Autisme boven water
Wat moeten we eerst weten?
Zoveel mogelijk gebieden in beeld
Voordat we onderzoek doen naar kenmerken die passen bij autisme (autismespecifieke kenmerken), is het belangrijk iemands functioneren op een aantal bredere gebieden goed in beeld te hebben.
In dit deel van de handreiking worden deze gebieden beschreven.
Onderzoek naar die bredere gebieden als basis voor het onderzoek is nodig om twee redenen:
- Als je puur kijkt naar het moeilijk verstaanbare gedrag dan kunnen bijzonderheden op de bredere gebieden op zichzelf ook een verklaring zijn voor dit gedrag. Denk aan: irritatie vanwege kiespijn, hoofdbonken door hoofdpijn of agressie gericht op anderen als gevolg van een te weinig aangepaste dagbesteding. Met andere woorden, nog los van onderzoek naar autisme als mogelijke factor in het gedrag, spelen andere factoren misschien een belangrijkere rol. Die moeten worden onderzocht.
- En kijk je vanuit de diagnostiek van autisme dan is het belangrijk om breder onderzoek te doen om ‘diagnostic overshadowing’ te voorkomen. Dat houdt in dat gedrag onterecht aan autisme toegeschreven wordt, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand is. Bijvoorbeeld overprikkeling door overvraging vanwege een onjuiste inschatting van het verstandelijk niveau van de persoon, afwijkend oogcontact vanwege een visuele beperking of teruggetrokken gedrag vanwege pijn of rouw. Als die factoren niet in beeld zijn, dan zou de begeleiding of behandeling niet aansluiten bij de eigenlijke behoefte.
Actuele informatie over deze algemenere gebieden is dus nodig om te bepalen of er eigenlijk wel autismespecifiek onderzoek nodig is. En zo ja, om de uitkomsten daarvan beter te kunnen interpreteren en begrijpen.
Bij de keuze welke algemenere gebieden van functioneren we eerst willen onderzoeken, volgen we het AAIDD-model. Dit is een model waarin vijf gebieden (dimensies) worden beschreven die het functioneren van iemand met een verstandelijke beperking beïnvloeden, namelijk:
- de verstandelijke mogelijkheden
- het adaptief gedrag
- participatie
- de gezondheid en
- de context.
Per dimensie (of gebied) beantwoorden we de volgende vraag:
- Welke informatie moet onderzocht zijn om te weten of er op dat gebied bijzonderheden zijn die op zichzelf een verklaring kunnen zijn voor moeilijk verstaanbaar gedrag of die gedrag verklaren dat ook bij autisme zou passen?
Maar let op, door eventuele bijzonderheden op deze gebieden in kaart te brengen, weten we alleen dát er iets opvalt in het functioneren op die gebieden (bijvoorbeeld een lager niveau van verstandelijk functioneren dan ingeschat), maar nog niet hóé dat komt. Daarvoor is verder onderzoek nodig. Autisme kán een rol spelen in de bijzonderheden op deze gebieden, maar er kunnen ook andere factoren zijn die invloed hebben op het functioneren.
Kortom, het is belangrijk om eerst te onderzoeken hoe iemand functioneert op de verschillende gebieden. Dit draagt bij aan een breed beeld van iemand en geeft mogelijk aanwijzingen voor verder onderzoek, naar autisme of anderszins. Laten we nu eens de vijf gebieden elk apart bekijken.
Verstandelijke mogelijkheden
Wat is het?
Bij verstandelijke mogelijkheden gaat het om het verstandelijk functioneren van iemand, ook wel intelligentie genoemd. Dit is een intellectuele capaciteit en omvat verschillende vaardigheden. Denk bijvoorbeeld aan: leren, redeneren, abstract denken, plannen of problemen oplossen.
Bij onderzoek naar autisme vinden naasten en zorgprofessionals het nodig dat er eerst zicht is op iemands verstandelijke mogelijkheden.
Waarom onderzoeken?
Een actuele niveaubepaling van de verstandelijke mogelijkheden maakt duidelijk wat iemand met zijn of haar verstandelijk functioneren kan, maar ook wat iemand áánkan. Dit helpt om overvraging te voorkomen; je vraagt dan meer dan iemand aankan. Bijvoorbeeld als iemand verbaal heel vaardig is, maar op andere gebieden lager scoort. Andersom kan het ook helpen ondervraging te voorkomen. In dat geval denk je onterecht dat iemand minder aankan, waardoor er mogelijk een gebrek aan uitdaging kan ontstaan. Zowel het over- als ondervragen kunnen leiden tot moeilijk verstaanbaar gedrag, zonder dat er sprake hoeft te zijn van autisme.
