Interview met Annelies de Bildt

Al vroeg in haar carrière deed Annelies de Bildt promotieonderzoek naar kinderen met een verstandelijke beperking en autisme. Die doelgroep heeft haar nooit meer los gelaten. Ze is dan ook blij dat ze met haar werk voor de Academische Werkplaats weer iets kan betekenen voor deze kleine, maar o zo belangrijke groep mensen; zowel voor jonge als oude cliënten, maar ook voor hun begeleiders en verwanten.

Ik spreek Annelies in Groningen, haar werkplek. Een gedreven vrouw met een vrolijke bos krullen. Ze neemt me mee naar haar kantoor. Enthousiast praat ze over de Academische Werkplaats waar ze zich een dag per week mee bezig mag houden, maar haar ogen gaan pas echt glinsteren als het over de mensen met een verstandelijke beperking zelf gaat, met en zonder autisme.

Wat heb je toch met deze doelgroep?

‘Ik heb als student een paar maanden stage gelopen aan Yale University in de Verenigde Staten. Daar deden ze onderzoek naar kinderen en jongeren met autisme, met alle niveaus. Ik vond het meteen superinteressant en kon toen ik terugkwam zelf onderzoek doen bij alle kinderen met een verstandelijke beperking in de provincie Friesland. Sommige van deze kinderen scoorden hoog op autistisch gedrag, andere lager. Ik onderzocht beide groepen en keek naar hun autisme, maar ook naar probleemgedrag dat er misschien mee samenhangt. We speelden met de kinderen, spraken met ze en met hun ouders, filmden ze… heel leuk en leerzaam.’

Waarom was dat nodig?

‘We wisten toen onvoldoende over hoe vaak autisme voorkomt bij kinderen met een verstandelijke beperking, terwijl autisme bij een verstandelijke beperking hartstikke lastig is. We wilden onderzoeken wat precies de gevolgen waren als je én een verstandelijke beperking én autisme hebt. Het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking is sowieso soms moeilijk te begrijpen, maar in combinatie met autisme nog meer. Ze worden bijvoorbeeld in onze ogen ‘opeens’ boos zonder dat we de aanleiding begrijpen. We wilden begeleiders en verwanten graag helpen om de kinderen beter te begeleiden. Ook bij kinderen met een laag niveau. En ook bij volwassenen met een laag niveau. Er wordt naar deze doelgroep namelijk niet veel onderzoek gedaan. ‘

Heb je nog steeds veel contact met deze cliënten?

‘Nee, dat directe contact heb ik niet meer. Destijds liep ik nog wel eens een tand door de lip op of werd ik klemgezet door een cliënt die met me wilde knuffelen en me vervolgens niet los wilde laten. Ik zie me nog hulpeloos staan.’ Annelies kan er nog steeds smakelijk om lachen. ‘Tegenwoordig werk ik meer met hun begeleiders en verwanten, om samen onderzoek te ontwikkelen. Ook heel zinvol, want deze mensen wil ik graag hulp bieden. We zitten hier gelukkig niet in een ivoren toren. Ik wil juist verbinding maken met de praktijk om precies die vragen te beantwoorden die bij de begeleiders en verwanten leven, zodat we geen onderzoeken doen die in een la verdwijnen.’

Gebeurt dat dan?

‘Gelukkig niet vaak, maar het komt zeker voor. Het liefst doe ik onderzoek dat direct nut heeft voor de praktijk zodat we de kennis die we daarmee opdoen meteen kunnen gebruiken. Als iemand bijvoorbeeld promoveert op een onderzoek naar de effectiviteit van een behandeling en uit dat onderzoek blijkt dat die behandeling goed werkt, dan is het vaak best een grote stap voor de promovendus om daar een vervolg aan te geven. Vaak loopt zijn of haar contract af en dan stokt het weer. Zonde van de resultaten. Daar kan ik een rol spelen. Ik zeg heus niet tegen de praktijk: kijk, zo moeten jullie het doen, maar ik kan wel goed mee denken met instellingen om de nieuwe inzichten te kunnen toepassen. Eke Bruinsma onderzocht bijvoorbeeld een gedragstherapeutische training voor begeleiders voor het verminderen van moeilijk verstaanbaar gedrag bij cliënten. Dat blijkt effectief. Het helpt dus om begeleiders op deze manier te scholen. Dan is de volgende stap om dat mogelijk te maken in de dagelijkse praktijk.’

