Autisme boven water
Uitgangspunten
De voordelen van beschrijvende diagnostiek
Als praktijkprofessionals of naasten zich afvragen of moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking voortkomt uit autisme, hebben ze vaak behoefte aan diagnostiek. Die diagnostiek moet leiden tot een heldere beschrijving van een persoon, inclusief zijn of haar mogelijkheden en beperkingen, sterke kanten, ondersteuningsbehoefte en aandachtspunten. Beschrijvende diagnostiek geeft zo’n beeld van het functioneren van een persoon in verschillende situaties en op verschillende gebieden. Hierdoor wordt duidelijker hoe moeilijk verstaanbaar gedrag ontstaat of voortduurt en kunnen er aanpassingen in de sociale en fysieke omgeving worden gedaan. Op die manier wordt de begeleiding echt toegespitst op de persoon.
Beschrijven of classificeren?
Beschrijvende diagnostiek van autisme is breder dan classificerende diagnostiek . Dat laatste leidt alleen tot het inzicht of er sprake is van autisme (of niet). Die classificatie is gebaseerd op gedragskenmerken. Als die kenmerken aanwezig zijn, noemen we dat autisme. Autisme is dus een naam voor een verzameling gedragskenmerken, maar is zelf niet de verklaring voor die gedragskenmerken.
Juist bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking kunnen dezelfde gedragskenmerken voortkomen uit andere oorzaken. Daardoor is het moeilijk tot onmogelijk om te bepalen of de kenmerken horen bij autisme of bij een laag niveau van functioneren. Een beschrijving van het gedrag en het functioneren helpt dan om toch te begrijpen wat de persoon nodig heeft. Beschrijvende diagnostiek heeft dan echt meerwaarde omdat het een breder beeld geeft van de persoon in kwestie. Je snapt bijvoorbeeld beter dat een bepaalde situatie heel moeilijk voor die persoon kan zijn. Beschrijvende diagnostiek geeft dus de basisinformatie die nodig is om het begrip van het moeilijk verstaanbare gedrag (en de functie ervan) te verbeteren.
Vier uitgangspunten
Om die beschrijvende diagnostiek uit te voeren heb je natuurlijk goede instrumenten nodig. De volgende uitgangspunten voor een goede beschrijvende diagnostiek bij autisme waren leidend bij de keuze van het instrumentarium dat in deze handreiking wordt beschreven. Deze uitgangspunten werden breed gedragen door naasten, begeleiders, andere zorgprofessionals en management.
Brede blik
Informatie over een persoon moet worden verzameld bij verschillende informanten en over verschillende situaties en momenten. Hierdoor ontstaat een brede blik en is het totaal van de verzamelde informatie minder afhankelijk van één bepaalde informant, situatie of moment.
Balans belasting/opbrengst betrokkenen
Een brede blik vergt inbreng van verschillende betrokkenen. Het is daarbij belangrijk een goede balans te vinden tussen wat gevraagd wordt van de persoon, naasten en begeleiders en wat dit oplevert. Aan de ene kant is er behoefte aan korte en snelle instrumenten om de werkdruk te verminderen, maar aan de andere kant is er de angst om op basis van te weinig informatie en verdieping te snel over te gaan tot een diagnose. Het ontwarren welk gedrag voortvloeit uit een matige of ernstige verstandelijke beperking of juist uit autisme is niet eenvoudig. Daarom is goed onderzoek nodig. Bovendien schreven we net dat we streven naar een beschrijving van de persoon en niet enkel naar een classificatie.
Gedegen onderzoek is dus nodig, maar hou altijd rekening met de belastbaarheid van de persoon en het systeem. Het is immers maar de vraag of een onderzoek dat veel stress veroorzaakt voor een persoon of een te grote inspanning vraagt van betrokkenen, betrouwbare informatie oplevert.
Standaardisatie diagnostiek (over instellingen/locaties)
Het is belangrijk om de diagnostiek te standaardiseren. Met standaardisatie bedoelen we dat een onderzoek onafhankelijk van de instelling, de locatie of professional die het uitvoert, bij dezelfde onderzochte persoon dezelfde uitkomsten oplevert. Standaardisatie is nodig voor de verschillende onderdelen van het onderzoek, het volgen van de instructies voor afname en scoring, het gebruik van het juiste materiaal, etc. Ook de aanwezigheid van voldoende kennis bij de professionals die het onderzoek afnemen, bevordert de standaardisatie. Ze moeten veel weten over de te gebruiken instrumenten en natuurlijk over autisme zelf. De uitkomsten van het onderzoek zijn daardoor met grotere zekerheid te relateren aan de onderzochte persoon.
Een voorbeeld: als een interactie met de ene persoon goed op gang komt en met de andere niet, dan mag dat niet liggen aan het feit dat de onderzoeker bij de één meer zijn best heeft gedaan dan bij de ander. De onderzoeker volgt namelijk bij iedereen dezelfde regels, instructies en afspraken.
Door ook duidelijk te beschrijven wat de onderzoeker heeft gedaan in het onderzoek, kan inzicht ontstaan in wat de cliënt nodig heeft om tot interactie te komen. Dat gebeurt bijvoorbeeld als de onderzoeker goed beschrijft hoe de sociale interactie tijdens de afname verliep. Ging de onderzochte persoon bijvoorbeeld alleen praten als de onderzoeker naast hem plaatsnam en niet tegenover hem. Die gedragsbeschrijvingen helpen bij het adviseren over de dagelijkse zorg.
