld. Maar wat ik vooral wil schetsen, is dat ik mij door deze brede achtergrond als arts en onderzoeker verder kon ontwikkelen. In 1992 solliciteerde ik bij het Ruige Veld, een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie voor licht verstandelijk beperkte kinderen en jeugdigen. Daar werd mijn interesse voor de psychologische ontwikkeling en psychiatrie geboren. Ik ontdekte hoe verwoestend de gevolgen van niet goed behandelde psychiatrische aandoeningen als autisme, psychoses en dwangstoornissen en trauma’s kunnen zijn, zeker bij mensen met verstandelijke beperkingen. Maar ook zag ik dat als het je lukt om de stoornis goed te behandelen en afwijkingen te compenseren, je vervolgens weer meer kunt doen, de ontwikkeling een zetje kunt geven.”

Is het helpen van mensen met psychische stoornissen moeilijk?

“Dat ligt eraan. Is de stoornis aangeboren, vroeg verworven of juist later ontstaan? De eerste twee categorieën zijn niet te genezen maar symptomen kunnen wel verlicht worden. Verworven aandoeningen kan iedereen krijgen onder bepaalde omstandigheden waarvoor je meer of minder kwetsbaar kunt zijn, bijvoorbeeld psychoses of depressie. Deze aandoeningen zijn vaak goed te verhelpen met goede behandelingen.

Maar ook mensen met een aangeboren psychiatrische stoornis kunnen geholpen worden. Al was het maar door ze acceptatie te bieden en een gezonde omgeving. Hun beperking hoeft geen handicap te worden. Een handicap betekent immers dat je op afstand wordt gezet van de maatschappij, dat je er niet echt bij hoort. Ook mensen met aangeboren psychische stoornissen kunnen we de kans geven zich te ontwikkelen en deel te nemen aan de samenleving.”

Maar wat als die patiënten ook nog eens een verstandelijke beperking hebben?

“Juist die doelgroep wil ik graag helpen. Ik heb een opleiding gevolgd en mag mij sinds 2000 erkend arts verstandelijke gehandicapten noemen. Daardoor kon ik gaan werken bij Vanboeijen, bij de Eekwal, een observatiecentrum en polikliniek voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag en andere functioneringsproblemen. Alles wat ik aan kennis en kunde had, kwam daar samen en kon ik gebruiken. Bij Vanboeijen ontdekte ik dat veel cliënten met een verstandelijke beperking én een psychische stoornis werden behandeld met sloten vol pillen. Het nadeel van psychofarmaca is echter dat het enorm dempt. Storend gedrag wordt inderdaad minder, maar de mensen worden suf, lusteloos, dikker en hun ontwikkeling wordt belemmerd.

Daar wilde jij natuurlijk iets aan doen?

“Ik wilde weten wat er gebeurt als je de medicatie afbouwt. Toen ik ontdekte dat dit bij de ene cliënt lukte, dacht ik natuurlijk: dan kan het ook bij andere cliënten. Pieter de Kroon, mijn directeur destijds bij Vanboeijen, was daar ook nieuwsgierig naar. In 2008 kreeg ik de kans om promotieonderzoek te doen en kon ik eindelijk echt systematisch te werk gaan. Ik deed onderzoek naar de afbouw van psychofarmaca. In totaal werkte ik met ongeveer honderd cliënten. Ik toonde aan dat deze mensen met minder medicatie meer zichzelf konden worden. Dat ze zich weer konden ontwikkelen terwijl de gedragsproblemen meestal niet toenamen, maar zelfs konden verminderden.

Je hebt dan wel goede begeleiders nodig, begeleiders met honderd kilo geduld en die er lol in hebben te zien hoe hun cliënt verandert. Door het afbouwen van de medicatie moeten zij immers leren omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag dat eerst onderdrukt werd door de medicatie. Het is echter de moeite waard, want de cliënten zijn met minder medicatie meer zichzelf en krijgen weer ruimte om zich te ontwikkelen.”

En wat heb je sindsdien bereikt?

“Het onderzoek en de resultaten sloegen in als een bom. De toediening van psychofarmaca zonder goede onderbouwing bij mensen met een verstandelijke beperking staat nu prominent op de agenda van beleidsmakers, belangenvertegenwoordigers en professionele beroepsorganisaties. De noodzaak van afbouwen van het gebruik is echt duidelijk, maar er is vervolgonderzoek nodig want afbouwen lukt ook vaak niet; het blijft complex. Er zijn zoveel factoren van invloed, zoveel determinanten, zoveel puzzelstukjes die je moet leggen bij de diagnostiek en behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag. Als er bij een verstandelijke beperking ook nog eens autisme in het spel is, ADHD of bepaald aangeleerd gedrag, dan wordt het heel complex. Daarom richten onze laatste projecten zich vooral op kennisoverdracht, gericht op de begeleiders van mensen met verstandelijk beperkingen, familie en artsen. We willen dat ze beseffen wat hun cliënten precies toegediend krijgen en dat mogen die cliënten zelf trouwens ook weten. Er zijn wel honderd redenen om niet af te bouwen – de terugkeer van agressie, de rare acties, de onttrekkingsverschijnselen – maar met een goede diagnostiek en een passende begeleiding is er echt kans op succes. Het is namelijk vooral ook de omgeving die moet veranderen, de medicatie, de begeleiding, zodat de cliënten zich eindelijk weer kunnen ontwikkelen. Meer onderzoek gaat daarbij helpen.” Gerda denkt even na en zegt dan met een glimlach: “Ook artsen laten zich dankzij de resultaten van het onderzoek nu overtuigen.”

Er is nog veel onderzoek nodig. Dus eigenlijk kun je niet stoppen?

“Met moeite. Geleidelijk aan ben ik wel begonnen met het overdragen. Vers bloed is altijd goed. Ik wil blijven helpen, mijn netwerk en kennis inzetten, want dit onderzoek is toch een beetje mijn kindje. Een kindje dat zich blijft ontwikkelen.”