Kennis over het verstandelijk functioneren geeft bovendien inzicht in een eventueel verschil tussen het functioneren op verstandelijk gebied en dat op andere gebieden. Ook dit kan een rol spelen bij overvraging en ondervraging. Iemand kan op het gebied van het verstandelijke mogelijkheden beschikken over veel feitenkennis, maar op het gebied van het adaptief functioneren veel moeite hebben met alledaagse praktische vaardigheden. De verwachtingen vanuit de omgeving kunnen op basis van wat iemand allemaal aan feitenkennis heeft hoger zijn dan iemand bij alledaagse praktische handelingen kan waarmaken.
Daarnaast helpt het om te weten wat iemands niveau van functioneren is om te kunnen bepalen of bepaalde gedragskenmerken bij dat niveau kunnen passen of dat autisme mogelijk een rol speelt. Bij autisme is het functioneren op de sociale communicatie bijvoorbeeld laag in vergelijking met het functioneren op adaptieve gebieden zoals praktische vaardigheden.
En tenslotte, binnen de groep mensen met autisme is het niveau niet altijd af te leiden uit de verbale vermogens van iemand. Ook op laag verbaal niveau is er sprake van grote verschillen (Pizzano et al.,2023).
Hoe onderzoeken?
Om het intelligentieniveau van iemand te weten, kan intelligentieonderzoek helpen. Daarbij is er aandacht voor het verbaal IQ en non-verbaal IQ, maar ook voor specifieke bijzonderheden op onderdelen van een IQ -test. Denk aan de verwerkingssnelheid of het werkgeheugen of verschillen tussen verschillende onderdelen. Een goed intelligentieonderzoek brengt een sterkte-zwakte profiel in kaart over de verschillende cognitieve vaardigheden heen. Het beschrijft daarmee iemands mogelijkheden en de grenzen daaraan. Hoewel dit relevante informatie is voor de begeleiding, leert de ervaring dat het testen van de intelligentie bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking niet eenvoudig is. Het is soms onmogelijk om een complete test af te nemen. Bovendien zijn de intelligentietests niet ontworpen om lage IQ-waarden te meten. Bij mensen met autisme kan nog een bijkomende moeilijkheid zijn dat de uitkomsten beïnvloed worden door de vaststaande testsituatie. Ook kunnen de situatie, de testleider of de instructies onduidelijk zijn.
Andersom kan een vertekend beeld ontstaan door hogere uitkomsten omdat het onderzoek in een optimaal gestructureerde testsituatie is gedaan. Dat levert dan meetresultaten op die de onderzochte persoon in het dagelijkse leven niet kan waarmaken.
Testen kan informatie opleveren over hoe iemand omgaat met cognitieve opdrachten of kleine taken. Ook zien we hoe de persoon reageert op de testsituatie in het algemeen. Daarnaast kan in een testsituatie ook worden onderzocht wat iemand nodig heeft om tot optimaal functioneren te komen. Dit kan relevante aanwijzingen opleveren voor de begeleiding in het dagelijkse leven en voor verder onderzoek naar autisme. Observaties van hoe iemand reageert op de situatie, de testleider en de cognitieve taken kunnen op zich waardevol en relevant zijn, ongeacht de exacte uitslag.
Maar let op: er bestaan nog geen richtlijnen voor instrumenten om de testsituatie te gebruiken als onderzoekssituatie om te zien wat iemand helpt om tot een optimaal presteren te komen. Wel zijn er ontwikkelingen op het gebied van dynamisch testen om leerpotentieel bij mensen in kaart te brengen. Bij zulke testen onderzoek je doelgericht wat iemand kan leren, om handvatten te bieden om iemand in het leerproces te ondersteunen.
Dat brengt ons naar het volgende onderzoeksgebied uit het AAIDD-model. Het is namelijk in alle gevallen belangrijk om naast (soms zelfs in plaats van) het onderzoek naar het cognitieve niveau, ook onderzoek te doen naar het gedrag in het dagelijkse leven. Het zogenaamde adaptief functioneren.
Aanvullende informatie:
Multidisciplinaire Richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking (NVAVG, 2019).
IQ lager dan 50? Vastlopen op de ondergrens van intelligentietests is verleden tijd.
Adaptief gedrag
Wat is het?
Onder adaptief gedrag verstaan we iemands mogelijkheden om in het dagelijkse leven effectief om te gaan met taken en sociale situaties. Adaptief gedrag hangt samen met de verstandelijke vermogens van een persoon, met wat er van die persoon verwacht wordt en met zijn of haar lichamelijke dan wel psychische mogelijkheden of belemmeringen.
