Samen Denken, Samen Doen is afgerond!
‘Samen Denken, Samen Doen’ was een project gericht op integratie van ervaringsdeskundigheid en medische, psychologische en gedragskundige kennis voor onderbouwd en passend psychofarmacagebruik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Het totale project duurde vijf jaar, van eind 2018 tot eind 2023 en bestond uit twee deelprojecten en een hoofdproject.
Deelproject A
In deelproject A werkten ervaringsdeskundigen met en zonder verstandelijke beperking samen met de onderzoekers in een Delphi-onderzoek. Ze zochten uit welke uitkomstgebieden voor hen echt belangrijk zijn bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag. Om te monitoren of de behandeling ook daadwerkelijk het beoogde effect heeft op die uitkomstgebieden zochten de onderzoekers daarbij passende uitkomstmaten. Vervolgens hebben ervaringsdeskundigen in een Delphi-procedure daaruit twee sets vragenlijsten gekozen.
Om het onderzoek en de resultaten goed onder de aandacht te brengen is er ook een film (ongeveer 8 minuten) van het onderzoek gemaakt. Daarnaast is er een kort artikel geschreven met informatie over de deelnemers en is er een makkelijk-lezen samenvatting van het onderzoek beschikbaar.
Deelproject B
Wanneer zorgaanbieders of ouders of verzorgers in Nederland vastlopen in de zorg voor hun cliënt, kind of naaste met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag kunnen ze Centrum Consultatie Expertise (CCE) om hulp en begeleiding vragen. CCE gaat ervan uit dat moeilijk verstaanbaar gedrag ontstaat in relatie tot de omgeving, wanneer zorgbehoeften onvoldoende herkend en/of vervuld worden. In deelproject B wilden we de kennis en expertise van het CCE over deze groep cliënten met complexe problematiek bundelen om te benutten in ons eigen hoofdproject en nationaal en internationaal beschikbaar te stellen. We hebben een dossierstudie uitgevoerd van 104 cliënten met een matige of ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. CCE gebruikt een eigen op de context gericht model. Maar om duidelijk te maken waar zorgaanbieders de meeste problemen ondervinden bij de zorg aan deze doelgroep hebben we in ons onderzoek gebruik gemaakt van het internationaal bekende AAIDD model.
Resultaten van de dossierstudie waren dat onvervulde zorgbehoeften vooral op de domeinen gezondheid (fysiek, psychologisch en emotioneel) en context (vooral micro context, op niveau van begeleiding en directe leefomgeving) lagen. Zorgaanbieders kunnen hun beleid hierop afstemmen, door bijvoorbeeld begeleidersteams voldoende opleiding en ondersteuning te bieden en zorg te dragen voor het beschikbaar stellen van kwalitatief goede medische, psychiatrische en gedragskundige zorg.
Klik hier voor het vrij toegankelijke wetenschappelijk artikel dat over het onderzoek is verschenen. In juli 2024 is in het TAVG (het tijdschrift van de wetenschappelijke beroepsvereniging NVAVG (artsen VG) een eveneens vrij toegankelijke Nederlandstalige, verkorte versie van dit artikel geplaatst.
Het hoofdproject
Samen Denken, Samen Doen; behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag met medicatie, kan dat ook anders?
Het hoofdproject was een cluster-gerandomiseerd onderzoek waarin integratieve zorg bij behandelingen gericht op het verminderen van moeilijk verstaanbaar gedrag en niet passend psychofarmacagebruik werd vergeleken met de gebruikelijke zorg. Door per woning (cluster) te loten werd bepaald in welke groep de deelnemers van een woning kwamen. De deelnemers van de eerste woning zijn eind 2020 begonnen en de deelnemers van de laatste woning hebben begin 2023 afgesloten.
Moeilijk verstaanbaar gedrag heeft vele oorzaken. Diagnostiek en behandelingen moeten daarom vanuit verschillende sectoren en beroepsdisciplines (multidisciplinair) plaats vinden. Naast de betrokkenheid van begeleiders en alle deskundige zorgprofessionals is ook de ervaringskennis van naasten en cliënten hierbij nodig. Dit noemen we integratieve zorg: alle kennis over de persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag en mogelijke oorzaken en behandelingen daarvoor wordt samengebracht. In de praktijk is het bieden van deze integratieve zorg soms moeilijk te realiseren, omdat verschillende zorgsectoren (psychiatrie en (instellings)zorg voor mensen met verstandelijke beperking) in één team moeten samenwerken.
In het hoofdproject hebben we geprobeerd deze barrières te overwinnen. Er waren 33 deelnemers: 15 in de interventiegroep (deelnemers die de integratieve behandeling kregen) en 18 in de controlegroep (deelnemers die de gebruikelijke behandeling van de eigen zorgaanbieder kregen). De behandeling met integratieve zorg bestond uit het vormen van een team van zorgprofessionals uit de gespecialiseerde GGZ samen met zorgprofessionals uit het eigen zorgteam van de instelling waar de deelnemer woonde. Moeilijk verstaanbaar gedrag wordt vaak met medicatie behandeld, maar dat is meestal niet de beste behandeling. Met de integratieve zorg konden we ook niet-medicamenteuze (GGZ) behandelingen bieden, als vervanging voor het medicatiegebruik. De uitvoering van de interventie ging moeilijk, mede door de coronapandemie, maar ook door organisatorische problemen zoals verschillen in werkprocessen tussen de zorgsectoren. Van dit project is in 2024 een wetenschappelijk artikel verschenen in International Journal of Environmental Research and Public Health.