Met andere woorden, juist door gestandaardiseerd te onderzoeken, kunnen we individuele aanknopingspunten vinden. Dat lukt dan onafhankelijk van locatie of organisatie.
Wetenschappelijke onderbouwing
Zorgprofessionals en naasten zien graag dat in de beschrijvende diagnostiek van autisme gebruik wordt gemaakt van goed onderzochte en wetenschappelijk onderbouwde instrumenten. Iets wat ook past bij de behoefte aan standaardisatie. Om die reden hebben we literatuuronderzoek gedaan naar alle internationaal beschikbare instrumenten voor autisme bij een matige of ernstige verstandelijke beperking en deze voor je op een rijtje gezet. Ook hebben we de wetenschappelijke onderbouwing bij elk van de instrumenten beschreven en wat ze opleveren in de praktijk (zie overzicht instrumenten).
Wel is het zo dat voor mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking nog veel onderzoek nodig is om meer te weten te komen over de waarde van de instrumenten in deze groep.
Het AAIDD-model
De kenmerken van een te onderzoeken persoon worden volgens de Nederlandse Multidisciplinaire Richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking (Embregts et al., 2019) het beste in kaart gebracht aan de hand van de vijf dimensies uit het AAIDD-model (American Association for Intellectual and Developmental Disabilities). Dit model bevat vier persoonsdimensies, namelijk: verstandelijke mogelijkheden; adaptief gedrag; participatie; en gezondheid. De vijfde dimensie is de context/omgeving van de persoon. Door het functioneren op alle dimensies goed in kaart te brengen wordt een eventuele disbalans tussen de dimensies of binnen een dimensie zichtbaar. Ook kan zichtbaar worden of de ondersteuning goed aansluit op het functioneren op die dimensies.
Figuur: Aangepast AAIDD-model uit Embregts et al., 2019
De plaats van autisme in het AAIDD-model
Autisme hangt samen met het functioneren op alle vier de persoonsdimensies. Dat komt doordat de kwetsbaarheid op bepaalde gebieden (bijvoorbeeld sociale interactie en communicatie) doordringt op alle vier de persoonsdimensies. Zo kan autisme een rol spelen bij een eventuele disbalans tussen de dimensies of in relatie tot de omgeving. Bijvoorbeeld een disbalans tussen sterke verbale vermogens (verstandelijke mogelijkheden) en zwakkere sociale vaardigheden (adaptief gedrag). Denk aan een persoon die fantastisch kan vertellen over zijn hobby, maar niet aanvoelt wanneer dit gepast is.
Het is belangrijk om zowel kenmerken die horen bij de bredere dimensies te onderzoeken als autisme-specifieke kenmerken. Zo wordt duidelijk welke invloed het functioneren op de dimensies heeft op gedrag dat ook past bij autisme . Ook heeft het functioneren op de verschillende gebieden gevolgen voor de context of omgeving van de persoon in kwestie. Aanpassingen in de begeleiding en omgeving zijn dan misschien nodig om aan te sluiten bij zijn of haar behoeften.
Kortom, de gebieden van functioneren die goed onderzocht moeten zijn om diagnostisch onderzoek van autisme te kunnen interpreteren zijn in feite alle vijf dimensies van het model: verstandelijke mogelijkheden, adaptief gedrag, participatie, gezondheid en context.
Diagnostisch traject en beeld
Diagnostiek heeft dus als doel om een samenhangend en compleet beeld te krijgen van de sterke en zwakke kanten van een persoon en zijn of haar omgeving. Dat krijg je door informatie te verzamelen over de persoon en diens omgeving en die informatie vervolgens te ordenen en te wegen. Het beeld dat hieruit ontstaat is de basis voor begeleiding en behandeling.
Het is belangrijk om de factoren in beeld te brengen die het gedrag waarvoor het diagnostisch onderzoek werd ingezet veroorzaken of in stand houden. Dit kunnen kenmerken zijn in de persoon (bijvoorbeeld ontwikkelingsniveau, prikkelverwerking) of in de omgeving (bijvoorbeeld aansluiting van de omgeving op persoon, draaglast/draagkracht-balans van ouders en verzorgers). Het diagnostisch beeld (ook wel klinisch beeld of diagnostisch profiel genoemd) komt tot stand in een diagnostisch traject dat voor iedereen anders kan zijn en is dus altijd op maat. Het diagnostisch traject moet aansluiten bij de hulpvraag. En die kan verschillen per persoon.
Goede weging en interpretatie
Om terug te komen op de classificatie. Die classificatie is onderdeel van diagnostiek, maar de constatering dat iemand wel of geen autisme heeft, is op zichzelf niet voldoende voor een compleet beeld. Classificatie is het groeperen van symptomen of gedragskenmerken. Gedragsprofielen die in grote lijnen op elkaar lijken, worden zo samengevoegd tot classificaties, bijvoorbeeld autisme. De classificatie alleen zegt echter nog niets over de daadwerkelijke symptomen die iemand heeft, laat staan over zijn of haar sterke kanten. Ook zegt het niets over de factoren die ten grondslag liggen aan het gedrag waarvoor hulp werd ingeroepen of over welke factoren het gedrag in stand houden.
Classificeren is echter wel nuttig. Het geeft een indicatie van welk type problematiek aan de orde is, en het vergemakkelijkt de communicatie erover. Een diagnostisch beeld is echter nodig om te begrijpen waar we met een interventie op aansluiten. Daar hechten we heel veel waarde aan.