Waarom onderzoeken?
Het is belangrijk om zicht te hebben op wat iemand in het dagelijkse leven doet en waar iemands sterke en minder sterke kanten zitten. Dit helpt bij het onderzoek naar moeilijk verstaanbaar gedrag en je kunt de dagelijkse zorg hierop aan laten sluiten. Belangrijk is hier de balans tussen kunnen en aankunnen, omdat mensen ‘technisch’ – bijvoorbeeld in een testsituatie – soms meer kunnen dan ze in het dagelijkse leven daadwerkelijk aankunnen.
Belangrijke overwegingen zijn:
- Iemands IQ is niet direct te vertalen naar wat deze persoon in het dagelijkse leven kan en doet. Daardoor bestaat het gevaar van overvraging. Iemand kan door andere oorzaken op een minder hoog niveau functioneren dan je op grond van het IQ zou verwachten. Bijvoorbeeld omdat iemand fysiek niet mobiel is, een psychiatrische aandoening heeft, chaotisch is of moeite heeft met sociale interactie. Daarom is het belangrijk om te onderzoeken of iemands adaptief gedrag op de verschillende gebieden in lijn is met de verwachting op basis van het cognitieve niveau. Bijvoorbeeld om vast te stellen of de communicatieve of dagelijkse vaardigheden van een persoon ook passen bij wat je zou verwachten van iemand met dit IQ.
- Ook in adaptief gedrag kan een disharmonisch profiel bestaan. Wanneer de sociale en communicatieve vaardigheden veel lager zijn dan conceptuele of dagelijkse vaardigheden dan zou dat een aanwijzing kunnen zijn voor autisme. Autisme heeft namelijk vaak meer gevolgen voor de sociale en communicatieve vaardigheden in het dagelijkse leven dan voor de praktische vaardigheden. Iemand kan bijvoorbeeld heel goede vaardigheden laten zien die nodig zijn voor de zelfzorg, maar het lastiger hebben met vaardigheden die horen bij het aangaan van sociaal contact. Maar ook andere factoren kunnen een rol spelen in een disharmonisch adaptief gedragsprofiel, bijvoorbeeld over- of ondervraging, fysieke beperkingen en de omgeving.
- Adaptief gedrag gaat uit van wat mensen zelfstandig aan gedrag inzetten om zich te redden in de dagelijkse situatie. In de praktijk zien we dat vaak veel begeleiding nodig is om tot het uitvoeren van taken te komen. Het is belangrijk de intensiteit van de begeleiding en de aard ervan mee te nemen in het onderzoek van het adaptief gedrag.
Hoe onderzoeken?
Om adaptief gedrag in kaart te brengen zijn verschillende instrumenten ontwikkeld en beschikbaar in Nederland. Deze zijn ontwikkeld voor verschillende groepen: kinderen, mensen van alle leeftijden, mensen met een licht tot matig verstandelijke beperking of mensen met een matig tot zeer ernstige verstandelijke beperking.
Bij het in kaart brengen van adaptief gedrag is de informatie van degenen die in het dagelijkse leven met de persoon te maken hebben cruciaal. Zij maken iemand mee in dagelijkse situaties en kunnen daarover dus het beste rapporteren. Zij kunnen ook vertellen over wat zij aan begeleiding bieden om gedrag mogelijk te maken. De mate van begeleiding wordt in de interviews of vragenlijsten niet standaard uitgevraagd en is dus een apart punt om te bespreken.
Als er reden is om aan te nemen dat er verschil is tussen het adaptief functioneren thuis en op de groep, dan is het aan te raden om het interview op beide plekken af te nemen. Bij een gevonden verschil is het belangrijk om na te gaan wat maakt dat het op de ene plek anders is dan op de andere. Deze informatie kan van belang zijn voor de ondersteuning/begeleiding.
Aanvullende informatie:
Multidisciplinaire Richtlijn Probleemgedrag Kies: bijlage C>Sub-domein Adaptieve Vaardigheden algemeen
Participatie
Wat is het?
Het derde onderzoeksgebied uit het AAIDD-model is de participatie. Met participatie bedoelen we de mate waarin en de manier waarop iemand meedoet in de samenleving. Het gaat over de mate van betrokkenheid in dagelijkse activiteiten. Dat kan betrekking hebben op het meedoen in basale aspecten van het gezinsleven of op de groep, maar ook op het deelnemen aan activiteiten daarbuiten. Voorbeelden hiervan zijn deelname aan activiteiten of organisaties, interacties met anderen en sociale rollen, bijvoorbeeld tijdens werk of dagbesteding, hobby’s, deelname aan evenementen of clubs, sociaal netwerk, sociale inclusie in de samenleving.