Maar hoe weet je dan wat die begeleiders willen?

‘Ook dat onderzoeken we. Mijn collega Marian Klaver heeft op dat gebied goed werk verricht. Met haar ‘wat-vind-jij-onderzoek’ heeft ze allerlei begeleiders uitgevraagd over hoe ze zich voelen, over stress en dreigende burn-outs, over hoe vaak moeilijk verstaanbaar verdrag voorkomt en wat dat met hen doet. Dan blijkt dat dit gedrag grote gevolgen heeft voor begeleiders. Daar willen we dus graag bij ondersteunen.

En wat heeft dat met autisme te maken?

Als een cliënt gedrag laat zien dat we niet meteen begrijpen, dan kun je niet meteen zien of autisme hier een rol speelt. Tegelijk weten we dat mensen met een verstandelijke beperking èn autisme vaker gedrag laten zien dat we niet goed begrijpen. Het is dan belangrijk om te weten of autisme een rol speelt, maar dat kunnen we nu niet altijd goed onderzoeken. De diagnostiek schiet dan te kort. Daar is dus onderzoek en ontwikkeling nodig.’

Dus dat gebeurt nu?

‘Dat is het mooie. Ik denk als lid van het Programmateam van de Academische Werkplaats mee over het soort projecten dat we uitzetten. Natuurlijk moet er ook subsidie beschikbaar zijn. Op dit moment onderzoeken we eerst, met zo’n subsidie, vooral waar de praktijk behoefte aan heeft als het gaat om diagnostiek van autisme bij een ernstige of matige verstandelijke beperking. Dat doen we door twintig sessies te beleggen met begeleiders, gedragsdeskundigen, artsen, verpleegkundigen, beleidsmedewerkers en verwanten van deze doelgroep. Inmiddels hebben we er tien achter de rug en het is zo leerzaam. Elke keer leer ik weer andere perspectieven kennen. Wat blijkt: alle betrokkenen zijn het erover eens dat er vooral behoefte is aan een instrument om de behoeftes en mogelijkheden van de cliënten in kaart te brengen. Zodat we een compleet beeld hebben en iemand die én verstandelijk beperkt is én autisme heeft beter begrijpen.’

En is dat instrument gevonden?

‘Zo’n instrument bestaat denk ik niet ’, zegt Annelies bedachtzaam. ‘En duidelijk wordt ook dat we aan één instrument niet genoeg hebben. Het gaat waarschijnlijk om een combinatie van instrumenten, die ook nog gestandaardiseerd moeten kunnen worden ingezet zodat het niet uitmaakt wie van de begeleiders de zorgbehoefte peilt.’

Dat klinkt wat abstract.

‘Valt wel mee hoor’, Annelies moet lachen. ‘We inventariseren nu wat we precies in kaart willen brengen en op welke manier. Denk aan observeren, gesprekken met ouders en begeleiders, dat soort zaken. Voor sommige gebieden van functioneren bestaan wel instrumenten, maar soms alleen in het buitenland of voor specifieke doelgroepen. Wij moeten onderzoeken wat voor ons doel geschikt is en wat we verder moeten ontwikkelen en kunnen combineren

Goed werk dus.

‘Ja, maar niet alleen van ons. We zijn superblij met alle instellingen die mensen vrijspelen om deze sessies te kunnen doen. Het contact met deze praktijkmensen is het allerleukste. De verbinding die we met elkaar hebben, dat is heel fijn. Ook al klinkt dat een beetje zijig.’

https://www.vbgg.nl/onderzoek/cirkelen-rond-autisme-samen-onderzoek-ontwerpen/