Waarom onderzoeken?
Participatie kan bijdragen aan de kwaliteit van bestaan. Vaak gaan we ervan uit dat meer participatie de kwaliteit van leven verbetert. Dit geldt echter niet voor iedereen. Mensen met autisme vinden het bijvoorbeeld soms fijn om even niet te hoeven participeren, maar op zichzelf te mogen zijn. Het lijkt dan ook belangrijk om te streven naar ‘zoveel mogelijk’ participatie, door rekening te houden met wat iemand kan en aankan. Het is belangrijk om oog te hebben voor de behoefte aan autonomie en regie van deze persoon.
Inzicht in de huidige situatie op het gebied van participatie is waardevol. Je ziet dan welk beroep de situatie op de persoon doet en hoeveel plezier dit oplevert. Dat kan leiden tot aanpassingen als blijkt dat wat de situatie van de persoon vraagt en wat het oplevert, onvoldoende in balans zijn. In combinatie met meer zicht op de sterke kanten en behoeften van de persoon kan ook een aanpassing gedaan worden in de participatie. Bijvoorbeeld door activiteiten te vervangen door iets anders, of door ze in aangepaste vorm aan te bieden. Ook kun je onderzoeken of en zo ja hoe moeilijk verstaanbaar gedrag de participatie van iemand beïnvloedt. Raakt het bijvoorbeeld iemands onafhankelijkheid, sociale participatie, welbevinden? Andersom is het belangrijk om te weten of het moeilijk verstaanbare gedrag iets te maken heeft met de participatie. Het kan bijvoorbeeld meer of minder optreden in bepaalde activiteiten of situaties. Als dat zo is, dan is het belangrijk te onderzoeken wat de verschillen tussen die situaties zijn om te kunnen bepalen hoe dit komt.
Hoe onderzoeken?
Informatie over de mate waarin en de manier waarop iemand meedoet aan activiteiten in het dagelijkse leven of informatie hierover uit het verleden van de persoon, helpen ons te begrijpen waar iemands interesses en mogelijkheden liggen. Ook ontdek je zo wat misschien minder vanzelfsprekend is. Daarvoor is het ook belangrijk te weten aan welke activiteiten, hoe minimaal ook, mensen meedoen en hoe dat gaat.
Andere belangrijke informatie is of er in het verleden aanpassingen zijn gedaan in participatie (onafhankelijkheid, sociale participatie). En zo ja, waar die op waren gebaseerd. Zijn er in het verleden bijvoorbeeld aanpassingen gedaan aan de manier of intensiteit waarmee iemand zelfstandig activiteiten ondernam of deelnam aan sociale activiteiten? Je kan dan achterhalen wat de reden is van die aanpassingen en wat de gevolgen hiervan waren.
Gezondheid
Wat is het?
Gezondheid is het vierde onderzoeksgebied uit het AAIDD-model. Het omvat lichamelijke gezondheid, geestelijke gezondheid, ziekteoorzaak en gezondheidsgewoontes. Verschillende biologisch-medische factoren en psychische factoren kunnen de gezondheid beïnvloeden. Ook de emotionele ontwikkeling valt volgens het AAIDD-model onder gezondheid.
Waarom onderzoeken?
Het is belangrijk om uit te zoeken of een medische oorzaak niet een verklaring is voor het moeilijk verstaanbaar gedrag, bijvoorbeeld omdat het gedrag door pijn of vermoeidheid ontstaat. Niet alleen hebben mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking gemiddeld meer medische aandoeningen, zij kunnen de klachten ook niet goed uiten, waardoor symptomen minder goed zichtbaar zijn. Het is dan niet duidelijk dat moeilijk verstaanbaar gedrag hiermee te maken zou kunnen hebben.
Hoe onderzoeken?
Het is daarom belangrijk om te weten of iemand gezond is en wat iemands gezondheidsgeschiedenis is. Het is van belang dat we zicht hebben op mogelijke lichamelijke aandoeningen, zintuigelijke beperkingen, aanwezigheid van pijn, aandoeningen in de familie, de oorzaak van de verstandelijke beperking, de eventuele aanwezigheid van een syndroom en de leefstijl. Ook is het van belang om een beeld te hebben van de geestelijke gezondheid, voeding, slapen, trauma, welzijn, de seksualiteit, eventuele psychiatrische aandoeningen en het medicatiegebruik (effecten en bijwerkingen). Naasten en zorgprofessionals hechten bij lichamelijke aandoeningen vooral belang aan kennis over de zintuigelijke beperkingen, het slaap-waakritme, de voedingstoestand en de stoelgang.
De emotionele ontwikkeling valt ook onder dit gebied. Het wordt gezien als een concept dat los staat van de verstandelijke ontwikkeling en het adaptief functioneren, maar dat daar wel sterk mee samenhangt. Als we bezorgd zijn of de emotionele ontwikkeling wel goed is ingeschat, komt dat vaak omdat we disharmonie ervaren tussen het gemeten niveau van verstandelijk/adaptief functioneren en het daadwerkelijke gedrag in de dagelijkse context. Kortom, we verwachten meer van de persoon in kwestie dan eruit komt en vragen ons dan af of het aan de emotionele ontwikkeling ligt.
Aanvullende informatie:
Model voor analyse van probleemgedrag
Top 70 somatische aandoeningen
Pro-actief gezondheidsonderzoeksinstrument (PGO-VB)
Context
Wat is het?
Het laatste onderzoekgebied uit het AAIDD-model is de context. De context gaat over de totale omgeving waarin personen hun dagelijkse leven leiden. De omgeving kan ingedeeld worden in drie verschillende niveaus:
1. De directe omgeving waarin iemand zich bevindt. Dit heet het microsysteem in het AAIDD-model; bijvoorbeeld het gezin, de leefgroep, de klas of de dagbesteding.
2. De bredere omgeving waar de directe omgeving deel van uitmaakt en die deze directe omgeving kan beïnvloeden: het mesosysteem. Bijvoorbeeld de familie als geheel, de school of de zorgorganisaties die ondersteuning bieden.
3. De nog bredere omgeving die een belangrijke invloed heeft op de twee overige niveaus: het macrosysteem. Bijvoorbeeld de bredere samenleving, het sociaal-politieke klimaat of de wetten en regels van het land.
Alle drie deze omgevingen zijn belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking. Factoren uit deze omgevingen bepalen vaak wat de persoon doet, waar, wanneer en met wie.
Waarom onderzoeken?
Voor of tijdens onderzoek naar autisme vinden naasten en zorgprofessionals het vooral belangrijk dat er zicht is op de eerste twee niveaus van iemands context, dus het micro- en mesosysteem. Als uit het onderzoek blijkt dat er in de context veranderingen nodig zijn, dan zijn die namelijk op die niveaus het eenvoudigst door te voeren. Zij vinden het belangrijk dat goed gekeken wordt naar bijzonderheden in de directe omgeving, omdat die op zichzelf het moeilijk verstaanbare gedrag zouden kunnen verklaren. Daarnaast vinden naasten en zorgprofessionals het bij moeilijk verstaanbaar gedrag en een vermoeden van autisme belangrijk om vooral aandacht te hebben voor de match tussen de persoon en de context. Een belangrijke vraag voor onderzoek is of er een relatie is tussen het moeilijk verstaanbare gedrag en mogelijke uitlokkende, in standhoudende of versterkende factoren in de context.
Hoe onderzoeken?
Het is nodig zicht te krijgen op bijzonderheden in:
– de fysieke omgeving (bijvoorbeeld architectuur, licht, geluid, temperatuur, overzicht in de ruimte);
– de sociale directe omgeving (bijvoorbeeld relaties met anderen, groepssfeer, interactiepatronen);
– veranderingen in de directe omgeving (bijvoorbeeld routines of groepssamenstelling, wisselingen in het team);
– en factoren in de bredere omgeving (bijvoorbeeld beschikbare middelen/financiën of zorgcultuur).
Door het effect van al deze aspecten op het functioneren van iemand te onderzoeken, kunnen we vervolgens nadenken over eventuele veranderingen in de omgeving en het effect daarvan op het functioneren.
Bij het onderzoek van de context is het belangrijk om informatie te verzamelen uit verschillende contexten. Bijvoorbeeld thuis en op de groep, of bij de dagbesteding. Dat is nodig om zo eventuele verschillen in functioneren binnen de verschillende contexten te kunnen begrijpen. Daardoor kunnen we leren van wat er goed gaat in de ene context en dit eventueel toepassen in de andere.
Aanvullende informatie:
Praktijksamenvatting_ecologische_theorie (cce.nl)
Checklist omgevingsinvloeden (sensonate.nl)
Daarmee hebben we alle gebieden uit het AAIDD-model behandeld. Nogmaals: het is echt belangrijk om eerst te onderzoeken hoe iemand functioneert op alle verschillende gebieden. Zo krijg je een breed beeld van iemand, wat mogelijk aanwijzingen geeft voor verder onderzoek, naar autisme of anderszins.